Happy New Year 2014!

Alhamdullilah 2013 bakal berlalu dengan "zero check in di wad"..hehe..since 2010, azam pertama setiap tahun aku adalah "zero check in di wad"..dengan izin Allah jugak 2011,2012 & 2013 adalah tahun "zero check in di wad"...last check in di wad adalah pada February 2010..hehe..hanya pesakit yg memahami betapa nikmatnya hidup tanpa check in di wad ,kannn 

Malas nak pikir dah apa yg jadi pada tahun 2013..sekarang cuma nak fikir tahun 2014 yg lebih cemerlang,gemilang & terbilang..paling penting jadi insan yang lebih baik..supaya dapat menggembirakan orang sekeliling & diri sendiri..hehe...hati yang gembira adalah the best therapy untuk dapat badan yang sihat  .tahun 2014 ni aku nak buat azam yang biar nampak realistik & logik..

1)Tahun ke 5 hidup dengan Encik SLE..supaya encik SLE sentiasa "tidur " & zero check in di wad untuk tahun 2014.

2)Kalau tahun 2013 saving adalah 20% daripada gaji tapi tahun 2014 saving WAJIB 40 % daripada gaji ataupun lebih.hehe..aku ni pesakit,sementara sihat ni kenalah kerja kuat untuk simpan duit sebab masa depan kita tak tahu apa nak jadi kan..mana nak datang saving lagi 20 % tu?tengok point no 3.

3)Lost more KGs!!haha..kalau sebelum ni ,lost kgs hanyalah impian..tapi since last September clinic..Dr dah mula monitor berat badan ...every clinic kena lompat atas penimbang...aish..sebagai pesakit yang baik & menurut perintah ..hehe..aku kenalah ikut kannn(hehe..sebenarnya aku tak suka Dr bising ,sebab tu gigih jugak turunkan berat )..target 1 bulan 1 kg (ni adalah amount yg paling realistik untuk dicapai..haha..nak turun 1 bulan 10kg tu penipu besaq la!)..so 12 bulan sepatutnya kena turun 12kg(gulpp!!!)turun secara sihat ya bukan makan produk ke apa ke..

salah 1 cara nak turunkan berat badan adalah dengan (bunyi drum sikit..hehe)..KURANGKAN MAKAN..hehe..aku cakap jujur ni..duit aku banyak habis ke makanan pun..jadi 20% daripada duit makan aku ,aku akan masukkan dalam duit saving aku pada point no 1..so,cukuplah 40% saving..

4 )Exercise more..haha..part ni aku selalu menipu..ok sekarang azam aku untuk 2014..hari Ahad,Isnin,Selasa ,Rabu(hari yang aku ada kelas petang)..WAJIB masak di rumah untuk lunch ..& paling penting aku kena berjalan kaki untuk pi kedai untuk beli bahan masak tu..haha..pergi 15 minit,balik 15 minit..sehari 30 minit..4 hari =120 minit ...lepas tu memasak pun exercise jugak tu..kat sini aku dah boleh jimat 2 benda

1)minyak tak payah keluar sebab jalan kaki kan
2)jimat duit makanan..hehe..harga bahan mentah & harga makanan yang dah siap masak..jauh beza ,ok!

benefit yang boleh dapat daripada point no 4
1)jimat minyak & duit(boleh masuk dalam saving 40% point no 1)
2)badan jadi lebih sihat sebab masak sendiri makanan kan..(sepatutnya masak sendiri lebih sihat la kan..huhu..hopefully so!)

5)bawak botol air masak 1.5 liter walau ke mana saja..hehe..pi makan kat kedai pun tak payah order air ..minum je air masak tu ..sekali sekala ok la kot kalo teringin..tambah pulak aku tak boleh minum ais..dah start praktis dari bulan 9 haritu..rasanya point ni paling mudah untuk direalisasikan..hehe..

benefit
1)air masak adalah bahan detox yang paling baik untuk buang segala toxin.(nak turun berat badan ,minum banyak air kosong..hehe..point ni dari Dr aku ok).
2)of course la jimat duit kan..cuba imagine segelas milo ais dah RM2..air kosong kita bawak tu free..hehe..
3)kalau dah hari2 minum air masak je,mana nak datang diabetes nya.ye tak?.so badan akan jadi lebih sihat.badan sihat hati pun gembira.hati gembira encik SLE pun harap2 tak relapse la...
3)point no 5 ni paling best sebab boleh bagi benefit untuk point no 1,2,3,4 

hehe..In Shaa Allah,harap boleh lah semua 5 point ni direalisasikan sampai hujung 2014 

Selamat Tahun Baru 2014...semoga kita semua akan sihat walafiat & menjadi insan yg lebih baik.bahagia dunia & akhirat 

p/s:untuk 2014 ,sesapa yang tanya kat aku soalan "bila nak kahwin?" aku mintak RM1 untuk 1 kali tanya ya.harap maklum.duit tu akan dimasukkan dalam 40% saving point no 1 

• 
  

Reminder ..

Erm..tadi ada someone ni pm & tanya pasal kawan dia yang sakit SLE ..kawan dia asalnya Lupus Nefritis (SLE attack buah pinggang )..tapi sekarang dah serang otak..dapat darah tinggi & diabetes..asyik keluar masuk hospital ..ni bukan nak burukkan sesiapa sebab kita tahu apa yg jadi tu takdir Allah tapi nak share sebagai reminder untuk diri sendiri & kawan2 yg lain jugak...semoga pesakit tersebut akan makin sihat ..In Shaa allah

1)Pesakit tak makan ubat betul-betul untuk control SLE..makan ubat on & off..SLE tak boleh sembuh TAPI boleh di CONTROL..apabila pesakit makan ubat on time In Shaa Allah kebanyakannya (ada jugak yg tak OK ) SLE jadi makin stabil..contoh untuk Lupus Nefritis bila SLE stabil keradangan pada buah pinggang berkurang & fungsi buah pinggang akan jadi macam orang normal..bila semuanya normal pesakit akan rasa makin sihat & dapat hidup macam orang lain jugak..

2)Pesakit ambik produk luar..~sigh~erm..banyak kali dah cakap pasal isu ni..selepas consume produk XXXX daripada company xxx yg claim boleh control SLE ..SLE patient tadi jadi sangat aktif & serang otak..rasanya Dr pun selalu remind patient pasal isu ni kan..."UNSURE CONTENT IN UNSURE PRODUCT WILL CAUSE YOUR SLE & KIDNEY GETTING WORSE"....

3)Pesakit tak jaga makan ..hehe..Dr selalu pesan takde pantang..U boleh makan apa saja tapi ikut piramid makanan..macam ni lah,makan la apa pun..tapi beringat.."aku ni pesakit".sekali sekala nak makan besar tu Ok tapi lepas tu bawak2 la insaf..huhu..apabila buah pinggang tak berfungsi dgn baik,sodium yg kita makan tu akan masuk balik dalam darah & sebabkan darah tinggi..so,kurangkan garam ,gula & lemak dlm makanan..(big highlight utk diri sendiri..hehe)

Kita hanya mampu berusaha..Allah jua yg menentukan..Semoga kita semua akan setiasa sihat,happy & positive  

Jadilah pesakit & penjual yang berhemah .

Aku start guna pencuci muka Avacado Eversoft sejak umur 15 tahun..murah sebab RM16.90 boleh tahan 3 bulan (haha..bunyi macam agak kedekut di sini )& kira serasilah dengan kulit walaupun takde lah putih gebu..as long as kulit takde masalah ,bagi aku oklah tu...tetiba ada orang datang jual produk XXX ..sudah la mahal ...orang tu cakap,pakai produk ni sebulan CONFIRM muka boleh jadi macam Siti Nurhaliza..erk...agak-agak aku try ke tak?memang tak la kan sebab nampak benar penipunya...hehe

Ni cerita lain pulak,almost 5 tahun hidup dengan SLE..kawan rapat ,keluarga ,doktor & nurse rasanya tau macam mana condition aku 5 tahun lepas..dapat hidup pada harini adalah 1 MIRACLE dengan kuasa Illahi..aku cuma dapat rawatan ,makan ubat hospital..chemo etc..tak ambil sebarang PRODUK LUAR ..Alhamdullilah dah nak masuk 4 tahun SLE stabil..tetiba ada orang datang & jual produk..sudah la mahal ..ubat ni boleh sembuh SEMUA penyakit termasuklah SLE...erk agak agak aku berani cuba ke tak?of course tak la kannnnn...

1)Aku memang tak berani & penakut nak ambik risiko..tambah tambah bila keadaan dah stabil
2)Tak tahu apa bahan -bahan dalam produk tu..SLE sangat sensitive dengan banyak benda..cth:alfafa boleh buat SLE Flare..terlalu banyak protein ,potassium,herba gamat etc pun tak elok untuk patient especially Lupus Nefritis .Dengan bahasa mudah...unsure content dalam unsure produk boleh sebabkan SLE flare & buah pinggang rosak makin teruk.
3)JADILAH PENJUAL YANG BERHEMAH....TAK PERLU PAKSA KALAU PESAKIT TAK NAK BELI PRODUK ANDA...HORMATILAH KEPUTUSAN KALAU PESAKIT TU DAH BUAT KEPUTUSAN NAK CONCENTRATE DENGAN UBAT HOSPITAL..
4)DONT JUDGE KALAU ANDA TAK PERNAH LALUI APA YG SEDANG KAMI LALUI..

p/s:Ni bukan mood marah ..tapi...nasihat.hehe..thank u sebab ramai je rakan-rakan FB yg jual produk & hormati prinsip saya yang tak berani cuba produk luar.Really appreciate that.much love..muuahh To my SLE friends always stay POSITIVE ...dont let the PENJUAL produk take your sunshine away 

Ayah,u are my INSPIRATION!!

Ayah aku orangnya jarang menunjukkan emosi..kaki aku bengkak sampai 20kg,muka aku macam bulan purnama sampai orang tak kenal dengan 13 biji Prednisolone....aku chemo 6 kali...kesan ubat chemo =rambut aku makin sedikit dari hari ke sehari ..tak lalu makan..muntah berhari-hari..kesan emosi pulak,aku dah jadi minah psycho yang suka mengamuk,moody & ada hobi baru =asal tak puas hati je baling barang..huhu

Semua tu cerita 2009...ayah aku RELAX & sabar je..tak pernah cakap apa..sedih ke apa ke..tak pernah cakap.cuma dia cakap,ikut cakap Dr.oh ada lagi 1 cerita sadis...aku pernah pergi interview kat KL naik bas...sampai KL tak boleh jalan kaki cramp & kaki bengkak sangat pada masa tu..Ayah aku drive dari Kedah-KL-Kedah dalam masa 24 jam,pi ambik aku & bawak balik pergi hospital(masa tu tak didiagnosed SLE lagi tapi simptoms dah ada)..tak sempat pi interview pun..ahaks kalau sempat interview entah2 aku dah jadi Engineer kat salah sebuah syarikat komunikasi terbesar di Malaysia ..hehe..positive..apa yg Allah dah atur tu yg terbaik..

Harini,26 October 2013..masa SLE gathering..Ayah aku yang tak pernah luahkan emosi tu ,tiba-tiba boleh share apa yang dia rasa dengan rakan-rakan SLE & the family members..maybe tu adalah rasa hati dia sepanjang hampir 5 tahun didiagnosed SLE..air mata Ayah bergenang ,air mata aku bergenang..sampai aku tengah tulis ni pun air mata aku still menitis..sumpah,aku terharu & tersentuh!!Banyak rupanya yang Ayah pendam & simpan dalam hati...

Ya...sepanjang aku selalu check in di Hospital..apa yang aku nampak...kalau sakit..ada kes suami ditinggalkan isteri...bila sakit ,ada kes isteri ditinggalkan suami...bila sakit,ada kes ibu bapa ditinggalkan oleh anak-anak..tapi 1 kes yang aku TAK pernah jumpa..apabila sakit,ibu bapa tinggalkan anak...PASTI..Ibu Bapa takkan biarkan anak-anak tanggung segala kesakitan tu seorang diri..yup,kalau anda nampak aku kuat & tabah..aku kuat & tabah sebab aku ada Mak & Ayah yg sentiasa ada di belakang aku.Alhamdullilah.semoga aku & mereka dikurniakan kesihatan yg terbaik .Amin.

Lost weight lost weight.caiyokk!hehe

Alhamdulilah result darah last clinic  OK..creatinine 95..urine protein negative..ESR 23..BP 125/84..kira semuanya normal lah..SLE & buah pinggang stabil..part insurans pulak..kena hantar form tu pi jabatan rekod la pulak.terbang lagi duit RM80..harap cepat la siap...cuma ,cuma & cuma ada 1 masalah BESAR ni...hehe..Dr Leong suruh turun kan......KG dalam masa 3 tahun.untuk short term punya plan..lost 3.3 KG masa next appointment which is 16/12/13..so ada lagi 3 bulan..

huhu..nak start dari mana ni??uwa..any suggestion..buat permulaan..malam ni x makan dinner ..ok control makan & exercise...control mkn ..aku tau all the theories..low fat,low carbohydrate,more fibre,etc.tapi part practical tu yang selalu tersasar jauh & selalu hangat hangat tahi ayam..exercise pun sama jugak..dulu pi aerobic at least 3 kali per week...sekarang jadual kerja memang merepek,contohnya mlm ni..10.30mlm baru smp rmh..celah mana la nak pi aerobic lagi..maybe patut "laburkan " duit utk beli alat exercise kot..maybe..dah keluar duit beli alat mahal takkan nak tengok je benda alah tu ye tak?so,kena set goal & determination ...& ingat juga kena maintain jadi patient yg baik..patient yg baik kena ikut cakap Dr kan?hehe

Ayat Dr Leong paling best.."One day U will thank me with this"..
Ayat poyo aku pulak"Yes Dr.I will try my best..jangan terkejut kalau after 3 years I buat part time modelling"...haha..ya..sila muntah hijau secara berjemaah 

p/s:jangan ada yg promote produk kuruskan badan pulak lps baca post  ni..hehe

Antara Pilihan & Rezeki..

Terkejut bila dapat tau my BFF quit jadi Engineer & decided to be a full time housewife..ya,setiap orang ada pendapat masing2..kadang-kadang buat keputusan dengan ikut instinct tu yang terbaik..mesti ada yang cakap..ala rugilah gaji ribu-ribu tu nak tinggal macam tu je..tapi setiap orang lihat "HIDUP" dari perspective berbeza...kalau anda rasa hidup anda akan lebih bahagia asalkan ada duit banyak..tu pilihan anda..sama jugak kalau anda rasakan duit tak banyak sangat tapi happy sebab lebih banyak masa dengan family,etc..tu juga pilihan anda ...& tidak membuat pilihan juga 1 pilihan sebenarnya..

Ya,kadang2 kita perlu menongkah arus untuk buat apa yang kita nak..kiri,kanan,depan,belakang orang tak setuju..tapi ,back to basic..tu adalah hidup kita..apa pun yg kita nak buat..tu adalah tanggungjawap & hak kita..pada masa yg sama..kita kena buktikan yg decision kita tu betul..decision yg betul tu bkn hanya dinilai dengan wang ringgit..maybe kita dapat lihat anak membesar di depan mata.hidup kita lebih happy..tu juga satu KEJAYAAN kan?

Sentiasa percaya rezeki dimuka bumi Allah ni luas..1 pintu tertutup..ada banyak lagi pintu yg terbuka untuk kita..tak semestinya untuk rezeki je..untuk jodoh pun macam tu jugak..nak share jugak something,disamping kita berdoa semoga dikurniakan bla bla bla..tapi jgn lupa diakhir doa ..doakan Ya Allah Engkau kurniakanlah yang TERBAIK untuk aku..doakan dengan hati yang ikhlas..In Shaa Allah...apa pun dugaan yang mendatang..apapun kekecewaan..apapun kesusahan yg mendatang...separah mana pun luka dalam hati...kita tahu..Itu adalah yg terbaik yang Allah dah atur untuk kita...cuma kadang-kadang kita lambat nak nampak hikmah tu...kepada sahabat saya..my BFF..saya sokong apa pun keputusan anda!semoga kebahagiaan akan terus jadi milik kita...Aminn 

Edisi Cermin Diri: Realiti vs Fantasi Jodoh

Ehem...lama jugak  fikir nak tulis entry pasal ni..terfikir sesuai ke tak nak tuis isu macam ni kat blog..pernah share benda yang sama di FB SLE Support Group...dapat 50++ likes..& berpuluh komen..terfikir nak share some of the comments tapi macam tak proper pulak..so,kalau ada kawan-kawan yang ada pendapat boleh tinggalkan kat ruang komen kat bawah ni.thank U.xoxo =)

Isunya macam ni,rasanya ni maybe krisis antara saya & diri sendiri..kemungkinan ada jugak rakan-rakan yang rasa benda yang sama juga..terutamanya rakan rakan pesakit SLE yang masih single mingle..selepas saya didiagnos sakit SLE,sejujurnya saya jadi sangat positive & kuat..lebih kuat daripada sebelum ni..tak tahulah dari mana datang kekuatan tu...kemungkinan sakit tu sendiri dapat menguatkan jiwa tanpa kita sedari..semestinya dengan izin Allah jua..

Tapi ada 1 isu yang saya jadi sangat NEGATIVE..kalau boleh dikira...rasanya dah -100 ni..huhu..pasal jodoh,pasal perasaan ,pasal cinta...dah jadi kebiasaan ,kalau saya baru je nak suka kat orang pun ..tak start apa apa pun lagi ni..saya terus cantas perasaan tu...saya selalu cakap pada diri sendiri "Sedar diri liza,rupa dah la tak seberapa..sakit pulak..jangan bagi harapan pada diri sendiri..be realistic & cermin diri"..

Persoalan ni la saya tanya di SLE Support Group,tak sangka rupanya ramai jugak rakan -rakan SLE yang mempunyai perasaan yang sama..rasa rendah diri & rasa macam susah je nak bahagia macam orang lain...tapi ramai jugak yang dapat bertemu dengan pasangan yang memahami..dapat anak-anak yang comel..hidup bahagia je macam orang yang tak sakit..ramai jugak yang cakap,jangan putus asa untuk berdoa & kita tak tahu apa yang Allah dah atur untuk kita...Jodoh tu kan rahsia Allah...Dia tahu apa yang terbaik untuk kita..semestinya..

Bagi saya pulak,jadi POSITIVE dalam kerja ,melawan penyakit,etc tu tak de masalah sebab ianya melibatkan diri kita sendiri..TAPI kalau pasal JODOH ni melibatkan HATI ORANG..hati orang ni kita sukar nak jangka...sedangkan pasir pun berubah..inikan pulak hati orang ye tak..

Edisi Fantasi -Semestinya semua orang nak hidup berpasang -pasangan ..bila sakit ada orang jaga.hidup happily ever after gitu..

Edisisi Realiti-Sedih nak tulis sebenarnya..SLE ni unpredictable...harini dia OK ..esok dia mungkin tak OK...kalau orang tu jumpa kita masa kita sihat..risau jugak kalau dia tak boleh terima kita masa kita sakit..ok kalau orang tu boleh terima kita family dia macam mana pulak?kalau dah kahwin pulak(walaupun 80% pesakit SLE yang aku jumpa dapat mengandung)..tapi macam mana pulak kalau kita tergolong dalam 20% tu?huhu..touching lagi lepas beberapa tahun kahwin ,husband pulak mintak nak kahwin lagi 1 sebab tak dapat zuriat..elok elok hidup happy aman damai ..jadi STRESS pulak..bila stress SLE pun relapse..hehe..nampak tak betapa negativenya reality saya..ni dah sampai -1000 ni..

Kesimpulannya ,kena banyak -banyak berdoa..tu je azimat paling penting..doakan supaya dikurniakan yang terbaik..kebetulan,Semanis Kurma episod 29.8 .13 haritu ada tajuk Jodoh Untuk ku..adalah a few tips yang ustaz & ustazah bagi untuk dapat jodoh yang baik-baik.. 

1. Banyakkan istighfar 2. Banyakkan Ibadat juga solat hajat 3. Tawakkal kepada Allah 4. Berpuasa hari lahir, sebab hari kita suci bersih baru dilahirkan, ambil berkat 5. Buang ego sombong nak yang perfect, amik asasnya kita mahu yang beragama 6. Restu dari parents 7. Mendoakan untuk datangnya jodoh
Doa untuk jodoh: At-taubah 129- supaya jodoh berpanjangan Qasas 24 - supaya hajat diperkenankan Anbiya 89 - supaya jodoh diringankan

Yang ni pulak link untuk tonton Semanis Kurma tu =)

https://www.youtube.com/watch?v=ZO02W9oCCdY


Uish ..panjang jugak ni..apalah aku merapu ni..supaya kita semua mendapat manfaat .In Shaa Allah..

Nota kaki :
1)To some one from my past,berjumpa dengan anda adalah mimpi ngeri..bila menyayangi dengan sepenuh hati tapi di tipu,walaupun dah 7 tahun..luka tu dah hilang tapi parut tu masih ada..yang bagusnya ,that "bad memory" menjadikan saya lebih kuat & lebih berhati hati..in fact..terlalu berhati-hati.anyway,Thank U =)
2)To Mr X,maybe anda tahu siapa anda..maybe tak..YA ,saya suka anda..hehe..suka hati lah kan saya nak suka siapa..tu hak saya kot..anda relax sudah..dont create awkward situation among us..tapi anda tak payah risau tak payah gusar sebab saya sedar diri siapa saya..realiti & fantasi tu terlalu sukar untuk disatukan.I m a realistic person walaupun pedih jugak nak jadi realistic ni...hehe..peace !!

Fabulous 30!!

Thank U very much for all the birthday wishes..I m officially 30!hehe..okla kan..30 ke 50 ke yg penting hidup harus diteruskan dengan jaya nya..masa di diagnosed SLE umur aku 25 tahun 9 bulan..kiranya dah 4 tahun la ''new chapter'' of my life bermula...takde apa yang nak di regret kan..Alhamdullilah..semuanya baik baik saja & dalam keadaan terkawal..Allah bagi sakit & Allah juga bagi kesembuhan...maknanya Allah masih bagi peluang untuk kita memperbaiki diri untuk jadi insan yg lebih baik..rasanya tak demand lebih dah...apa yang ada pada harini dah 1001 rahmat..thank U very much families ,friends ,kids & cats..anda sentiasa ada di kala susah & senang.much love mmmuah!!

Urine Protein after Cyclophasphamide Chemotheraphy

Just nak share & merungkaikan kegusaran beberapa rakan SLE yang tengah Cyclophasphamide Chemotheraphy ataupun dah habis Cyclo tapi still ada protein dalam urine..

1)Buat yang tengah Cyclo..teruskan cyclo dengan jayanya..ikut schedule yang Dr dah plan betul-betul..jaga diri betul-betul sebab masa tengah cyclo..badan mudah jatuh sakit..bila jatuh sakit..kemungkinan kita punya schedule yg Dr dah atur tu akan terganggu..bila gap antara 1 cyclo dengan cyclo lain terlalu jauh takut Cyclo jadi kurang berkesan..

2)Buat yang dah cyclo tapi still ada protein dalam urine..ni personal experience..lps habis 6 kali cyclo..still ada 0.97 ..Dr cakap dah agak OK sebab masa awal dulu ada 4++..lepas habis cyclo continue dengan Azathioprine (ada patient tak sesuai denagan Azathioprine ,Dr bagi cellcept(MMF))..protein tak terus jadi negative..tapi turun sedikit demi sedikit..cth..follow up kali ni jadi 0.5..next follow up jadi 0.3..semua tu ambik masa jugak untuk jadi negative ..so,kalau baru lepas Cyclo..jangan risau sangat..TAPI kalau jumlah protein ,creatinine makin meningkat..yang tu kena discuss dengan Dr jugak...

highlight TERPENTING-NO PREGNANCY dalam 2 tahun selepas Cyclo ya..

3)Buat rakan2 yang sihat bersyukurlah dengan nikmat sihat yang anda nikmati 

BE HAPPY,BE COOL & BE POSITIVE..
LOTS OF LOVE 

Nak complain lagi ke ?

Ramadhan 2009 memang bulan puasa paling "happening"..dengan air pun kena limit 800ml sahaja sehari..pandai-pandai lah adjust sendiri..1cawan berbuka..1 cawan sepanjang malam..2 cawan masa sahur..kalau makan buah ataupun sup kena kurangkan lagi air..sebab buah pinggang tak berapa elok masa tu..kalau minum terlebih ,automatik kaki akan bengkak..

Ramadhan 2013 Alhamdullilah buah pinggang makin sihat..minum lah sebanyak mana air pun(haha..agak2 jangan sampai pecah perut sudah la kan)...cuma kena limitkan x boleh minum ais & benda2 sejuk..baru sedar jugak buah rambutan & dokong pun boleh bikin batuk + kena sedut inhaler..hehe..mujur durian Ok.yeay!!(tapi xde la nak makan durian bulan-bulan puasa.agak2 la kan .hehe) 

Biasalah,kadang2 rasa syahdu jugak..dengan bahasa mudah rasa nak complain jugak..alahai banyak la pulak pantang larang makan...aku baru sedar ,patients SLE boleh makan apa saja TAPI BERSEDERHANA...& kita just kena try & error...makanan apa yang kita tak boleh tolerate..tak payah la makan..kalau nak makan jugak .sendiri mau ingat la kan..tabah la dengan kesan lepas tu.huhu

Sebut pasal COMPLAIN ,bila aku rasa nak complain pada diri sendiri..aku akan ingatkan diri aku pada kesakitan yang aku pernah lalui dulu.air pun kena limit.sekarang makin sihat..nak complain lagi ke?Alhamdullilah aku cuma kena pantang air untuk 1tempoh je tapi patients CKD (Chronic Kidney Disease) yang kena dialisis ,air cuma boleh minum 500ml je sehari..nak complain lagi ke?nak complain itu tak boleh makan,ini tak boleh makan.sekurang-kurangnya ada makanan.nak complain lagi ke?ada jugak terbaca status kawan2 yg kerja government tulis ala bonus RM 500 je?Ok lah tu,at least ada jugak bonus.cuba letak diri anda dalam tempat penoreh getah ke,nelayan ke,petani ke yang ada kerja ada duit..takde kerja tak de duit.nak complain lagi ke?pekerja swasta pulak cakap,alahai kami takde bonus sedih la.cuba fikir,sekurang-kuranganya anda ada kerja.nak complain lagi ke?

hidup akan lebih bermakna apabila kita bukan hanya mendongak ke langit melihat keindahan bulan ,bintang & matahari..tengok juga ke bawah supaya kita lebih mensyukuri nikmat Allah...jangan bandingkan "sedikit " yang kita tak dapat dengan "lautan " nikmat yang tengah kita miliki 

Actions speak louder than words. Sayang Ayah =)

Tahun ke 4 buat bisnes cookies..start tahun 2010 dengan oven yg boleh bakar sekali bakar 50 biji je..hehe..memang menguji kesabaran..siap tertidur kat tepi oven nak tunggu cookies siap..tahun 2012 dapat bantuan MADA,oven besar ..sekali bakar boleh masuk 1000 biji..nak cerita macam mana aku start buat bisnes cookies ni..

Lepas habis Cyclo chemo dalam bulan February 2010 & Alhamdullilah bila makin sihat..Ayah aku mula bising bila nak cari kerja tetap?Bila aku cakap kat Ayah ,aku tak mau cari kerja cuma nak kerja kat KUMON je & nak buat bisnes berkaitan dengan tuition & cookies ..panjang lebar ayah aku berleter..buat apa ada degree dalam Engineering kalau tak mau jadi Engineer.aku cakap,rasanya dah sampai masa untuk aku buat something yang aku minat & aku suka..aku dah fikir masak-masak sebelum buat keputusan tu..hehe..sapa berani marah pada pesakit kronik ye tak?suka ataupun tak Ayah aku terima je..terima kasih Encik SLE..kalau bukan kerana Encik Sle,maybe aku akan habiskan sampai pencen buat something yang aku tak minat langsung..huhu

Sampai sekarang Ayah aku tak pernah tunjuk dengan perkataan yg dia sokong apa yang aku buat ..tapi dia tunjuk by action..
1)Ayah aku beria turun naik MADA nak apply oven & mixer giant tu
2)Ayah yg tolong aku cari customers..dia tak segan silu bawa sample cookies aku untuk kawan2 dia rasa..& most of them dah jadi my regular customers..
3)Ayah aku lah yg ulang alik pi kedai bahan2 bakery beli apa2 je bahan yang tak cukup
4)Kalau malam2 aku salut coklat Almond London sorang2..Ayah aku datang join sekali tolong aku..oh skill salut coklat almond london ayah aku memang terbaik!!hehe..dia pun dah boleh agak kalau coklat tu cair tak cantik,etc
5)yang paling penting,kalau tak cukup modal boleh pinjam duit Ayah dulu..hehe..yang ni paling best =)

Yup,sesetengah perkara tak perlu ditunjukkan dengan kata-kata..tapi tindakan memberi 1001 makna yang lebih berharga..Sayang Ayah =)

KEEP FIGHTING!!

Buka je FB dapat 3 berita ni

1)Salah seorang sahabat di SLE Support Group meninggal dunia..rasa baru je 2,3 hari lepas arwah post tanya pasal tulang kalau tak salah saya..Al-Fatihah
2)Isteri kepada junior saya masa di UIA meninggal dunia..muda lagi arwah...semoga suami & anak akan terus tabah & kuat..
3 )dapat message ni di inbox 

Assalamualaikum..saya jmpe fb cik kt fb persatuan sle..kakak says baru disiagnose sle semalam..itu pun leh detect lps kandungannya gugur..saya nak tnye apa saya boleh tolong sebagai adik...

Ada orang yang perjuangan nya telah selesai & ada orang yang perjuangan nya baru bermula...& kita yang tengah berjuang..teruskanlah perjuangan tu sampai hujung nyawa..andai dah tiba masa biar kita pergi dengan tenang & bersedia.. pada masa yang sama berusaha untuk tinggalkan juga good memory pasal kita utk orang yang masih hidup...semoga orang ingat yang baik2 je pasal kita...

Luahan hati suami kepada patient SLE & I m trying to reply =)

Tersentuh rasa bila baca luahan perasaan suami kepada seorang patient SLE..isteri saya dah berubah..dia cepat marah ..dia cepat stress..anak-anak jadi mangsa kemarahan dia..suka baling-baling barang..nak ajak pergi jumpa Dr psychiatric dia tak nak..patient SLE memang macam ni ke?

Mula-mula nak cakap,rasanya bila kita sakit dugaan tu bukan hanya untuk diri kita tapi secara tak langsung akan memberi kesan kepada orang sekeliling kita terutama keluarga & rakan rakan..

Ni my personal experience ya bila SLE relapse..moody ,pemarah,tak boleh kawal emosi,rasa nak baling barang,sensitif..tak boleh orang cakap apa..semua terasa hati..hehe..ingat masa bulan puasa 2009,masa tu tengah sahur..kan makan prednisolone..selera makan berambah-tambah..aku makan banyak masa masa sahur tu..tetiba adik aku dengan nada bergurau cakaplah,"Banyak nya hang makan .habis 1 periuk!!"..tau apa aku buat?aku baling pinggan ke lantai!!yg lagi best ,aku baling pinggan tapi adik aku yang kena marah dengan Ayah..huhu..sedih bila Ayah cakap kat adik-adik..kakak sakit,apa dia buat ..apa dia kata jangan ambik hati..biar je..sob sob ..hehe..bila aku dah sihat adik aku boleh buat ayat ni,"kak,masa hang sakit dulu ,rasa kalau hang dah kahwin confirm hang kena cerai.teruk sungguh perangai hang"..serius ,bila aku dah sihat aku pun pelik kenapalah teruk sungguh perangai masa tu..betul-betul di luar kawalan padahal aku agak penyabar orangnya..rasanya dalam keaadaan masa tu kecuali Mak ,Ayah takde orang yang boleh bersabar dengan aku..

1 je nak bercakap pada encik yg buat luahan perasaan..BERSABARLAH..rasanya isteri encik pun tak sedar apa yg dia tengah buat tu...bagilah sokongan moral..kalau perlu,bawalah berjumpa kaunselor..cuba untuk menjadi pendengar yang baik..berdoa banyak-banyak..ingat balik segala kebaikan & kelebihan dalam diri isteri anda..mesti ada sebab anda jatuh cinta & berkahwin dengan diri beliau kan?semoga segala kekurangan yang pada isteri anda tidak sedikit pun memudarkan rasa cinta anda pada beliau =)

sebak rasa bila tulis ni,bertuah sungguh isteri anda! =)

4 Years I m living with SLE =)

15 jun 2013,genap 4 tahun hidup dengan SLE..Alhamdullilah masih bernafas..hehe..sebagai manusia,apa lagi nikmat terbesar yang ada dalam hidup selain daripada nikmat bernafas kan?sejujurnya,tak sangka dengan keadaan yang sangat teruk pada 4 tahun lepas aku masih bernafas pada hari ini....kaki bengkak seberat 20kg,dah macam orang sakit untut dah..sudah la bengkak dah jadi macam ulser ..air meleleh kat ulser tu..Lupus Nephritis Class 4..bukan 1 ,2 atau 3...kena diagnosed terus class 4,cyclophsphamide chemotheraphy 6 kali ,sepanjang 1461 hari ni entah berapa banyak dadah dalam badan aku..oh x lupa jugak prednisolone(sejenis steroid ) mula dengan 13 biji sampai lah sekarang 1 biji...tekanan perasaan ,pernah rasa macam orang gila..hampir nak pi jumpa pakar sakit jiwa...memang perjalanan hidup yang sangat panjang..serius kalau ingat balik semua tu..Ya Allah tak sangka aku masih bernafas pada hari ini..

Teringat 1st time ke Klinik Nefro 4 tahun lepas..sebab result ultrasound yg sangat buruk..aku direfer ke Klinik Nefrologi aka Klinik Pakar Buah Pinggang..1st time jumpa Dr Leong.tengok je result darah aku..terus Dr cakap.."U ada SLE ?"..kebetulan aku terbaca dalam paper pada 31 Mei tu ada artikel pasal SLE..aku baca macam biasa je ,tak sangka pulak tak sampai 2 minggu selepas aku baca tu,aku betul-betul didiagnosed SLE..tapi artikel yg aku baca tu SLE serang kulit..so,dalam kepala aku cuma terfikir SLE ni akan serang kulit sahaja..sempat lagi argue dengan Dr,"Takkanlah saya ada SLE.SLE serang kulit saja Dr kan?"..huhu..INDENIAL betul kan aku..Dr Leong pun ceritalah.."SLE ni bila antibodi U tak jaga badan U tapi dia serang organ U yang sihat.SLE boleh serang macam2 seperti buah pinggang,kulit,sendi,otak & organ2 lain jugak.Kami kena ambik isi buah pinggang untuk check & pengesahan.bila dah sahkan baru mudah untuk bagi rawatan"..haha..scary gila kot Dr guna term "ambik isi buah pinggang"..kalau renal biopsy sound better =)..lepas tu Dr terus call untuk booked tarikh biopsy..sambil tu aku dengar jugak Dr cakap "URGENT"...sebab tu kot tak sampai 10 hari, 24 Jun aku dah selesai buat Renal Biopsy..tak tau lah macam mana rupa kidney aku masa tu...selepas balik daripada My First Nefro clinic tu Dr bekalkan dengan banyak sungguh ubat..antaranya tu lah..13 biji prednisolone...

Sebenarnya perasaan aku bercampur baur,aku sedih tapi mungkin sebab tak faham SLE tu apa & betapa seriusnya SLE tu..cuma yang aku tau,aku sangat tak sihat...tiada selera makan,keletihan,kaki muka ,bengkak.. pada masa yang sama lega jugak sebenarnya..at least,penyakit aku ada nama,iaitu SLE!!rasanya tu lebih baik daripada kita tak sihat,pi macam2 klinik,jumpa macam2 Dr tapi takde 1 pun yg dapat diagnosed kita sakit apa..tambah pulak aku takde langsung simptoms SLE seperti butterfly rashes ,etc lagilah susah Dr nak diagnosed..cuma aku confirmed SLE attack kidney melalui blood test & result renal biopsy sahaja..simptoms lain sampai sekarang takde..hehe..sebelum jumpa DR kan takde selera makan,lepas balik dgn 13 biji prednisolone..esoknya terus berselera makan...sampailah ke hari ni..huhu

Aku sentiasa percaya ,aku sangat bertuah sebab Allah bagi peluang ke 2 untuk hidup..kalau ikutkan condition aku pada 4 tahun lepas..erm...jangan kata 4 tahun ,4 bulan pun belum tentu..tapi tulah kan kuasa Allah..pada masa yang sama juga kita berusaha ..Alhamdullilah dah 3 tahun SLE aku under remission..in the future apa nak jadi tu aku malas nak fikir..I just enjoy my present life..cuba hidup dengan lebih baik,buat apa yang boleh menggembirakan aku,melihat hidup dengan lebih POSITIVE..SLE bukanlah hukuman mati tapi permulaan hidup yang baru yang lebih baik..Alhamdullilah atas segala ujian,aku tak pernah sangka aku boleh jadi sekuat & sekental sekarang..hehe..tulah,kita terpaksa jadi KUAT bila tu je pilihan yg kita ada..

Terima kasih banyak2 Doktor2 di Hospital Sultanah Bahiyah Dr Ching Chen Hua,Dr Leong Chong Men,Dr Yew,Dr Syed,Dr Lam,Dr Loh,Dr Raj,Dr Nurhana,Dr Ng Boon Han,kak Syahyawani,kak Rahimi &  semua staff Wad Kenanga 4D Hospital Sultanah Bahiyah...to families & friends terima kasih sebab tak pernah tinggalkan aku sorang...doakan semoga aku sentiasa sihat,dipermudahkan segala urusan,sentiasa POSITIVE & gembira =) ~lots of love & hugs~ untuk rakan2 SLE ,BE POSITIVE, BE STRONG & BE COOL =)

My First Kidney Ultrasound..28 May 2009

28 May 2009..first time aku buat ultrasound buah pinggang...setelah 4 kali pi kilinik biasa..Dr cakap BP tinggi,uric acid tinggi..Dr bagi ubat,balik makan tapi takde improvement & my condition getting worse..lepas buat urine & blood test ,Dr nampak ada protein & darah dalam urine..& creatinine pun tinggi...+all the simptoms seperti kaki & muka bengkak..sebab tu Dr cadangkan untuk buat ultrasound buah pinggang..

Sebenarnya,semasa pergi buat ultrasound tu..I didn't aspect for the worst but the result is the worst..tapi ayah aku,sebab dia kerja di hospital ,bila Dr cakap urine tak elok tu ,dia dah agak dah something wrong cuma dia tak inform aku..ayah still cool & relax macam biasa..cuma Allah saja yang tahu perasaan dia masa tu..

hehe..kelakar pulak..dibilik ultrasound tu..90% adalah ibu2 mengandung cuma aku yg tak..semasa buat ultrasound tu,aku dah agak ada something wrong apabila ada 3 orang Dr yg datang tengok result ultrasound aku..semua orang discuss dengan serius...lepas tu ada 1 Dr tu cakap mcm ni"awak nampak tak ni?ni semua air.dalam perut awak penuh dengan air which is tak normal.biasanya bila jadi macam ni,means ada masalah dengan buah pinggang.untuk orang yang buah pinggang normal, air akan dikeluarkan melalui air kencing tapi awak pulak air tu tak keluar & terkumpul dalam seluruh badan awak.sebab tu badan awak bengkak"..serius,walaupun dah 4 tahun ,air mata aku still menitis bila ingat balik situasi ni..terkejut,sedih ,speechless,gelap & hopeless....masih ada harapan lagikah?

Dr tu cakap,kami suspect awak Nefrotic Syndrome jadi kami kena hantar awak ke klinik Nefrologi (klinik pakar buah pinggang untuk rawatan lanjut)..so,my appointment dengan Klinik Nefrologi adalah pada 15 Jun 2009..hari aku didiagnose SLE..to be continued..

World Lupus Day 2013..

10 May 2013..Happy World Lupus day to all loopies!!KEEP FIGHTING UNTIL THE END..jangan GIVE UP..Walaupun perkataan "NO CURE " dah sebati dgn patients SLE..NO CURE tak semestinya kita kena GIVE UP ..tanpa kita sedar ,sebenarnya "ubat" tu ada dalam diri kita iaitu sifat redha,sabar ,positive & tetap bersyukur walaupun sentiasa diduga..BE STRONG .ada yg dah berpuluh tahun ada SLE & masih kuat sebab "UBAT " dalaman yg disebut tadi .semoga kita semua sentiasa sihat!!Amin...

p/s:tak suka bila dengar ada patient sebut perkataan NAK GIVE UP...sentiasa percaya kita INSAN TERPILIH untuk di uji Allah ..redha & bersangka baik dengan setiap ujian...walau macam mana pun keadaan kita teruskan hidup macam biasa dengan HAPPY ..

BE COOL ,BE POSITIVE ,BE STRONG ~LOVE & HUGS~

Happy Mother's Day

Sebenarnya ramai yg cakap aku "nampak kuat" lps didiagnose sakit kronik..sebenarnya ramai tak tau..aku terpaksa jadi kuat sebab Mak aku lebih fragile..masa aku didiagnose SLE ,Mak aku menangis beria-ria..padahal masa tu kami semua tak faham SLE tu apa pun..aku pulak masa tu confuse ,nak nangis ke tak ni bila Mak aku nangis bersungguh2..huhu..so,sepanjang 4 tahun sakit aku memang tak pernah menangis baik di depan Mak ataupun orang lain..menangis sorang2 tu biasalah.hehe

Last 2 weeks,masa berwindow shopping dengan Mak tetiba hujan lebat & cuma ada 1 payung..huhu..oh aku & hujan sangat tak ngam..aku ok dengan panas tapi bukan dengan hujan..hujan boleh jadi punca batuk teruk,lepas tu asma & macam2 infection lain..haha..hujan juga boleh dekatkan diri aku dgn hospital & wad..oh NO!!Mak aku cakap ,aku guna saja payung tu .dia tak kisah pun kena hujan sebab dia bukan sakit.sob sob sob..touching..umur dah dekat 30 tahun..PROTECTION Mak since aku sakit dah jadi TRIPlE PROTECTION..huhu

Selamat Hari Ibu Mak!!tanpa sokongan Mak aku tak cukup kuat untuk berdiri disini pada hari ni=)

World Kidney Day 2013

5 April 2013 ,Jabatan Nefrologi Hospital Sultanah Bahiyah telah mengadakan sambutan Hari Ginjal Sedunia peringkat negeri Kedah di Tasik Darul Aman,Kedah..agak lewat juga sebenarnya sambutan ni sebab hari Buah Pinggang Sedunia di sambut pada hari Khamis ke 2 pada bulan Mac..ada macam2 aktiviti juga disediakan ..ada aerobic ,ada Walkathon,ceramah,pameran ,pemeriksaan kesihatan percuma & macam -macam lagi lah..yg bagus nya aktiviti macam ni ,boleh mengeratkan lagi hubungan sesama patients..antara Dr & patients..antara staff & patients etc..

hehe..mula2 aku macam tak mau pergi jugak sebab haritu hari Jumaat & aku bekerja..tapi bila fikir balik acara macam ni cuma setahun sekali & aku pun dah lama tak exercise..huhu..kantoi..so,aku cakap kat bos aku ,aku pergi lewat sikit kerja pada haritu..bos aku approved,so ON saja lah =)

Aku sampai dalam pukul 7.30 pagi..ada pendaftaran ..dalam pukul 8.00 pagi start aerobic..huhu..oh I miss my Aerobic Class..last year aku pergi kelas Aerobic tapi tahun ni sebab sibuk sangat ,tak sempat nak pergi ..(huhu..macam bagi alasan pulak kan)..Ok my bad tapi betul tak sempat..hihi..lepas tu ada Walkathon..aku fikir dah alang-alang kat sini,takkan lah tak nak join Walkathon pulak kan..jauh jugak tau 2km ++..haha..serius,aku berjalan lambat..macam siput sedut.ahaks!! lambat ya amat...tapi aku memang kena berterima kasih pada Dr Ng Boon Han..sebab dia berjalan sekali dengan aku ,so aku aku berjaya gak la habiskan walkathon tu..haha..takkan aku nak stop separuh jalan kot..malu lah kan kat Dr..haha..unbelievable la jugak sebenarnya bila mission accomplished .Yes,I can do it!!

Lepas walkathon tu ,Dr Leong Chong Men pulak bagi ceramah pasal Penjagaan Buah Pinggang ..panjang jugak ceramahnya..nanti cerita dalam entry lain lah..lepas ceramah tu aku terus pergi kerja..tak sempat tunggu sampai habis..tapi really enjoy ..haha..paling penting aku habiskan 2km ++ walkathon ,ok!!haha..kecoh padahal jalan macam siput..:P

Kat bawah ni adalah a few gambar dengan rakan,Drs & nurse..sayang jugak sebab Dr Ching Chen Hua tak de.tapi ok ,aku letakkan gambar yg ambil masa World Kidney Day 2011 =)

Bersemangatlah konon

Dr Ching Chen Hua-World Kidney Day 2011

With Dr Leong Chong Men

Dr Ng Boon Han

Dr Yew Shiong Shiong

With Kak Ng Ling Ling -transplant patient

                                     

Kak Wani-Staff Nurse CAPD

Dr Leong & his speech