Aku insan biasa..written by Nur Hasliza Yaacob

PATIENT'S PROFILE:

Usia:28 tahun

Mendapat rawatan dari:Hospital Sultanah Bahiyah ,Kedah

Organ terlibat:Buah pinggang (Lupus Nefritis class 4 )

Ubat- -ubatan sedang & pernah  diambil:

Prednisolone,Hydroxychloroquine,Perindopril,Telmisartan,

Felodipine,DiltiazemHCL,Azathioprine,Cyclophosphamide,Losartan,Simvastatin,Lovastatin,Frusemide ,Lasix,folic acid,calcium lactate& banyak lagi yang aku pun dah tak ingat

Kesilapan yang biasa dilakukan oleh mana-mana insan  apabila jatuh sakit adalah kita merasakan penyakit kita hanyalah penyakit biasa,tiada sesuatu yang  serius .Keadaan yang sama juga berlaku kepada saya.Beberapa simptoms seperti keletihan,kurang selera makan,kaki dan muka bengkak mula terjadi  sekitar bulan April 2009.Merasakan semua itu hanyalah symptoms biasa,saya hanya membiarkan keadaan tersebut berterusan selama sebulan.Tetapi apabila merasakan kesihatan saya semakin merosot,saya mengagahkan diri untuk ke klinik.Kebetulan juga pada masa tersebut,saya menghidap penyakit batuk yang agak serius.Hampir 3 bulan saya batuk dan segala macam ubat ubat telah dicuba tetapi hasilnya tetap mengecewakan.Berdasarkan keputusan ujian darah pada hari tersebut,doctor mendiagnos saya menghidap darah,kolestrol  dan asid uric yang tinggi.Saya juga menjalani chest X ray dan keputusan X ray menunjukkan paru-paru saya tidak mempunyai apa-apa masalah.Saya pulang dengan berjenis-jenis ubat termasuklah ‘allopurinol’(ubat  untuk asid uric tinggi) dan perlu dimakan bersama air yang banyak.
          
Walaupun mengambil pelbagai jenis ubat,menghairankan apabila keadaan saya menjadi semakin teruk.Segala symptoms masih berterusan terutamanya kaki saya menjadi semakin bengkak.Saya kembali ke klinik tersebut dan dicadangakan untuk mengambil ujian air kencing.Doktor mendapati air kencing saya mengandungi protein dan  mencadangakan supaya menjalani ujian ultrasound buah pinggang. Secara mental saya cuba untuk bersedia   dengan segala kemungkinan .Walaubagaimanapun, apabila keputusan menunjukkan buah pinggang saya bermasalah dan mempunyai tanda-tanda Nefrotic syndrome ,sejujurnya saya belum bersedia untuk melalui semua ini.


Berdasarkan keputusan ultrasound, saya dirujuk ke Nephrology Clinic(klinik pakar buah pinggang) untuk mendapatkan rawatan susulan.Pada 15 Jun 2009  merupakan tarikh yang akan terus saya ingati.Keputusan ujian darah menunjukkan saya  (positive ANA-Antinuclear Antibodi),jumlah darah putih &merah yang berkurangan,creatinine 170,tekanan darah yang tinggi dan semestinya kaki dan muka yang bengkak.Doctor mengesyaki saya menghidap SLE.Kebetulan,saya pernah terbaca mengenai SLE menyerang kulit.Semestinya pada masa tersebut saya berharap semoga doctor tersilap mendiagnos kerana symptoms SLE menyerang kulit tiada pada saya.

          Doktor cuba menerangkan saya menghidap SLE dimana antibody telah menyerang buah pinggang dan tidak mempunyai butterfly rashes seperti sesetengah pesakit.Sebagai pesakit yang baru pertama kali  ke klinik buah pinggang,saya terpaksa menerima dua perkara serentak;pertama,saya didiagnos menghidap penyakit kronik iaitu SLE dan kedua,saya bakal menjalani renal biopsy(pengambilan isi buah pinggang).Walaupun pahit untuk ditelan,sekurang-kurangnya saya tahu penyakit saya ini mempunyai nama iaitu SLE.Semestinya keadaan ini adalah lebih baik  daripada didiagnos dengan pelbagai  penyakit,makan berjenis ubat tetapi kesihatan  semakin merosot.

          Selepas itu,bermulalah kehidupan saya dengan ditemani ubat-ubatan terutamanya prednisolone.Saya bermula dengan mengambil prednisolone sebanyak 13 biji sehari dan ubat-ubatan yang lain.Pada  24 Jun 2009 saya selamat menjalani Renal Biopsy dan keputusannya sebulan selepas tarikh tersebut .Simptoms seperti kurang selera makan dan keletihan semakin berkurangan.Walaubagaimanapun, bengkak dikaki saya menjadi semakin kritikal.Menyukarkan keadaan apabila terdapat ulser di kaki saya dan ulser tersebut mengeluarkan air dan bernanah.

          Pada 27 Julai 2009, saya ke hospital untuk mendapatkan  keputusan Renal Biopsy.Apabila doctor mengumumkan keputusan tersebut,Lupus Nephritis Class 4,saya menangis dan merasakan dunia ini gelap gelita.Saya cuma terfikir,sekiranya kanser berada pada tahap 4  bermakna sudah peringkat terakhir.Adakah SLE juga sama? Muncul sedikit kelegaan di hati apabila doctor mengatakan  peringkat terakhir untuk SLE adalah peringkat 6 di mana pesakit mengalami kerosakan fungsi buah pinggang dan perlu menjalani rawatan dialysis.


            Walaubagaimanapun,saya perlu menjalani rawatan cyclophosphamide chemotheraphy sekurang-kurangnya selama 6 kali iaitu sebulan sekali selama 6 bulan.Rawatan chemotheraphy ini sangat penting untuk mengawal penyakit saya supaya tidak menjadi semakin aktif dan bertindak menyerang organ-organ lain sehingga menyebabkan kematian.Pada hari tersebut juga,saya ditahan di wad selama 2 minggu kerana bengkak dan ulser di kaki .Berat kaki saya yang bengkak pada masa tersebut adalah 20kg kerana apabila dimasukkan ke wad berat saya adalah 90kg dan apabila keluar wad(kaki kembali normal) berat saya adalah 70kg. 



           Pada 24 August 2009,saya menjalani kemoterapi yang pertama.Dos yang sepatutnya diberikan kepada saya adalah 1.4gram.Walaubagaimanapun ,disebabkan fungsi buah pinggang yang berkurangan ,doctor cuma boleh memberikan dose sebanyak 1.0gram.Walaupun bulan puasa,saya dibenarkan untuk mengambil 800ml air sahaja sehari kerana doctor risau kaki saya akan bengkak kembali jika air berlebihan.Saya juga terpaksa bertahan dengan symptoms selepas chemotheraphy seperti muntah,loya,kurang selera makan dan keguguran rambut yang serius.Selepas kemoterapi kali pertama dan kedua,gelembung air  di kulit merupakan masalah yang saya sering hadapi.Keadaan paling teruk berlaku apabila gelembung air tersebut menjadi sebesar bola tenis dan bernanah.Beberapa kali juga saya terpaksa menunda kemoterapi disebabkan masalah tersebut.Saya juga senang dijangkiti batuk.Bermula dengan batuk juga saya  dimasukkan ke wad disebabkan basal pneumonia.

          Pada 18 February 2010,merupkan kemoterapi saya yang ke 6 .Sekiranya protein di dalam urine saya melebihi daripada 1.0 gram/day, doctor akan meneruskan  3 kali lagi kemoterapi.Walaupun pada masa tersebut,urine protein saya 1.97 gram/day ,doctor mengatakan 6 kali kemoterapi sudah memadai.Timbul perasaan yang teramat lega dihati kerana amat perit melalui rawatan selama 6 bulan dan ditambah pula dengan segala kesan selepas rawatan.Sehingga sekarang saya masih mengambil Azathioprine 100mg(immunosuppressant  berfungsi lebih kurang cyclophasamide tapi diambil secara oral setiap hari).Sehingga artikel ini ditulis,SLE saya dalam keadaan terkawal,creatinine saya =97  dan urine protein saya =negative.Walaubagaimanpun,sebagai pesakit saya kena sentiasa bersedia kerana penyakit saya sentiasa sukar dijangka.



          Saya menamatkan pengajian dalam bidang Kejuruteraan Komunikasi pada bulan December 2008.Apabila telah jatuh sakit saya telah mendapat beberapa tawaran untuk temuduga dan salah satunya adalah daripada syarikat telekomunikasi yang terbesar di Malaysia.Dengan keadaan kesihatan yang kurang mengizinkan,saya terpaksa mengenepikan impian buat sementara waktu.Mana mungkin dalam keadaan terlantar di katil hospital saya boleh menghadiri mana-mana temuduga.Saya merasakan kekecewaan saya berganda.Daripada seorang yang sihat telah didiagnos dengan penyakit kronik dan kemudian terpaksa pula melupakan cita-cita untuk menjadi seorang jurutera setelah bertahun-tahun berusaha untuk menamatkan pengajian.

          Sebagai anak sulung daripada 3 beradik,sepatutnya saya menjadi tonggak keluarga.Tetapi dengan keadaan kesihatan yang kurang mengizinkan saya merasakan diri saya menjadi beban kepada keluarga.Saya berasa  amat tertekan dan mengasingkan diri daripada dunia luar termasuk keluarga dan rakan-rakan.Dunia saya hanyalah di dalam bilik dan saya hidup dalam dunia saya sendiri.Beberapa bulan selepas jatuh sakit saya perlu menghadiri majlis konvokesyen.Dengan pipi dan muka yang semakin membulat saya hampir tidak dikenali oleh rakan-rakan dan pensyarah.Keadaan ini menambahkan lagi luka di hati saya.Tambahan pula pada ketika itu,sepupu saya yang masih kecil pun bertanya kenapa muka saya membulat seperti Doreamon.Semestinya ayat jujur seperti itu daripada seorang kanak-kanak amat mengguris hati saya. 



         Keadaan ini berterusan selama beberapa ketika.Apabila menjadi penghuni wad buah pinggang,saya bagaikan  tersedar daripada “mimpi”.Melihat kesusahan dan kesakitan orang lain saya berasa amat insaf.Apalah sangat kesakitan yang saya lalui jika dibandingkan dengan pesakit-pesakit lain.Saya juga berterima kasih kepada Dr Leong Chong Men,”ceramah ” panjang lebar daripada beliau juga menyedarkan saya semua ini hanyalah permulaan bukan satu pengakhiran. Walau apa pun terjadi,saya mesti teruskan hidup dengan cemerlang walau siapa pun saya . 



        Langkah pertama yang saya lakukan adalah saya perlu keluar untuk bertemu orang ramai.Saya mesti keluar daripada dunia “bilik kecil ” saya.Sebelum sakit saya merupakan seorang yang takut untuk memandu walaupun bertahun-tahun mempunyai lesen.Mana mungkin dengan keadaan tidak boleh berpanas dan berhujan saya bermotosikal ke mana-mana.Cabaran saya yang pertama adalah perlu beranikan diri untuk memandu.Sebagai seorang yang biasa berdikari,saya berasa tertekan apabila terpaksa menyusahkan orang lain.Tempat pertama yang saya pergi adalah perpustakaan dan semestinya buku pertama yang saya cari adalah buku mengenai SLE.Saya Cuma terfikir,untuk berlawan dengan musuh yang berada di dalam badan saya iaitu SLE,saya perlu mengenali “siapa” ataupun “apa” musuh kita itu. Jika terdapat sebarang kemusykilan saya akan terus bertanya kepada doctor untuk memahami mengenai SLE dengan lebih lanjut.Doktor-doktor merupakan guru terbaik untuk saya lebih mengenali SLE,buah pinggang dan kesihatan diri.



         Benda kedua yang saya lakukan adalah mencari pekerjaan.Saya mula mencari pekerjaan pada awal January 2010 iaitu  sebulan sebelum rawatan kemoterapi saya berakhir.Saya risau kebanyakan majikan sukar untuk menerima keadaan kesihatan saya.Saya meletakkan beberapa criteria sebelum saya mencari pekerjaan antaranya minat,majikan yang memahami ,pekerjaan yang kurang stress dan boleh menggembirakan hati saya.Pada ketika ini wang bukanlah lagi kepentingan utama.Semasa di university saya pernah membuat kerja sampingan   sebagai guru tuisyen di KUMON Setiawangsa.Berada disamping kanak-kanak adalah perkara yang menggembirakan hati saya.Saya cuba untuk mencari pekerjaan di KUMON Jitra,Kedah dan bersyukur segalanya dipermudahkan.

         Awal-awal lagi saya telah berterus terang mengenai keadaan kesihatan yang tidak menentu dan mujurlah majikan saya iaitu Puan Nurdiana  amat memahami.Masa kerja yang fleksibel iaitu Cuma 4 hari seminggu dari pukul 2 petang sehingga 8 malam sememangnya tidak menggangu jadual saya sekiranya perlu ke hospital.Manakala,pada hari Sabtu pula saya akan mengajar hometuition(saya akan pergi ke rumah pelajar untuk mengajar).Kanak-kanak ini adalah sumber inspirasi saya.Tanpa mereka sukar untuk saya bangkit semula.Sekiranya mendapat tempahan,saya juga akan membuat kek dan biskut untuk jualan.Kebiasaannya saya cuma bercuti pada hari Ahad dan Rabu.Saya akan memastikan 1 kali seminggu saya akan meluangkan masa di perpustakaan .Masih banyak lagi perkara mengenai SLE dan kesihatan yang perlu saya pelajari.



            Saya sangat bersyukur kerana saya dapat menjalani kehidupan normal yang gembira sekarang. Walaupun tidak berjawatan tinggi tetapi saya bahagia dengan cara saya yang tersendiri.Saya sentiasa berdoa semoga dikurniakan segala yang terbaik dan mungkin inilah hikmah disebalik apa yang berlaku.Masa yang fleksibel,kerja yang kurang tekanan dan hati yang gembira adalah yang terbaik untuk saya.Walaupun kadang kala masih wujud perasaan rendah diri apabila melihat rakan –rakan berjawatan tinggi tetapi saya sentiasa memujuk diri sendiri,keupayaan saya dari segi fizikal adalah terhad tetapi saya akan memastikan mental saya sentiasa kuat.Jika  menjadi jurutera sekalipun kemungkinan besar saya tidak akan gembira seperti sekarang dan semestinya sukar untuk saya elakkan diri daripada tekanan kerja.Tekanan boleh menyebabkan penyakit saya kembali aktif dan saya amat berhati-hati dengan perkara ini.Pada pendapat saya ,untuk mengelakkan diri daripada tertekan sya perlu  keluar untuk berjumpa dengan orang ramai.Seterusnya saya perlu menyibukkan diri dengan aktiviti berfaedah untuk mengelakkan daripada tekanan.



            Saya mungkin tiada di sini lagi pada hari ini jika tiada sokongan daripada keluarga ,rakan-rakan,majikan,kanak-kanak di KUMON/hometuition,doctor-doktor dan jururawat-jururawat.Keluarga memainkan peranan yang penting terutamanya dalam proses “penyembuhan emosi ” saya.Tanpa kedua ibu bapa yang sentiasa berada disamping saya ,mana mungkin saya dapat melalui proses ini bersendirian.Rakan –rakan SLE yang baru saya kenali di laman social Facebook dan hospital juga memainkan peranan yang bukan sedikit dalam hidup saya.Walaupun tidak pernah bersua muka tetapi sokongan daripada mereka semua sentiasa ada ketika saya memerlukan.Hubungan baik yang terjalin antara saya sebagai pesakit ,doctor dan jururawat juga banyak membantu dalam proses “penyembuhan penyakit ” saya.Gelak ,ketawa & kenakalan pelajar-pelajar di  KUMON dan hometuition juga merupakan terapi jiwa yang terbaik untuk saya.



            Saya Cuma berharap,saya dan pesakit-pesakit lain akan  sentiasa menjadi positive.Walau apapun yang terjadi,selagi kita masih bernafas kita harus berusaha dan jangan mudah berputus asa.Kita semua merupakan insan bertuah kerana kita dipilih oleh Tuhan untuk diduga dan percayalah segala yang berlaku pasti ada hikmah walaupun kita tidak dapat melihat dengan mata kasar.Kesusahan dan kesakitan menjadikan kita lebih dekat dengan Maha Pencipta.