NPSLE

 Awal bulan 9 tahun lepas ,tiba2 dapat mesej daripada Ayah  seorang bekas pelajar Kumon .Anak ni sekarang umur 16tahun ,dia lama jugak kat KUMON  dari 7tahun sampai 12 tahun jadi aku memang ingat student ni .Rupa2 nya dia baru didiagnosed dgn SLE serang otak  atau lebih specific dipanggil NPSLE (Neuropsychiatric Systemic Lupus ) .Jadi Ayah dia nak tanya serba sedikit pasal SLE .

Kalau Google ,ni NPSLE 

Some children have “lupus fog.” This is a combination of memory loss, fatigue, confusion and trouble expressing thoughts. Blood vessel inflammation (called vasculitis) is a very rare form of NPSLE and can cause high fevers, seizures and stroke. It also causes problems with thinking, attention and memory.

Dalam kes anak ni ,mula2 dia masuk Sekolah Menengah Sains dari Tingkatan 1 -3 ,parents dia noticed pencapaian akademik dia makin merudum ,jadi diaorang keluarkan dia masuk Kolej Vokasional sebab silibus ringan sikit tanpa sedari mungkin masalah akademik ni ada kaitan dgn NPSLE .Klimaksnya ,bulan Ogos baru2 ni ,dua kali dia kena serangan sawan .Kali pertama serangan tak teruk sangat ,tapi kali ke 2 kena sawan tu agak teruk .

Sebab ada insurance ,dia dibawa ke Hospital swasta yang terdekat .Mula2 selepas  buat MRI ,Dr dapat detect ada sesuatu di otak dia tapi tak pasti punca .Selepas tu Dr cadangkan untuk ambil air tulang belakang untuk check .Macam2 test jugaklah buat sebelum nak confirmed NPSLE tu .

Selepas tu Ayah dia request nak jumpa aku sebab sejujurnya diaorang satu family terutamanya Mak dia memang sangat down .Tambahan pula bila dengar Dr cadangkan anak ni untuk buat Cyclo Chemo lebih kurang macam aku dulu .Pada masa tu ubat2 yang dia makan pun lebih kurang aku Huhu budak tetap lah budak2  kan ,dia relax je .Parents ni punyalah susah hati Allah saja yang tahu .

Kalau Lupus Nephritis(SLE serang buah pinggang ) macam aku ,biasa pesakit yang kena cyclo chemo class 3,4,5 .Masa aku cyclo chemo 13tahun lepas,Lupus Nephritis aku class 4 .Ramai jugak masa tu patients yang tengah sekolah pun cyclo chemo dengan aku .Sekarang Alhamdullilah masing2 sihat ,ada yang dah kahwin & beranak pinak pun .

SLE ni kan penyakitnya antibodi jadi sewel & anggap organ2 sebagai musuh .Sangat bahaya apabila SLE aktif & serang balik organ2 secara berterusan .Fungsi ubat  cyclophosphamide  chemotherapy ni untuk control SLE supaya jadi kurang /tak aktif.Apabila tak aktif ,kuranglah sikit keradangan organ. Jadi pesakit pun sihat dan boleh  jalani hidup macam biasa ,In Shaa Allah .

Macam student ni ,dia teruskan rawatan di hospital kerajaan.Semalam dah buat cyclo chemo yang ke 3 .Alhamdulilah makin sihat dia sekarang .Semoga sentiasa diberikan kesihatan yang baik- baik  saja untuk anak ni.

Autism & SLE

 Kadang- kadang bagus jugak aku selalu cerita pasal SLE kat FB ni...selalunya akan dapat DM di messenger daripada  kawan universiti ,kawan sekolah apabila diri sendiri /anak /saudara mara baru didiagnosed dengan SLE ...Kadang2 bila baru didiagnosed ,normal kita akan terduduk ,rasa gelap dunia & tak tahu nak buat apa ...Biasanya fasa ni pesakit dalam fasa  terdesak & kalau penjual produk jual apa2 produk pun ,biasanya pesakit akan beli .Aku faham sebab aku pernah berada dalam fasa ni .Nasihat pertama aku ,focus dengan rawatan hospital & jangan cuba sebarang supplements /produk tanpa berbincang dengan Dr .

Hari Sabtu lepas ada sorang kawan semasa kat UIA dm anak perempuan dia ,umur 9 tahun ada autism jugak baru didiagnosed dengan SLE ,Lupus Nephritis - SLE serang buah pinggang macam aku jugak .Kawan aku sedih sangat sebab dia rasa dia dah diduga dengan ada anak autism & sekarang ada sakit kronik pulak .Nak jaga kanak2 yang ada sakit kronik pun dah mencabar tambah pulak nak jaga anak istimewa yang ada sakit kronik ,berkali ganda cabarannya .. 

Aku selalu fikir ,Allah bagi ujian untuk orang yang Allah tahu dapat melaluinya .Insan2 terpilih sebenarnya yang diduga berkali - kali ni ...In shaa Allah ,sekarang dah banyak ubat & rawatan untuk kawal SLE .Ikut je rawatan & ubat - ubatan yang Dr cadangkan.SLE ni kalau terkawal pun dah syukur sangat dah sebab  pesakit dah boleh menjalani hidup normal macam orang lain .Sebagai pesakit SLE ,secara peribadi aku takde  high expectation sangat dengan hidup ni .Sihat pun dah syukur sangat dah .

Aku ada jumpa sorang pesakit ni ,dia didiagnosed masa umur 7 atau 8 tahun .Masa awal2 didiagnosed Mak dia pun macam tak tahu nak buat apa & terjumpa blog SLE aku .Kebetulan dia orang Jitra & dekat blog tu ada post yang aku cerita aku kerja di Kumon Jitra .Dia datang cari aku di Kumon Jitra .Huhu Terkejut aku mak dia cakap saya nak cari Cikgu Liza yang sakit SLE 😅 .Dipendekkan cerita pesakit tu dapat straight A SPM & sekarang tengah buat foundation,nak ambik course  pharmacy kalau tak silap.Kesimpulannya ,In shaa Allah dengan usaha & doa ,tiada yang mustahil .

Untuk kawan Uia aku tu & suaminya .Teruskan menjadi kuat sebab anda berdua ibubapa terpilih untuk diuji dengan dugaan ni ..Tak mudah tapi aku tau hangpa boleh melaluinya  ..

Living with Lupus

 Ada orang tanya ni di SLE Support group macam mana nak cope Living With Lupus? Sebab aku penat menaip komen yang panjang ni ,jadi aku share jugak kat sini 😁 .

" Saya didiagnosed pada tahun  2009 ,masa umur 26 ,baru graduate degree Engineering.Mula2 memang ambil masa nak terima kenyataan ,rasa gelap jugak dunia,rasa tak berguna & menyusahkan org juga.Umur 26 tu rakan2 dah start bina keluarga & kerjaya ,kita pulak ulang alik hospital ,memang rasa useless sangat .

Selepas beberapa bulan,saya kata kat diri sendiri ,tak boleh jadi ni,bersedih & meratap hiba tak boleh ubah apa2 pun.Makin sakit pulak nanti.Benda pertama saya buat kerja .Kenali minat & bakat sendiri .Saya sedar antara benda yg boleh jadikan saya happy mengajar & makanan 😅 (memasak & boleh la baking sikit2 ) .

Kemudian ,sempitkan sikit scope - mengajar apa?Dulu semasa di university saya buat part time di Kumon Setiawangsa- ajar Math & English .Pada masa tu ,Kumon ni bukan setakat tempat tambah pendapatan tapi juga tempat release stress daripada study.Rare kan tempat release stress saya.Weekend orang outing ke mall ,saya ke Kumon  😂 .

Cari punya cari , ada Kumon Jitra  tak jauh dari rumah ,apply & dapat kerja kat situ .Berbeza sangat sebenarnya ,apabila kita sakit & cuma berada di rumah berbanding dengan apabila kita keluar rumah untuk bekerja  & bergaul dengan orang .Terperuk kat rumah buat lagi stress ,dah la sakit duit pun takde 😅 .

Kerja kedua saya ,buat private tuisyen .Saya pergi rumah students & mengajar .First job hometuisyen saya dapat dari katil hospital saya masuk wad & ada 1 anak aunty  Cina yg 1 wad dengan saya mintak ajar anak dia Sejarah .Student tu  PMR 2013 & dia dapat A Sejarah .Ingat sebab first student kan,ajar Sejarah pulak tu 😁

Kerja Saya yang ke 3 - saya buka tuisyen kat rumah untuk orang kampung ,saya ambil sejam rm5 je ,sambutan menggalakkan jugak .

Kerja yang ke 4 - saya jual biskut Raya .Saya jual 2 jenis biskut yang saya expert je - Almond London & coklat chip cookies .Ni pun sambutan menggalakkan sampai saya dapat letak cookies di Peladang Mart & utk Raya ambil 3 org pekerja untuk bantu .Ada nurse kat hospital jadi dealer saya.Sepupu2 yg kerja cikgu ,lecturer pun tolong jualkan jugak.Ayah aku pun jual kat hospital tempat dia kerja .Supportive betul semua ❤️😀.

4 kerja ni saya buat dalam 1 masa sebab kononnya saya nak buktikan pada diri sendiri ,saya boleh walaupun sakit.Kiranya saya sakit 2009,2010 -2014 saya buat 4 kerja ni .Mula2 happy sebab buat kerja yg kita suka  ,tapi bila sampai satu tahap saya kata kat diri cukup lah kot ,melampau sangat hang kerja ni ..hang dah buktikan kat diri sendiri hang boleh walaupun hang sakit .Sudah cukup sudahlah.

haha benda first yg saya stop - baking lah .Dalam 4 job ni paling menguntungkan pada masa tu sebab harga bahan tak semahal sekarang .Baking bila sikit jadi passion,bila banyak jadi tension 😂😂 .

Kemudian perlahan2 saya stop tuisyen yg buat di rumah sendiri sebab masa tu job hometuisyen masuk makin banyak jadi tak sempat .Sampai sekarang saya masih kerja Kumon & ajar private tuisyen.Cukuplah dengan 2 kerja ni .

Kesimpulannya ,buat apa2 pun ikut kemampuan & minat kita .Walaupun orang luar nampak kita mcm menongkah arus ,abaikan je .Paling penting live our life to the fullest sebab hidup ni  singkat je untuk meratap hiba .Bersyukurlah dengan apa yang kita ada ❤️

Cerita Klinik O&G

 Harini ada follow up Klinik O&G ,selalunya setahun sekali je klinik ni tapi sejak ambil ubat Sunolut sebelum & semasa pergi umrah haritu ,kacau bilau jugak hormon ,jadinya follow up  klinik O&G pun daripada setahun sekali ,dah jadi 4 bulan sekali .Alhamdulilah,masalah tu dah settle cumanya  rasa nak share jugak info yang pakar O&G share tadi .

Jadi wanita ni macam2 hal kan - hormon terlebih tak boleh ,hormon terkurang tak boleh ,tak period langsung tak boleh ,period terlebih pun tak boleh .Sebab tu ada sebab wanita ni dinamakan makhluk yang complicated ,kadang2 dia sendiri pun tak faham diri dia sendiri .Mohler kita salahkan hormon 😂  .

Harini nak share pasal wanita yang belum sampai fasa menopause tapi tak mengalami period.Secara umum,kalau aku ajar Sains Tingkatan 1 Bab 3 tajuk Pembiakan ,period /haid ni terjadi apabila dinding rahim menebal ,apabila tidak berlaku persenyawaan ,dinding rahim tu akan gugur sebagai darah haid .

Ada beberapa kemungkinan yang menyebabkan seseorang wanita tak mengalami haid 1)Kurang hormon progesterone & estrogen  .Hormon progesterone & estrogen  ni hormon wanita yang semulajadi ada dalam badan wanita .Kurang hormon ,kurang haid /tak haid 2 ) Dinding rahim nipis .Haid terjadi bila dinding rahim tebal & jatuh .Kalau dinding nipis ,takde dinding untuk dijatuhkan 3 )Dinding rahim tebal & tak jatuh .

Bahaya apabila dinding rahim tebal & tidak luruh kerana boleh menyebabkan kanser rahim /kanser dinding rahim .Jadinya jangan ambil mudah apabila tak datang haid dalam tempoh lebih daripada 3 bulan .Berjumpalah dengan Dr untuk konsultasi .Kalau perlu makan ubat /pil hormon ,makan je .

Tadi masa tengah tunggu nak jumpa Dr ,terjumpa dengan sorang pesakit kanser ovari .Umur 33 & dia baru selesai chemo & dia share macam mana dia dapat tahu dia ada kanser ovari .Simptoms dia sakit perut sangat2 ,dia pergi Emergency & selepas buat ultrasound ,ada 15cm cysts & dia buat operation.Semasa operation Dr detect ada something wrong dengan ovari dia .Selepas diperiksa ,dia ada kanser ovari tahap 1 .Ovari ni kilang telur untuk wanita & seorang wanita ada 2 ovari .

Selepas tu dia buat operation pulak untuk buang 1 ovari & teruskan dengan chemo .Dia kira bernasib baik sebab kebetulan dapat detect kanser semasa operation buang cysts & kanser tu berada pada tahap 1 .In shaa Allah dapat sembuh & masih boleh ada anak sebab masih ada 1 ovari .Tapi bagusnya dia nampak sangat positive ,tak nampak macam pesakit .Aku suka jumpa pesakit2 yang nampak sihat & positive macam ni sebab diri sendiri pun ada up & down .Sekali sekala perlu jugak serap aura positif daripada pesakit lain 😁

Bebel Renal Biopsy

 Malam ni rasa nak tulis awareness pasal Renal Biopsy atau dalam BM nya pengambilan sample  isi buah pinggang sebab nya sejak kebelakangan ni ramai pulak yang takut nak buat ..haish siapalah yang sebarkan mitos Renal Biopsy boleh sebabkan lumpuh sampai pesakit takut nak buat procedure ni ...

Untuk pesakit SLE Lupus Nephritis (SLE serang buah pinggang ) ,Renal Biopsy ni common sebenarnya .Kalau tak buat ,Dr tak tahu sejauh mana keradangan pada buah pinggang ,apabila tak tahu tahap keradangan  ,Dr tak boleh buat keputusan yg tepat untuk bagi  ubat /rawatan yg bersesuaian  .Apabila semakin lama tangguh rawatan ,semakin aggresif SLE  menyerang buah pinggang ..semakin aggresif SLE serang buah pinggang ,semakin cepat buah pinggang 100% rosak & kena dialisis..ada sebab ya bila Dr cadangkan sesuatu tu ..ya Dr tak boleh paksa kita untuk buat sebarang procedure kalau kita tak nak tapi Dr tu ada ilmu dalam bidang yang dia belajar ,kalau kita tak nak ikut cakap dia,dia tak rugi apa2 pun .Supplements mahal2 yang penjual produk jual tak teragak2 pulak nak ambik...

Saya buat Renal Biopsy pada 25 Jun  2009 ,rasanya procedure dia tak banyak berubah pun kot ..Kena masuk wad sehari sebelum procedure sebab Dr nak monitor darah ,blood pressure etc .Esoknya pagi2 dah ditolak ke bilik procedure .Semasa buat tu pesakit dalam keadaan sedar sebab dibius pada bahagian yang perlu dibiopsi .Pesakit berada dalam keadaan meniarap semasa sample buah pinggang diambil .Sekejap je procedurenya ,lebih kurang 30 minit dah siap .Biasanya kalau takde pendarahan ,esoknya dah boleh balik .Pada masa tu ,sebulan jugak baru dapat result sebab  sample tu di  hantar ke KL ke Penang entah .

Daripada result biopsy tu lah saya tahu Lupus Nephritis Class IV ...class IV ni SLE nya sangat aggresif sebab tu Dr plan untuk cyclophoshamide chemotherapy secepat mungkin ..Cuba bayangkan kalau pada masa tu saya melengah2kan biopsy ,mesti saya terpaksa lengahkan cyclo chemo jugak sedangkan Alhamdulilah ubat tu berkesan dengan saya walaupun separuh rambutku pergi 😅 .

15 Jun 2023

 15 Jun 2009-15 Jun 2023 ,genaplah 14 tahun aku didiagnos sebagai pesakit SLE .Tarikh yang akan selalu diingati sebab tarikh ni lah "turning point" terbesar  dalam hidup aku .Perubahan terbesar dalam hidup ,daripada seorang yang sihat ,tiba2 didiagnos sebagai seorang pesakit kronik .Setiap tahun pada 15 Jun mesti aku akan buat special post kat FB  sebagai ingatan & kesyukuran Alhamdulilah selepas 14 tahun aku masih bernafas.Kalau tengok keadaan kesihatan aku 14 tahun lepas ,satu keajaiban sebenarnya aku masih ada  di sini .Alhamdulilah .

Dr Ching memang ada dengan aku dari awal dididiagnos sampai sekarang .Punyalah lama tempoh 14 tahun tu sampai Dr Ching pun dah dekat  nak pencen setahun dua lagi .Dr Leong masa dia first diagnosed aku ada SLE ,dia tak kahwin lagi .Sampai sekarang anak sulung dia dah Tingkatan 1 .huhu umur SLE aku ni kalau dia budak ,dah Tingkatan 2 dah .Dr Dharmaraj pun masa tu baru jadi MO ,sekarang dah jadi consultant .Kak Wani & Kak Rahini staff nurse yang jaga masa aku buat Cyclo chemo pun dah pakai baju biru sekarang .Terima kasih semua staff2 kesihatan yang sentiasa memberikan kesihatan yang terbaik ❤️ .

Alhamdulillah 14 tahun didiagnos dengan SLE ( Lupus Nephritis Class Iv ) ,13 tahun SLE under remission (tak aktif ) sampai sekarang .SLE ni bila dia tak aktif ,pesakit boleh menjalani hidup yang normal macam biasa .Cuma ubat wajib makan setiap hari .Aku masih makan 7 biji ubat setiap hari .Aku Ok je ,makan je lah ubat asalkan kesihatan baik2 saja .

Bila aku tengok drama Dr Cha ,part yang dia sakit ,selepas tu dia sihat & dia mula fikir nak buat perkara yang dia suka .Itulah juga  aku pada tahun 2009 .Apabila pernah berada dalam keadaan kritikal antara hidup & mati ,bila kita dapat peluang kedua untuk hidup ,kita akan terus move forward & tak pandang belakang dah. Kita akan mula buat perkara yang kita suka & hargai apa yang kita ada .Hidup ni terlalu pendek untuk kita habiskan dengan buat perkara yang tak menggembirakan kita .Hidup terlalu singkat juga untuk merintih perkara yang kita tiada .Daripada kita merintih perkara yang kita tiada ,adalah lebih baik kita menghargai segala yang kita ada baik dari harta, keluarga ataupun kesihatan .

SLE ni sejenis penyakit  autoimun di mana antibodi yang sepatutnya jaga badan kita ,dia jadi gila & dia anggap organ2 ni macam musuh & serang organ2 .Macam kes aku ,dia serang buah pinggang .Kalau pesakit yang baru didiagnos tanya .Perlu ke buat renal biopsy ? (Ambil isi buah pinggang ) .Jawapan aku buat je .Kalau tak buat ,Dr tak tahu tahap SLE  & rawatan yang bersesuaian .Lagi lambat mulakan rawatan ,lagi kronik buah pinggang & mungkin nanti kena dialisis .

Sama juga macam kalau pesakit tanya perlu ke buat Cyclophosphamide Chemotherapy .Pun aku akan share pengalaman aku .Alhamdulilah SLE aku perlahan- lahan jadi tak aktif selepas 6 cycle Cyclo chemo .Walaupun side effects dia tu boleh tahan stress jugak 😅 tapi Alhamdulilah SLE tak aktif selepas Cyclo chemo sampai sekarang .Jadi nasihat aku ..buatlah .Jangan sebarangan cuba supplements luar tanpa berbincang dengan Dr .Untuk pesakit yang dah berkahwin ,nak mengandung pun kena berbincang dengan Dr .Ada sesetengah pesakit ,keadaan kesihatan dia tak mengizinkan untuk mengandung .Ada sesetengah ubat membahayakan janin & bayi.Sebab tu penting komunikasi 2 hala antara pesakit & Dr .

Sudah menginjak umur  40 ni aku dah sampai fasa  nak hidup dengan tenang2 je .Tahun ke 14 didiagnosed dengan SLE ,dah berapa puluh orang rakan2 seperjuangan yang menghadap Illahi ,Alhamdulilah Allah masih lagi  panjangkan usia aku sampai sekarang .Aku percaya macam ni je lah ,setiap orang ada dugaan masing2 .Aku diduga dengan masalah kesihatan & mungkin juga jodoh yang berat tapi aku masih dapat rezeki ,kasih sayang melimpah ruah daripada keluarga & rakan2 .Nikmat apa lagilah kan yang kita nak lagi kan dalam hidup ni.Bersyukurlah apa yang ada .

Aku pun pernah melalui satu fasa di mana ada tercrush pada seseorang .Namapun crush kan ,semestinya hanyalah one sided love .Tak jauh beza pun dengan crush pada Ji Chang Wook -unrequited love 😁 .Tapi yang ni sekurang2nya real lah orang nya .Bila fikir balik ,ya ampun Liza kembalilah ke alam realiti  ,tak sedar diri betul  .Hang ni sangat lah banyak kekurangan ,apa je kelebihan yang hang ada selain berat yang lebih 😂 .Benda ni kadang2 subjektif ,dia datang dengan tiba2 tapi sikit sebanyak agak menggangu emosi cumanya dah tua2 ni buruk benar orang tua berduka lara lama2 😁 .Move on je lah & teruskan hidup yang aman damai tu 😁 .

Doakan ya semoga aku akan sentiasa dikurniakan kesihatan yang terbaik ,sentiasa dimurahkan rezeki ,diberikan ketenangan ,kebahagian hidup di dunia & juga akhirat .Amin .Sayang semua 😘❤️

Don't Ever Give Up

 Harini ada klinik buah pinggang ,Alhamdullilah result darah & urine semua baik2 saja .Syukur SLE tak aktif & semua dalam keadaan terkawal .Walaupun semua result OK ,tapi terjumpa ada seorang pesakit & ayah nya yang buat kan sampai sekarang aku teringat .

Kisahnya macam ni ,di  sini satu bilik ada 2 Dr & ada 2 patients akan masuk serentak .Harini aku dapat jumpa  Dr Ching & pesakit yang aku maksudkan tadi tu masuk dengan ayahnya ,dia jumpa Dr yang sorang lagi tu .Sebab Dr Ching consultant ,jadi Dr yg sorang lagi tu terpaksa consult Dr Ching sebab kes pesakit tu consider new case yang dah stage 5 (hampir dialisis ) .

Aku macam pelik jugak sebab ayah dia je yang bercakap ,pesakit tu senyap je .Lepas tu baru Ayah dia buka cerita sebenarnya pesakit tu pekak & bisu .Bukan setakat pekak & bisu ,dia jugak ada masalah jantung & macam2 masalah kesihatan yang lain  .IJN yang detect buah pinggang dia makin mengecut & refer ke klinik buah pinggang .Allahuakbar nak kena dialisis pulak 😢 .

Dr Ching dah risau macam mana nak explain kat dia .Ayah dia kata jangan risau ,dia faham,boleh baca & menulis .In fact ,dia nak sambung belajar di Politeknik bulan 6 ni .Lepas tu ayah dia explain kat dia  apa yang Dr cakap  dengan guna bahasa isyarat ."Saya belajaq bahasa isyarat Dr .Senang nak cakap dengan dia " .Serius kagum gila aku dengan ayah dia jugak .Bukan senang nak jaga anak istimewa ,dugaan pulak bertimpa2 😢 .

Pesakit tu  baru umur 20 tahun .Ya Allah banyak betul dugaan dalam hidup dia - lahir sebagai seorang yang tak boleh bercakap ,tak boleh mendengar ,ada masalah jantung & sekarang nak kena dialisis pulak ...Yang bagusnya dua beranak ni ,betapa positif,redha   & tenang nya diaorang bila Dr sebut perkataan DIALISIS..13 tahun aku jadi pesakit klinik  buah pinggang ,perkataan dialisis ,creatinine naik adalah benda yang sangat menakutkan...mungkin sebab banyak dah yang diaorang dah lalui ,jadi diaorang dah cukup kuat.

Kadang- kadang bagusnya bila kita jumpa pesakit macam ni ,sikit sebanyak akan jentik hati kita untuk lebih bersyukur .Bersyukur dengan nikmat kesihatan yang baik  ,bersyukur dengan nikmat pancaindera yang sempurna ,bersyukur dengan rezeki yang ada .Semua tu pinjaman .Bila- bila masa Allah boleh tarik balik .Apabila kita rasa hidup kita dah cukup susah ,dah cukup sedih atau kita dah cukup sakit  - selalu ingat ada orang yang nasibnya lebih teruk daripada kita .Jangan berputus - asa 💪.