World Kidney Day 2013

5 April 2013 ,Jabatan Nefrologi Hospital Sultanah Bahiyah telah mengadakan sambutan Hari Ginjal Sedunia peringkat negeri Kedah di Tasik Darul Aman,Kedah..agak lewat juga sebenarnya sambutan ni sebab hari Buah Pinggang Sedunia di sambut pada hari Khamis ke 2 pada bulan Mac..ada macam2 aktiviti juga disediakan ..ada aerobic ,ada Walkathon,ceramah,pameran ,pemeriksaan kesihatan percuma & macam -macam lagi lah..yg bagus nya aktiviti macam ni ,boleh mengeratkan lagi hubungan sesama patients..antara Dr & patients..antara staff & patients etc..

hehe..mula2 aku macam tak mau pergi jugak sebab haritu hari Jumaat & aku bekerja..tapi bila fikir balik acara macam ni cuma setahun sekali & aku pun dah lama tak exercise..huhu..kantoi..so,aku cakap kat bos aku ,aku pergi lewat sikit kerja pada haritu..bos aku approved,so ON saja lah =)

Aku sampai dalam pukul 7.30 pagi..ada pendaftaran ..dalam pukul 8.00 pagi start aerobic..huhu..oh I miss my Aerobic Class..last year aku pergi kelas Aerobic tapi tahun ni sebab sibuk sangat ,tak sempat nak pergi ..(huhu..macam bagi alasan pulak kan)..Ok my bad tapi betul tak sempat..hihi..lepas tu ada Walkathon..aku fikir dah alang-alang kat sini,takkan lah tak nak join Walkathon pulak kan..jauh jugak tau 2km ++..haha..serius,aku berjalan lambat..macam siput sedut.ahaks!! lambat ya amat...tapi aku memang kena berterima kasih pada Dr Ng Boon Han..sebab dia berjalan sekali dengan aku ,so aku aku berjaya gak la habiskan walkathon tu..haha..takkan aku nak stop separuh jalan kot..malu lah kan kat Dr..haha..unbelievable la jugak sebenarnya bila mission accomplished .Yes,I can do it!!

Lepas walkathon tu ,Dr Leong Chong Men pulak bagi ceramah pasal Penjagaan Buah Pinggang ..panjang jugak ceramahnya..nanti cerita dalam entry lain lah..lepas ceramah tu aku terus pergi kerja..tak sempat tunggu sampai habis..tapi really enjoy ..haha..paling penting aku habiskan 2km ++ walkathon ,ok!!haha..kecoh padahal jalan macam siput..:P

Kat bawah ni adalah a few gambar dengan rakan,Drs & nurse..sayang jugak sebab Dr Ching Chen Hua tak de.tapi ok ,aku letakkan gambar yg ambil masa World Kidney Day 2011 =)

Bersemangatlah konon

Dr Ching Chen Hua-World Kidney Day 2011

With Dr Leong Chong Men

Dr Ng Boon Han

Dr Yew Shiong Shiong

With Kak Ng Ling Ling -transplant patient

                                     

Kak Wani-Staff Nurse CAPD

Dr Leong & his speech

Again..penjual produk ~SIGH~

Setiap orang ada hak untuk membuat keputusan dalam hidup masing2...

As a patient,ada yang buat keputusan untuk concentrate dengan rawatan alternative..takde masalah sebab itu adalah hak anda..sama jugak bila ada patient yg buat keputusan untuk concentrate dengan rawatan hospital..sama jugak ..terpulang ,tu adalah hak masing2 tapi..tak perlulah penjual produk datang dengan ayat ni:

"Kenapa Dr hang tak bagi hang mkn produk aku?Siapa Dr hang tu?Hebat sangat ke dia ? suka2 hati nak judge produk aku.produk aku ni bagus tau tak.dah terkenal ke seluruh dunia"

dengan penuh budi bicara aku cakap macam ni

"The point is bukan Dr aku hebat atau siapa Dr aku.Neither my Dr nor I tak de masa nak judge your product.Aku just tak mau ambik RISIKO.Thats all.tak de somehing personal pun"...hehe..tu ayat yg keluar dari mulut.

..yg ada dalam hati adalah...

"Aku tak percaya pun produk hang tu boleh sembuh 1001 penyakit seperti dinyatakan dalam testimonial(pesakit CKD -Chronic Kidney Disease pun tak payah dialisis lepas makan produk ni uolsss..bila aku tanya tau x CKD tu apa?...tergagap -gagap nak jawap.. & SUKA HATI AKULAH nak beli ke tak..duit aku kan..x yah la nak emo sangat bila orang tak mau beli.."

LIVE OUR LIFE TO THE FULLEST!!

Nak share my opinion bila ada rakan SLE yg tanya kenapa ye selepas didiagnose SLE emosi jadi tak stabil..& nak share jugak my personal experience..huhu..masa tu terfikir nak jumpa Dr Psychiatric dah..tapi Alhamdullilah,getting better..tak taulah kenapa jadi macam tu.. sebab ubat ataupun sebab susah nak terima reality daripada seorang yg sihat kepada seorang penghidap Lupus Nephritis Class IV..

So,normal lah kot sebenarnya perasaan tu..saya pun masa awal2 didiagnose mcm tu..huhu..drp seorang yg ceria ,easy going tapi dah bertukar jadi seorang yg sedih,murung,passive,senstive & pemarah..dah tukar jd org lain..tapi lama2,alhamdullilah..sedar & fikir,ni bukan diri aku..

1)1st step yg dibuat adalah dekatkan diri dengan Allah..bukan saja untuk kesembuhan tapi untuk dapat kan ketenangan jiwa..bila jiwa kita tenang,kita akan jadi lebih relax & positive..banyak kan baca Al-Quran,solat hajat..sampai sekarang masih amalkan Ayat Manzil(boleh google sebab susah nak list downkan sebab banyak ayat +skrg dah ada jual dlm bentuk buku yg mudah kita bawa ke mana.

2) 2nd step yg dibuat adalah pi library,baca sebanyak buku pasal SLE,pasal motivasi,buku2 agama -mcm na nak lwn penyakit yg ada dlm badan kita kalau kita x kenal dia kan?macam mana jugak nak lawan penyakit kalau kita tak kuat semangat kan?

3)List downkan apa yg boleh buatkan kita happy..just enjoy our present life..tak payah fikir sangat ..eh esok aku mati ke?eh nanti kalau kena dialisis macam mana ?(hehe..salah 1 sebab saya jadi negative dulu adalah terlalu fikir & risau benda yang tak jadi lagi) ..fikir benda yg baik2 dan positive je..tak kisah lah bila2 pun kita nak mati (semua orang pun akan mati kan)..just buat yg terbaik & LIVE OUR LIFE TO THE FULLEST!!

4)Sentiasa tengok orang yg lebih sakit,lebih susah daripada kita..In shaa Allah,kita akan rasa lebih bersyukur dengan apa yg kita ada pada hari ni..bersyukurlah,sekurang-kurang nya kita masih bernafas pada saat ini...

5 )SLE Support Group sangat membantu!!hehe..berjumpalah (walaupun hanya di alam maya) dengan orang2 yg POSITIVE untuk kekal POSITIVE..hanya pesakit memahami perasaan pesakit .BE STRONG BE COOL & BE POSITIVE =)

~LOVE & HUGS~

SLE & PREGNANCY PART I

Ingat masa awal sakit tahun 2009,antara soalan terawal yg Dr tanya.."Dah kahwin ataupun ada plan untuk kahwin dlm masa terdekat?Awak kalau nak kahwin boleh,tapi kalau nak PREGNANT kena bincang dengan Dr dulu "..hehe..aku yg masa tu blur -blur ayam (ada eh istilah blur-blur ayam?hihi) macam confuse jugak kenapa Dr ni "PENYIBUK " sangat..tapi 4 years living with SLE,kenal ramai patients & ada jugak baca buku ,just nak share,kenapalah Dr terlebih CONCERN...

Biasanya ,Dr bukan tak bagi pregnant untuk selama-lamanya,cuma tunggu Encik SLE dalam keadaan tak aktif (remission) dulu..sekurang-kurangnya remission selama 6 bulan .Dalam keadaan SLE aktif (relapse ) risiko untuk ibu & anak dapat komplikasi sangatlah tinggi..Jadi ,Dr cuba minimumkan risiko dengan HOLD dulu sampai keadaan patients betul2 stabil..untuk patients Lupus Nephritis (Sle attack kidney)-fungsi buah pinggang pesakit sebaik-baikya menghampiri NORMAL...

Secara logiknya ,kalau badan sendiri tak sihat,macam mana nak bawa lagi 1 nyawa ke dunia ni.Lagipun semasa pregnant badan seorang wanita terpaksa bekerja 50 % daripada biasa.Rasanya semua SLE patients faham sangat apa rasanya bila SLE relapse..hehe..diri sendiri pun tak terjaga + hidup pun haru biru.Sebab tu lah PENTING sangat untuk mulakan kehamilan dalam keadaan yg stabil.

Lagi 1,ada ubat yg kita ambil boleh membahayakan kandungan,sebabkan keguguran & kelahiran pra matang.Sebab tu penting bila patients dalam keaadaan stabil & merancang untuk pregnant berbincang dengan Dr mengenai ubat-ubatan terlebih dahulu.Biasanya Dr akan bagi ubat yg lebih "ringan" & x mengganggu kandungan.Antara ubat2 yg membahayakan fetus adalah CYCLOPHOSPHAMIDE,MMF(CELLCEPT),High dose prednisolone.Azathioprine (Imuran) ni baca dalam buku bahayakan pregnancy tapi ada patients yg ambil semasa pregnant.So ,yg ni a bit confuse jugak..Kalau patients yg undergo Cyclophosphamide Chemotheraphy..biasanya lepas 2 tahun baru boleh pregnant..

Jadi untuk rakan2 yg dah lama kahwin tapi Dr tak bagi green light untuk mengandung lagi..bersabarlah..In Shaa Allah sooner or later akan ada rezeki untuk anda.Amiin..SABAR ITU AJAIB =)

p/s:tengah tulis entry pasal SLE & pregnancy Part 2..in details la sikit..tapi tak siap lagi..dah ada more than 10 paragraphs .banyakkk lagi tak siap.hehe..panjang gila entry pasal ni + kena baca betol2 ..nanti tak pasal2 bagi ajaran sesat kat orang.hihi

8 April 2013..follow up with Nephrologist =)

As a SLE patient ,the best words ever are,"VERY GOOD!!YOUR RESULT IS VERY GOOD & YOUR SLE IS STABLE."..haha..tambah pulak Dr cakap macam tu sambil tersenyum..
super duper HAPPY =)

Alhamdullilah ,result last clinic OK..creatinine 96 & urine protein negative..kidney,liver,lung semua baik2 saja..ubat semua maintain..prednisolone 1 biji,azathioprine 100 mg(2biji),HCQ & 3 ubat darah tinggi..so far ,Dr memang takkan reduce lagi dose prednisolone aka steroid tu sebab tak mau ambik risiko..hehe..saya OK jer..macam lah kalau tak makan prednisolone,pipi boleh kurus pun..hihi..

Tak demand lebih dah,condition macam sekarang pun dah sangat bersyukur.
Alhamdullilah =)


p/s:Thank u very much Dr Bryan Leong Chong Men,never thought after 2 years still got opportunity to see U again @ Nephro Clinic HSB.I m still your good patient,right?!haha..ok perasan  :P

SLE = WE RE NOT IN THE END OF THE WORLD.caiyokk!!

Lately ramai jugak patients yg baru didiagnosed SLE joined SLE Support Group & jadi friend di FB aku..Welcome my dear friends...U ARE NOT ALONE TO FIGHT THIS BATTLE!!All of us are in the same shoes =)

Erm...bila ada patients PM & cakap ni .."Kak ,saya rasa nak mati..teruk sangat rasa hidup mcm ni :-(" ...dont worry dear...AKAK PUN PERNAH RASA MACAM TU DULU!!huhu..rasa gelap gelita dunia...& hidup dalam INDENIAL...thats normal!!!sebab kita dalam fasa nak terima yg hidup kita dah berubah..in fact...BIG BIG CHANGE...tapi jangan biarkan that gloomy life terus menyelubungi hidup kita..trust me,sooner or later everything will get BETTER & BETTER..In Shaa Allah...

The best advices are:

1)Ikut semua plan rawatan yg Dr cadangkan..makan semua ubat yg Dr bagi ..walaupun anda akan dapat rasa dari sehari ke sehari pipi anda akan jadi macam ikan buntal...hihi(side effect prednislone =MOONFACE)..
2)Banyak-banyak berdoa..minta supaya dipermudahkan segalanya
3)POSITIVE..cuba happykan diri & control stress...stress boleh sebabkan SLE (ataupun penyakit2 lain jugak) jadi makin teruk..
4)Belajar untuk REDHA..berlapang dadalah dengan setiap ujian yg Allah berikan...Allah takkan uji hamba-Nya yang tak kuat..& tak dapat melalui ujian-Nya..kita insan terpilih kan ?
5)erk...jangan consume apa2 PRODUK tanpa nasihat doktor..walaupun cuma vitamins..tanya DR dulu..
6 )Banyakkan  membaca..tambah ilmu pasal SLE sebanyak mungkin..kalau tak faham terus tanya Dr ataupun orang yg lebih arif...macam mana kita nak lawan dengan musuh yg ada dalam badan kita kalau kita pun tak kenal siapa dia..betul tak ?

Its OK kalau harini,anda masih nak menangis..menangis lah...tapi esok..WAKE UP OK..JANJI??!!..hehe..ni hanya permulaan..jauh lagi perjalanan hidup kita =)


~LOVEs & HUGS~