SLE & Lupus Nephrithis

Alhamdullilah result darah & urine OK.creatinine 105,protein dalam urine negative,BP 122/80..ubat maintain 6 jenis.SLE sangat stabil.dating dgn Dr lagi 3 bulan pada 1.12.14 

Cuma nak share,sbg seorang pesakit Lupus Nefritis class 4 (SLE serang buah pinggang bila antibodi jadi sewel.antibodi sepatutnya jaga badan kita kan.tapi antibodi anggap organ dalam badan pesakit SLE ni sebagai musuh yg patut diserang.dah mcm cerita ultraman la pulak .hehe)

Sebab tu ,sangat sangat penting utk setiap pesakit ikut rawatan yg Dr cadangkan.makan ubat betul2..tak mau skip - skip...sebabnya?cuma 1..nak kawal daripada SLE tu aktif..bila SLE aktif,antibodi dalam badan pesakit SLE akan bertukar menjadi monster.dia tak kira,hang virus ke,hang otak ke,hang buah pinggang ke..semua dia serang..akhirnya semua organ akan tak berfungsi & sebabkan kematian.ada sesetengah benda yang boleh sebabkan SLE jadi lebih aktif.contohnya tumbuhan Alfafa..alfafa ni tak sesuai untuk pesakit SLE sebab dia boleh meneutralkan immunosuppresive drugs yang pesakit SLE makan.kiranya no point kalau kita ambik alfafa + prednisolone+azathioprine+mmf+cyclophasphamide.sebab ubat2 mahal tu akan jadi tak berfungsi.nanti saya share artikel yg pernah dibaca.produk yang ada gamat ,jamu herba etc pun kena hati-hati sebab unsure content in unsure product boleh sebabkan buah pinggang makin teruk.

Setiap kali klinik memang protein & darah dalam urinelah benda yang paling merisaukan.sebabnya?kita balik kepada subjek Sains..tugas buah pinggang untuk tapis semua bahan kumuh & dikeluarkan dalam urine kan.kiranya kalau buah pinggang seseorang tu sihat,urine dia akan takde protein,takde darah etc ni.TAPI kalau ada protein,ada darah etc dalam urine tu tanda buah pinggang ada masalah.simptoms yang boleh di lihat dgn mata kasar adalah urine berbuih & warna coklat gelap.untuk lebih kepastian bagi sesiapa yang masih sihat,setahun sekali buatlah blood/urine test.Harini ada kesedaran untuk tulis panjang berjela sebab baru balik dari klinik buah pinggang kan.Raaaaaaamaai sangat pesakit yg baru didiagnosed buah pinggang 100% rosak& kena dialisis.Check up lah setahun sekali sebab kalau ada masalah ,boleh rawat awal.

Alhamdullilah lps 5 tahun ++ dgn SLE fungsi buah pinggang kembali normal tapi ubat kena maintainlah hari2.takpelah,ni pun dah syukur sangat dah 

Renal Biopsy

Tiba-tiba malam ni nak cerita pasal Renal Biopsy ataupun procedure ambil isi buah pinggang...(akan try update mengenai procedure di blog nanti..hehe..benda yang berkaitan dengan medical ni kena buat research betol2..tak boleh hentam keromo je..apa orang putih cakap..get the fact right  )

Mula-mula sekali nak cerita,aku pun pernah menjalani renal biopsy aka ambik isi buah pinggang..huhu..ni jawapan jujur tanpa rahsia..sumpah seram gila bila Dr cakap awak kena ambik isi buah pinggang (huhu..rasanya term "Renal Biopsy" lebih "kurang menakutkan" kalau nak dibandingkan dengan perkataan "ambik isi buah pinggang")

Aku didiagnosed dengan SLE pada 15 Jun 2009 ..sebab keadaan masa tu agak kritikal,jadi 23 Jun 2009 Dr terus cadangkan untuk buat Renal Biopsy secepat mungkin..(siapa yang kata hospital kerajaan lambat, lemau & sebagainya..sila rujuk balik kes aku ni..cepat je kan?so jangan underestimate hospital kerajaan ya..maybe sebab condition aku pada masa tu jugak kot yang agak kritikal)

hehe..masa tu blur katak jugak..apa ke benda ni?ingatkan operation yang besar gila..Ayah aku walaupun cuma Juruteknologi Makmal Perubatan tapi sebab dia dah biasa la jugak dengan environment dihospital...jadi sebarang keputusan untuk dapatkan rawatan Ayah aku memang tak fikir panjang dah...terus YES je..hehe..nak harapkan aku buat keputusan?memang tak la kan..kan aku cakap aku blur katak kat ayat di atas tadi..

Dr terangkan betul-betul..kenapa perlu sangat ataupun kira wajib lah untuk aku menjalani Renal Biopsy?

Dr cakap keputusan darah menunjukkan aku menghidap SLE..tapi untuk keputusan lebih lanjut kena buat Renal Biopsy sebab Lupus Nephritis (SLE serang buah pinggang ) ada beberapa peringkat...dan setiap peringkat memerlukan rawatan yang berbeza...jadi kalau tak buat renal biopsy,macam mana Dr nak tentukan rawatan kan??kalau tak dapat rawatan yang sepatutnya ,Dr risau SLE aku akan jadi makin aktif sehingga menyebabkan kerosakan buah pinggang & lebih teruk sekiranya SLE menyerang SEMUA organ sehingga menyebabkan kematian ..

Balik dari hospital aku pun google lah pasal "Renal Biopsy"..huh..besarnya jarum ?scarynya?gulp..dup dap dup dap...sampailah 22 hb Jun 2009 ..tarikh check in di ward..(First time masuk wad seumur hidup,beg besar gedabak macam nak pi bercuti..huhu)..biasalah masuk wad awal sehari supaya Dr boleh monitor condition pesakit sebelum Renal Biopsy...malam tu aku tak boleh tidur !!sebabnya aku terbayangkan jarum etc yang aku google tu!!(moral of the story,kalau anda rasa anda takut jarum..SILA JANGAN GOOGLE apa apa sebelum menjalani sebarang procedure..hihi)

Esoknya,tau apa jadi??Renal Biopsy kena postponed sebab BP tinggi..huhu..haruslah BP tinggi..malam tu aku tak boleh tidur kot..lepas BP dah ok baru proceed dengan Renal Biopsy pada keesokkan harinya..tibalah hari yang dinantikan..pergh jantung macam nak tercabut kot berdebar..procedure tu dilakukan dalam keadaan pesakit sedar..cuma bius di kawasan pinggang sahaja..hehe..tak sesakit macam di bayangkan..sakit sikit saja .so tak payah la takut nak menjalani Renal Biopsy kalau "sakit " yang menjadi masalah utamanya ..procedure tu pun sekejap je..lebih kurang sejam

Lepas procedure kena berbaring selama 6 jam..kena tidur terlentang selama 6 jam..tak boleh bangun ke mana2..tidur macam tu je..nak pergi tandas ke apa ke,kat situ je lah..hehe..sepanjang 6 jam tu jugak kena ambik 3 kali urine test...kalau urine test takde darah & pinggang tak sakit..hooray!!esoknya dah boleh balik & tunggulah result biopsy tu pulak lepas tu..hehe..nak tau result pun scary gak kot.siap menangis lagi aku bila dapat tau class 4 & kena chemo..huhu..yang tu cerita lain pulak..hehe..status ni ISTIMEWA untuk pesakit yang masih confuse,takut & tak nak buat renal biopsy..yang dah decide nak menjalani renal biopsy tu,kalau google boleh menyebabkan anda stress.tak payahlah.percayalah Doktor -Doktor anda mahukan yang terbaik untuk setiap pesakit mereka ;-)

Happy World Kidney Day 2014 =)

Happy World Kidney Day 2014..sayangi buah pinggang anda..

Punca2 CKD(Chronic Kidney Disease )
1)Diabetes 
2)Darah Tinggi 
3)Batu Karang
4)Auto immune disease macam SLE
5)Lain-lain

Simptoms:
1)Kurang selera makan,kaki ,muka bengak
2)urine ada darah (warna urine lebih pekat )/urine berbuih sebab ada protein
3)Biasanya pesakit tak menunjukkan simptoms sampai lah dah sampai ke tahap terakhir (buah pinggang sepenuhnya rosak dan perlu menjalani rawatan dialisis ataupun transplant buah pinggang )

Cara mengatasi:

1)Kawal diabetes & darah tinggi.Sekiranya telah didiagnosed dengan diabetes & darah tinggi ,berjumpa dengan PROFESSIONAL DOCTOR untuk mendapatkan rawatan..
Jaga pemakanan & amalkan gaya hidup sihat.

2)Sekiranya perlu untuk mengambil ubat untuk mengawal penyakit anda ..sila makan ubat ikut peraturan yang ditetapakan..

3)Biasanya pesakit diabetes /darah tinggi tak menyedari mereka telah menghidap stage 1& 2 CKD (biasanya stage 1 & 2 CKD tak nampak simptoms lagi)..pengambilan ubat yang mengandungi herba,gamat,jamu ataupun dengan bahasa mudah unsure content in unsure product boleh mempercepatkan proses kerosakan buah pinggang.

4)Berhati2 dengan produk kuruskan badan ,putihkan badan & sebagainya.ramai pesakit yang buah pinggang 100% rosak bila amalkan produk2 ni..apa guna badan kurus macam model & kulit putih macam kapas tapi buah pinggang rosak kan?

p/s:cuma nak share a short story..last clinic ,lepas habis clinic saya berjumpa la dengan Dr Ching sekejap..masa tu dah takde patient dah..tetiba staff nurse bawak masuk satu senarai..Dr Ching tanya ,u tau apa ni?ni jumlah patients yang datang klinik buah pinggang harini..total =117 patients hanya utk 1 hari clinic!tu tak kira patients di ward lagi..sampai katil pun tak cukup..

Hargailah buah pinggang anda...sebelum saya sakit ,saya pun tak pernah ambik tau bila hari buah pinggang sedunia..hihi..sejak jadi pengunjung setia clinic & ward buah pinggang..baru saya tau,tak mudah rupanya hidup bergantung dengan mesin dialisis..

Antara motivasi untuk saya teruskan cyclo chemo & makan ubat secara consistent adalah bila tgk mesin dialisis rasa Ya Allah harap aku tak perlu lalui ni.....
Rasa nak give up atau tak nak makan ubat pun terus CANCEL..huhu
(cyclo chemo & ubat2 yg dtelan setiap hari tu boleh control encik SLE daripada aktif & boleh control buah pinggang daripada rosak In shaa Allah).. kita hanya berusaha & berdoa..selebihnya tetap bergantung pada kuasa Maha Pencipta..doakan yg terbaik untuk semua..untuk rakan -rakan yg sudah dialisis..terus tabah & kuat..KEEP FIGHTING till THE END...

I didnt know my own strength ..

1st time terdengar lagu ni masa tengah chemo pada 2009..menitis air mata bila hayati lirik lagu ni(sekarang pun sama.bila dengar lagu ni mcm teringat betapa sakitnya masa tu)..rasa betul2 kena dengan hidup ..Alhamdulilah hampir 5 tahun perjalanan hidup yg sangat panjang & tak sangka hidup jadi lebih bermakna lepas tu

"Lost sight of my dream
Thought it would be the end of me
I thought I'd never make it through
I had no hope to hold on to
I, I thought I would break
I got through all the pain
Survived my darkest hour, my faith kept me alive
I picked myself back up, hold my head up high
I was not built to break "

http://www.youtube.com/watch?v=VngT4Of3CR0

My Story~Sinar Harian 9hb February 2014

Stay positive Lupus Fighter!!

Suatu masa dahulu..

Suatu masa dulu,(lebih spesifik 5 tahun lepas)..cuaca panas terik macam sekarang la..kaki bengkak lebih kurang 20kg(berat kaki SAHAJA..hehe..takkan berat badan kot)..admitted wad dekat sebulan..BP naik tak turun2..fungsi buah pinggang pun tak OK..walaupun BP tinggi & panas terik ,Dr cuma bagi minum 500ml sahaja per day (lebih kurang 2 cawan setengah),tapi kalau mkn buah ,sup ataupun makanan berkuah ,kena minum kurang daripada 500ml..kalau minum lebih,jadi makin bengkak...takut air masuk dlm peparu..nanti komplikasi lain pulak datang..

Alhamdullilah sekarang,bp ok,fungsi buah pinggang pun ok.bila fungsi buah pinggang stabil,minum la air banyak mana pun,In shaa Allah takde masalah..sebab bila buah pinggang normal,air berlebihan boleh keluar melalui urine..tapi kalau buah pinggang tak Ok,air akan masuk balik dalam badan.sebab tu bengkak .nak buang air kecil pun kena makan ubat bila fungsi buah pinggang tak ok.

Kesimpulannya,hargailah kesihatan kita selagi badan masih sihat..bersyukurlah walaupun kita sakit ,sekurang-kurangnya kita masih bernafas..bayangkan nikmat minum air & buang air tu kalau kita sihat ,kita tak nampak pun betapa berharganya semua tu.bila dah sakit baru rasa,ya Allah nikmat yg aku rasa "simple" je ni,bila ditarik balik rasa susahnya hidup.Semoga kita semua dikurniakan kesihatan yang baik- baik saja.Amin 

Happy Birthday ayah yg ke 57 =)

Walaupun ayah aku xdak FB & tak baca blog aku  tapi aku still nak wish gak..Happy Birthday yg ke 57 tahun,Ayah!!Love U so much!!semoga sentiasa sihat & happy selalu..Amiin..

Masa umur aku 12 tahun 5 bulan,ayah aku "paksa " aku masuk MRSM di Kelantan..aku menangis2 tak mau pegi..ayah aku paksa jugak..dalam hati aku masa tu..ayah la orang yg paling kejam..kesian aku terpaksa sekolah jauh2,jauh drp family..akhirnya form 3 aku dapat gak 8A dlm PMR..

Masa aku umur 18 tahun..lps result SPM keluar..aku cakap kat ayah aku..aku nak jadi cikgu tadika..ayah aku cakap,"Jangan merepek..masuk UIA ambik Engineering"..sekali lagi aku mendaftar kat matrik UIA dgn linangan air mata..dalam hati aku..ayah memang kejam..tapi ada 1 ayat yg ayah aku cakap pada haritu yg aku ingat.."Ayah percaya hang boleh.hang anak ayah yg walau kat mana pun kena campak,hang boleh hidup" ..aku pegang ayat tu..akhirnya dlm kepayahan aku grad jugak dgn Degree dlm Communication Engineering..

Rupa2 nya,segala "KEKEJAMAN" yg ayah aku lakukan dulu tu as a "PREPARATION" untuk aku menghadapi real life yg sememangnya KEJAM..yup,almost 5 years living with SLE..In Shaa Allah ..I will survive..semoga aku pun dikurniakan kesihatan yg terbaik ..dapat balas jasa & berkesempatan untuk jaga ayah aku pulak macam ayah aku jaga Tok Wan aku..Amiin

4 Years With KUMON JITRA =)

8.1.2014..genap 4 tahun kerja di Kumon Jitra.masa start kerja kat sini aku dah 5 kali cyclo chemo.ada balance lagi 1 kali cyclo.hehe..kira azam 2010 la masa tu,"get a better life" sebab 2009 hidup penuh dengan check in di ward je.rumah -hospital,rumah -hospital.huhu..tak buat apa lak tu cuma mkn tido pi cyclo.betapa x produktifnya hidup!hehe

Masa minta kerja aku cerita dekat boss yg aku ni sakit & tengah chemo.bos aku cakap ok je.kalau tak sihat ,cakap je.kenapa aku pilih Kumon? Sebab masa belajar di Uia,aku buat part time job masa weekend di Kumon Setiawangsa.hehe..kalau orang lain release kan tension di KLCC,aku release kan n di Kumon.happy pun dapat,duit pun dapat 

Masa nak cari kerja,priority aku bukan je duit tapi kerja yang boleh happy kan aku.dari zaman buat part time job lagi aku sedar kids are my best theraphy..sebagai pesakit SLE,Dr dah pesan..kena control stress & hidup dengan gembira.In Shaa Allah SLE akan terkawal.

Maybe betul jugak kot apa Dr cakap,dengan izin Allah lepas cyclo chemo & aku start kerja di Kumon di mana hari-hari dapat jumpa macam perangai budak rasa enjoy sangat ..secara tak langsung dah 4 tahun jugak encik SLE stabil.Alhamdullilah.hehe. ada budak yang masa aku masuk kerja umur 5 tahun,sekarang dah umur 9 tahun.dulu boleh peluk sekarang nak peluk pun budak dah malu.ok noted,cikgu pun makin tua.hehe

Thank u kak Diana Nurdiana.I got most of my happiness here.Beautiful kids & amazing friends made my life perfecto .much love! 

Kita hanya merancang..

Ada orang tanya,"5 tahun lagi hang nak duduk mcm ni lagi ka?"..hehe..faham faham..maksud orang tu 5 tahun lagi life & keja aku still macam ni jugak ke?..jawapan aku standard ..entahlah...jawapan entahlah tu sebenarnya aku malas nak buat ulasan panjang2 untuk sesuatu yg kita tak pasti & orang yang tak berapa kenal.

Sejujurnya..kalau orang lain letak perancangan 5 tahun,10 tahun,20 tahun etc...akuletak perancangan 1 tahun demi setahun..selepas setahun ,masih bernafas..Alhamdullilah..go for another year..in fact ,masa SLE relapse & cyclo chemo,plan hidup aku cuma 1bulan demi 1 bulan ..ok dapat dilalui dengan jayanya.Alhamdullilah.

Aku cuma malas nak merancang melebih2 ,entah kan panjang umur entahkan tidak..go with the flow sudah..kalau merancang & berharap lebih lebih tapi kesihatan tak mengizinkan,kita jugak yg frust..apa-apa pun keputusan yang aku buat ,kesihatan tetap keutamaan..tapi saving untuk masa tua wajib ada..dibuatnya panjang umur,saving takde nak makan apa ye tak ?hehe..Selagi berdaya & mampu bekerja berusahalah sebaik mungkin.caiyokk!!