Luahan hati suami kepada patient SLE & I m trying to reply =)

Tersentuh rasa bila baca luahan perasaan suami kepada seorang patient SLE..isteri saya dah berubah..dia cepat marah ..dia cepat stress..anak-anak jadi mangsa kemarahan dia..suka baling-baling barang..nak ajak pergi jumpa Dr psychiatric dia tak nak..patient SLE memang macam ni ke?

Mula-mula nak cakap,rasanya bila kita sakit dugaan tu bukan hanya untuk diri kita tapi secara tak langsung akan memberi kesan kepada orang sekeliling kita terutama keluarga & rakan rakan..

Ni my personal experience ya bila SLE relapse..moody ,pemarah,tak boleh kawal emosi,rasa nak baling barang,sensitif..tak boleh orang cakap apa..semua terasa hati..hehe..ingat masa bulan puasa 2009,masa tu tengah sahur..kan makan prednisolone..selera makan berambah-tambah..aku makan banyak masa masa sahur tu..tetiba adik aku dengan nada bergurau cakaplah,"Banyak nya hang makan .habis 1 periuk!!"..tau apa aku buat?aku baling pinggan ke lantai!!yg lagi best ,aku baling pinggan tapi adik aku yang kena marah dengan Ayah..huhu..sedih bila Ayah cakap kat adik-adik..kakak sakit,apa dia buat ..apa dia kata jangan ambik hati..biar je..sob sob ..hehe..bila aku dah sihat adik aku boleh buat ayat ni,"kak,masa hang sakit dulu ,rasa kalau hang dah kahwin confirm hang kena cerai.teruk sungguh perangai hang"..serius ,bila aku dah sihat aku pun pelik kenapalah teruk sungguh perangai masa tu..betul-betul di luar kawalan padahal aku agak penyabar orangnya..rasanya dalam keaadaan masa tu kecuali Mak ,Ayah takde orang yang boleh bersabar dengan aku..

1 je nak bercakap pada encik yg buat luahan perasaan..BERSABARLAH..rasanya isteri encik pun tak sedar apa yg dia tengah buat tu...bagilah sokongan moral..kalau perlu,bawalah berjumpa kaunselor..cuba untuk menjadi pendengar yang baik..berdoa banyak-banyak..ingat balik segala kebaikan & kelebihan dalam diri isteri anda..mesti ada sebab anda jatuh cinta & berkahwin dengan diri beliau kan?semoga segala kekurangan yang pada isteri anda tidak sedikit pun memudarkan rasa cinta anda pada beliau =)

sebak rasa bila tulis ni,bertuah sungguh isteri anda! =)

4 Years I m living with SLE =)

15 jun 2013,genap 4 tahun hidup dengan SLE..Alhamdullilah masih bernafas..hehe..sebagai manusia,apa lagi nikmat terbesar yang ada dalam hidup selain daripada nikmat bernafas kan?sejujurnya,tak sangka dengan keadaan yang sangat teruk pada 4 tahun lepas aku masih bernafas pada hari ini....kaki bengkak seberat 20kg,dah macam orang sakit untut dah..sudah la bengkak dah jadi macam ulser ..air meleleh kat ulser tu..Lupus Nephritis Class 4..bukan 1 ,2 atau 3...kena diagnosed terus class 4,cyclophsphamide chemotheraphy 6 kali ,sepanjang 1461 hari ni entah berapa banyak dadah dalam badan aku..oh x lupa jugak prednisolone(sejenis steroid ) mula dengan 13 biji sampai lah sekarang 1 biji...tekanan perasaan ,pernah rasa macam orang gila..hampir nak pi jumpa pakar sakit jiwa...memang perjalanan hidup yang sangat panjang..serius kalau ingat balik semua tu..Ya Allah tak sangka aku masih bernafas pada hari ini..

Teringat 1st time ke Klinik Nefro 4 tahun lepas..sebab result ultrasound yg sangat buruk..aku direfer ke Klinik Nefrologi aka Klinik Pakar Buah Pinggang..1st time jumpa Dr Leong.tengok je result darah aku..terus Dr cakap.."U ada SLE ?"..kebetulan aku terbaca dalam paper pada 31 Mei tu ada artikel pasal SLE..aku baca macam biasa je ,tak sangka pulak tak sampai 2 minggu selepas aku baca tu,aku betul-betul didiagnosed SLE..tapi artikel yg aku baca tu SLE serang kulit..so,dalam kepala aku cuma terfikir SLE ni akan serang kulit sahaja..sempat lagi argue dengan Dr,"Takkanlah saya ada SLE.SLE serang kulit saja Dr kan?"..huhu..INDENIAL betul kan aku..Dr Leong pun ceritalah.."SLE ni bila antibodi U tak jaga badan U tapi dia serang organ U yang sihat.SLE boleh serang macam2 seperti buah pinggang,kulit,sendi,otak & organ2 lain jugak.Kami kena ambik isi buah pinggang untuk check & pengesahan.bila dah sahkan baru mudah untuk bagi rawatan"..haha..scary gila kot Dr guna term "ambik isi buah pinggang"..kalau renal biopsy sound better =)..lepas tu Dr terus call untuk booked tarikh biopsy..sambil tu aku dengar jugak Dr cakap "URGENT"...sebab tu kot tak sampai 10 hari, 24 Jun aku dah selesai buat Renal Biopsy..tak tau lah macam mana rupa kidney aku masa tu...selepas balik daripada My First Nefro clinic tu Dr bekalkan dengan banyak sungguh ubat..antaranya tu lah..13 biji prednisolone...

Sebenarnya perasaan aku bercampur baur,aku sedih tapi mungkin sebab tak faham SLE tu apa & betapa seriusnya SLE tu..cuma yang aku tau,aku sangat tak sihat...tiada selera makan,keletihan,kaki muka ,bengkak.. pada masa yang sama lega jugak sebenarnya..at least,penyakit aku ada nama,iaitu SLE!!rasanya tu lebih baik daripada kita tak sihat,pi macam2 klinik,jumpa macam2 Dr tapi takde 1 pun yg dapat diagnosed kita sakit apa..tambah pulak aku takde langsung simptoms SLE seperti butterfly rashes ,etc lagilah susah Dr nak diagnosed..cuma aku confirmed SLE attack kidney melalui blood test & result renal biopsy sahaja..simptoms lain sampai sekarang takde..hehe..sebelum jumpa DR kan takde selera makan,lepas balik dgn 13 biji prednisolone..esoknya terus berselera makan...sampailah ke hari ni..huhu

Aku sentiasa percaya ,aku sangat bertuah sebab Allah bagi peluang ke 2 untuk hidup..kalau ikutkan condition aku pada 4 tahun lepas..erm...jangan kata 4 tahun ,4 bulan pun belum tentu..tapi tulah kan kuasa Allah..pada masa yang sama juga kita berusaha ..Alhamdullilah dah 3 tahun SLE aku under remission..in the future apa nak jadi tu aku malas nak fikir..I just enjoy my present life..cuba hidup dengan lebih baik,buat apa yang boleh menggembirakan aku,melihat hidup dengan lebih POSITIVE..SLE bukanlah hukuman mati tapi permulaan hidup yang baru yang lebih baik..Alhamdullilah atas segala ujian,aku tak pernah sangka aku boleh jadi sekuat & sekental sekarang..hehe..tulah,kita terpaksa jadi KUAT bila tu je pilihan yg kita ada..

Terima kasih banyak2 Doktor2 di Hospital Sultanah Bahiyah Dr Ching Chen Hua,Dr Leong Chong Men,Dr Yew,Dr Syed,Dr Lam,Dr Loh,Dr Raj,Dr Nurhana,Dr Ng Boon Han,kak Syahyawani,kak Rahimi &  semua staff Wad Kenanga 4D Hospital Sultanah Bahiyah...to families & friends terima kasih sebab tak pernah tinggalkan aku sorang...doakan semoga aku sentiasa sihat,dipermudahkan segala urusan,sentiasa POSITIVE & gembira =) ~lots of love & hugs~ untuk rakan2 SLE ,BE POSITIVE, BE STRONG & BE COOL =)