15 Tahun dengan SLE

 15 June 2009 - 15 June 2024 ....Alhamdulilah 15 tahun dah didiagnos & hidup sebagai  pesakit SLE Lupus Nephritis Class IV .15 Tahun tu pelbagai dugaan & rintangan yg dilalui. Tapi Alhamdulilah masih bernafas & masih juga bersyukur dengan segala yang dikurniakan Allah .

Kalau tengok balik medical history aku ,dah banyak kali jugak aku dikira berpantang maut sebelum ajal.Maksudnya ajal tak sampai lagi masa tu .2009 masa awal di diagnos tu ,kaki aku bengkak & berat kaki tu je 20kg .Macam orang sakit untut .Macam mana aku tahu berat kaki tu 20kg ?Aku masuk wad sebulan ,setiap hari kena timbang berat.Selagi bengkak kaki tu tak surut ,tak boleh keluar wad .Berat hari pertama aku masuk wad & hari last keluar wad tu beza 20kg .

Semasa dalam wad,result renal biopsy (biopsy buah pinggang pun keluar ) ,confirmed SLE attack buah pinggang Class IV .Rawatan yang dicadangkn oleh Dr ialah Cyclophosphamide Chemotherapy sebanyak 6 cycles .Class IV ni kira stage yg sangat aktif ,dengan condition aku pada masa tu ,tak cukup sekadar makan ubat.Aku setuju je sebab kalau tak setuju,aku nak buat apa. Lagipun aku percaya pada Doktor2 aku - pada masa tu Dr  Nephro di Hospital Sultanah Bahiyah ada Dr Ching ,Dr Leong & Dr Syed .

Aku ingat first cyclo chemo aku pada 24 August 2009 .Sebelum nak start cyclo chemo ,akan ambil darah .Kalau darah kita ada yang tak kena.Kena tangguh dulu.Kena tangguh juga kalau kita tak sihat - batuk ,demam ,selsema ,jadi bisul etc .First cyclo chemo ,Ayah aku teman .Cyclo Chemo Tu sebenarnya drip satu pek ubat & 3 pek air (aku lupa 2 atau 3 pek air ) .Nak tunggu ubat masuk ,4 atau 5 jam baru habis .Aku pulak yang stress bila Ayah aku dok tanya ok ka ,ok ka 😅

Selepas tu cyclo ke 2 sampai ke 6 aku drive sendiri .Lebih mudah .Jenis aku kalau sakit ,aku jenis suka duduk sorang2 .Badan aku,semasa drip ubat tu Ok .Bila balik rumah ,muntah ,loya ,takde selera makan,rambut gugur .Huhu masa ni emosi pun tak stabil ,mula lah silap sikit je nak mengamuk Sebab tu aku suka kurung diri dalam bilik masa ni.Sabar betul lah family aku layan minah psycho ni masa tu 😅 

Protein dalam urine aku masa awal diagnos 4++ ,selepas cyclo ke 6 tu tinggal 0.97 .Lega bila Dr kata cukup lah dengan 6cycles tu.Sambung dengan makan ubat Azathioprine.Alhamdulilah beberapa bulan selepas tu urine dalam protein jadi negative sampailah sekarang .Kira dah 14 tahun SLE aku tak aktif & Alhamdulilah fungsi buah pinggang normal last jumpa Dr bulan 3 haritu .Sebab tu bila jumpa pesakit yang berbelah bagi nak buat renal biopsy ke tak ,nasihat aku ,buat je .Tak buat biopsy ,tak tahu tahap keradangan ,Dr tak boleh bagi rawatan yang sesuai .Kalau Dr cadangkan untuk buat cyclo chemo ,bagi aku buat je .Walaupun pesakit yang badan tak response well dengan treatment tapi majority nya Ok .

Soalan  yang aku dapat bila tahu SLE aku dah lama tak aktif adalah makan product atau supplement apa?Aku cuma makan ubat hospital & tak ambil products /supplements luar .Ubat hospital tu kita rasa murah sebab cuma bayar rm5 sekali jumpa Dr .Cuba kalau kena beli sendiri ,gigil jugak tangan tu nak bayar 😅 

Soalan lain yang selalu orang tanya ,pantang makan tak ?Jawapan aku ya & tak .Bila tanya Dr ,apabila SLE dah stabil,Dr kata takde pantang ,makan secara bersederhana ikut piramid makanan .Pesakit dialysis tu cerita lain ya.Secara peribadi aku pun takde pantang specific tapi makan apa2 pun ,sentiasa beringat kita ni pesakit.Selepas di diagnosed aku memang kurangkan makanan proses & fast food .Bukan tak makan langsung tapi sekali sekala je .Seafood especially udang & daging merah pun aku kurang ambil.Sumber protein aku daripada ayam & ikan .

Tips yang sangat penting untuk pesakit kronik adalah -  cuba sehabis baik untuk control stress .Huhu sekarang ni  stress aku paling teruk pun bila deal dengan student tak dengar cakap & kalau tak sihat .As long as my student dengar cakap ,bagi result yang baik atau at least ada improvement & kesihatan baik2 saja .In Shaa Allah aku bebas stress  😁

Panjang nya kan 😅 .Aku jarang tulis panjang2 apabila birthday tapi aku akan cuba juga untuk tulis something pada 15 June setiap tahun .Masa diagnosed dulu aku umur 26 ,apabila tengok ramai jugak rakan2 yang dah dijemput Illahi ,rasa dah banyak sangat yang  Allah kurniakan aku ni .Kadang2 bila kita sihat ,lalai jugak .Semoga Allah sentiasa berikan Hidayah & petunjuk untuk kita semua .Amin .

Sempena Hari Arafah ,semoga rakan2 yang di Mekah atau dimana2 saja berada boleh selitkan juga doa untuk saya semoga sentiasa diberikan kesihatan yang  baik2  ,SLE sentiasa stabil ,dijauhkan daripada penyakit2 berbahaya yang lain ,dimurahkan rezeki ,dipermudahkan urusan dunia & akhirat ,dikurniakan yg terbaik di dunia & akhirat.Diberikan kebahagian hidup di dunia & akhirat .Harap ada rezeki tahun depan mengerjakan Haji dalam keadaan kesihatan yang terbaik.Amin .