15 Tahun dengan SLE

 15 June 2009 - 15 June 2024 ....Alhamdulilah 15 tahun dah didiagnos & hidup sebagai  pesakit SLE Lupus Nephritis Class IV .15 Tahun tu pelbagai dugaan & rintangan yg dilalui. Tapi Alhamdulilah masih bernafas & masih juga bersyukur dengan segala yang dikurniakan Allah .

Kalau tengok balik medical history aku ,dah banyak kali jugak aku dikira berpantang maut sebelum ajal.Maksudnya ajal tak sampai lagi masa tu .2009 masa awal di diagnos tu ,kaki aku bengkak & berat kaki tu je 20kg .Macam orang sakit untut .Macam mana aku tahu berat kaki tu 20kg ?Aku masuk wad sebulan ,setiap hari kena timbang berat.Selagi bengkak kaki tu tak surut ,tak boleh keluar wad .Berat hari pertama aku masuk wad & hari last keluar wad tu beza 20kg .

Semasa dalam wad,result renal biopsy (biopsy buah pinggang pun keluar ) ,confirmed SLE attack buah pinggang Class IV .Rawatan yang dicadangkn oleh Dr ialah Cyclophosphamide Chemotherapy sebanyak 6 cycles .Class IV ni kira stage yg sangat aktif ,dengan condition aku pada masa tu ,tak cukup sekadar makan ubat.Aku setuju je sebab kalau tak setuju,aku nak buat apa. Lagipun aku percaya pada Doktor2 aku - pada masa tu Dr  Nephro di Hospital Sultanah Bahiyah ada Dr Ching ,Dr Leong & Dr Syed .

Aku ingat first cyclo chemo aku pada 24 August 2009 .Sebelum nak start cyclo chemo ,akan ambil darah .Kalau darah kita ada yang tak kena.Kena tangguh dulu.Kena tangguh juga kalau kita tak sihat - batuk ,demam ,selsema ,jadi bisul etc .First cyclo chemo ,Ayah aku teman .Cyclo Chemo Tu sebenarnya drip satu pek ubat & 3 pek air (aku lupa 2 atau 3 pek air ) .Nak tunggu ubat masuk ,4 atau 5 jam baru habis .Aku pulak yang stress bila Ayah aku dok tanya ok ka ,ok ka 😅

Selepas tu cyclo ke 2 sampai ke 6 aku drive sendiri .Lebih mudah .Jenis aku kalau sakit ,aku jenis suka duduk sorang2 .Badan aku,semasa drip ubat tu Ok .Bila balik rumah ,muntah ,loya ,takde selera makan,rambut gugur .Huhu masa ni emosi pun tak stabil ,mula lah silap sikit je nak mengamuk Sebab tu aku suka kurung diri dalam bilik masa ni.Sabar betul lah family aku layan minah psycho ni masa tu 😅 

Protein dalam urine aku masa awal diagnos 4++ ,selepas cyclo ke 6 tu tinggal 0.97 .Lega bila Dr kata cukup lah dengan 6cycles tu.Sambung dengan makan ubat Azathioprine.Alhamdulilah beberapa bulan selepas tu urine dalam protein jadi negative sampailah sekarang .Kira dah 14 tahun SLE aku tak aktif & Alhamdulilah fungsi buah pinggang normal last jumpa Dr bulan 3 haritu .Sebab tu bila jumpa pesakit yang berbelah bagi nak buat renal biopsy ke tak ,nasihat aku ,buat je .Tak buat biopsy ,tak tahu tahap keradangan ,Dr tak boleh bagi rawatan yang sesuai .Kalau Dr cadangkan untuk buat cyclo chemo ,bagi aku buat je .Walaupun pesakit yang badan tak response well dengan treatment tapi majority nya Ok .

Soalan  yang aku dapat bila tahu SLE aku dah lama tak aktif adalah makan product atau supplement apa?Aku cuma makan ubat hospital & tak ambil products /supplements luar .Ubat hospital tu kita rasa murah sebab cuma bayar rm5 sekali jumpa Dr .Cuba kalau kena beli sendiri ,gigil jugak tangan tu nak bayar 😅 

Soalan lain yang selalu orang tanya ,pantang makan tak ?Jawapan aku ya & tak .Bila tanya Dr ,apabila SLE dah stabil,Dr kata takde pantang ,makan secara bersederhana ikut piramid makanan .Pesakit dialysis tu cerita lain ya.Secara peribadi aku pun takde pantang specific tapi makan apa2 pun ,sentiasa beringat kita ni pesakit.Selepas di diagnosed aku memang kurangkan makanan proses & fast food .Bukan tak makan langsung tapi sekali sekala je .Seafood especially udang & daging merah pun aku kurang ambil.Sumber protein aku daripada ayam & ikan .

Tips yang sangat penting untuk pesakit kronik adalah -  cuba sehabis baik untuk control stress .Huhu sekarang ni  stress aku paling teruk pun bila deal dengan student tak dengar cakap & kalau tak sihat .As long as my student dengar cakap ,bagi result yang baik atau at least ada improvement & kesihatan baik2 saja .In Shaa Allah aku bebas stress  😁

Panjang nya kan 😅 .Aku jarang tulis panjang2 apabila birthday tapi aku akan cuba juga untuk tulis something pada 15 June setiap tahun .Masa diagnosed dulu aku umur 26 ,apabila tengok ramai jugak rakan2 yang dah dijemput Illahi ,rasa dah banyak sangat yang  Allah kurniakan aku ni .Kadang2 bila kita sihat ,lalai jugak .Semoga Allah sentiasa berikan Hidayah & petunjuk untuk kita semua .Amin .

Sempena Hari Arafah ,semoga rakan2 yang di Mekah atau dimana2 saja berada boleh selitkan juga doa untuk saya semoga sentiasa diberikan kesihatan yang  baik2  ,SLE sentiasa stabil ,dijauhkan daripada penyakit2 berbahaya yang lain ,dimurahkan rezeki ,dipermudahkan urusan dunia & akhirat ,dikurniakan yg terbaik di dunia & akhirat.Diberikan kebahagian hidup di dunia & akhirat .Harap ada rezeki tahun depan mengerjakan Haji dalam keadaan kesihatan yang terbaik.Amin .

NPSLE

 Awal bulan 9 tahun lepas ,tiba2 dapat mesej daripada Ayah  seorang bekas pelajar Kumon .Anak ni sekarang umur 16tahun ,dia lama jugak kat KUMON  dari 7tahun sampai 12 tahun jadi aku memang ingat student ni .Rupa2 nya dia baru didiagnosed dgn SLE serang otak  atau lebih specific dipanggil NPSLE (Neuropsychiatric Systemic Lupus ) .Jadi Ayah dia nak tanya serba sedikit pasal SLE .

Kalau Google ,ni NPSLE 

Some children have “lupus fog.” This is a combination of memory loss, fatigue, confusion and trouble expressing thoughts. Blood vessel inflammation (called vasculitis) is a very rare form of NPSLE and can cause high fevers, seizures and stroke. It also causes problems with thinking, attention and memory.

Dalam kes anak ni ,mula2 dia masuk Sekolah Menengah Sains dari Tingkatan 1 -3 ,parents dia noticed pencapaian akademik dia makin merudum ,jadi diaorang keluarkan dia masuk Kolej Vokasional sebab silibus ringan sikit tanpa sedari mungkin masalah akademik ni ada kaitan dgn NPSLE .Klimaksnya ,bulan Ogos baru2 ni ,dua kali dia kena serangan sawan .Kali pertama serangan tak teruk sangat ,tapi kali ke 2 kena sawan tu agak teruk .

Sebab ada insurance ,dia dibawa ke Hospital swasta yang terdekat .Mula2 selepas  buat MRI ,Dr dapat detect ada sesuatu di otak dia tapi tak pasti punca .Selepas tu Dr cadangkan untuk ambil air tulang belakang untuk check .Macam2 test jugaklah buat sebelum nak confirmed NPSLE tu .

Selepas tu Ayah dia request nak jumpa aku sebab sejujurnya diaorang satu family terutamanya Mak dia memang sangat down .Tambahan pula bila dengar Dr cadangkan anak ni untuk buat Cyclo Chemo lebih kurang macam aku dulu .Pada masa tu ubat2 yang dia makan pun lebih kurang aku Huhu budak tetap lah budak2  kan ,dia relax je .Parents ni punyalah susah hati Allah saja yang tahu .

Kalau Lupus Nephritis(SLE serang buah pinggang ) macam aku ,biasa pesakit yang kena cyclo chemo class 3,4,5 .Masa aku cyclo chemo 13tahun lepas,Lupus Nephritis aku class 4 .Ramai jugak masa tu patients yang tengah sekolah pun cyclo chemo dengan aku .Sekarang Alhamdullilah masing2 sihat ,ada yang dah kahwin & beranak pinak pun .

SLE ni kan penyakitnya antibodi jadi sewel & anggap organ2 sebagai musuh .Sangat bahaya apabila SLE aktif & serang balik organ2 secara berterusan .Fungsi ubat  cyclophosphamide  chemotherapy ni untuk control SLE supaya jadi kurang /tak aktif.Apabila tak aktif ,kuranglah sikit keradangan organ. Jadi pesakit pun sihat dan boleh  jalani hidup macam biasa ,In Shaa Allah .

Macam student ni ,dia teruskan rawatan di hospital kerajaan.Semalam dah buat cyclo chemo yang ke 3 .Alhamdulilah makin sihat dia sekarang .Semoga sentiasa diberikan kesihatan yang baik- baik  saja untuk anak ni.

Autism & SLE

 Kadang- kadang bagus jugak aku selalu cerita pasal SLE kat FB ni...selalunya akan dapat DM di messenger daripada  kawan universiti ,kawan sekolah apabila diri sendiri /anak /saudara mara baru didiagnosed dengan SLE ...Kadang2 bila baru didiagnosed ,normal kita akan terduduk ,rasa gelap dunia & tak tahu nak buat apa ...Biasanya fasa ni pesakit dalam fasa  terdesak & kalau penjual produk jual apa2 produk pun ,biasanya pesakit akan beli .Aku faham sebab aku pernah berada dalam fasa ni .Nasihat pertama aku ,focus dengan rawatan hospital & jangan cuba sebarang supplements /produk tanpa berbincang dengan Dr .

Hari Sabtu lepas ada sorang kawan semasa kat UIA dm anak perempuan dia ,umur 9 tahun ada autism jugak baru didiagnosed dengan SLE ,Lupus Nephritis - SLE serang buah pinggang macam aku jugak .Kawan aku sedih sangat sebab dia rasa dia dah diduga dengan ada anak autism & sekarang ada sakit kronik pulak .Nak jaga kanak2 yang ada sakit kronik pun dah mencabar tambah pulak nak jaga anak istimewa yang ada sakit kronik ,berkali ganda cabarannya .. 

Aku selalu fikir ,Allah bagi ujian untuk orang yang Allah tahu dapat melaluinya .Insan2 terpilih sebenarnya yang diduga berkali - kali ni ...In shaa Allah ,sekarang dah banyak ubat & rawatan untuk kawal SLE .Ikut je rawatan & ubat - ubatan yang Dr cadangkan.SLE ni kalau terkawal pun dah syukur sangat dah sebab  pesakit dah boleh menjalani hidup normal macam orang lain .Sebagai pesakit SLE ,secara peribadi aku takde  high expectation sangat dengan hidup ni .Sihat pun dah syukur sangat dah .

Aku ada jumpa sorang pesakit ni ,dia didiagnosed masa umur 7 atau 8 tahun .Masa awal2 didiagnosed Mak dia pun macam tak tahu nak buat apa & terjumpa blog SLE aku .Kebetulan dia orang Jitra & dekat blog tu ada post yang aku cerita aku kerja di Kumon Jitra .Dia datang cari aku di Kumon Jitra .Huhu Terkejut aku mak dia cakap saya nak cari Cikgu Liza yang sakit SLE 😅 .Dipendekkan cerita pesakit tu dapat straight A SPM & sekarang tengah buat foundation,nak ambik course  pharmacy kalau tak silap.Kesimpulannya ,In shaa Allah dengan usaha & doa ,tiada yang mustahil .

Untuk kawan Uia aku tu & suaminya .Teruskan menjadi kuat sebab anda berdua ibubapa terpilih untuk diuji dengan dugaan ni ..Tak mudah tapi aku tau hangpa boleh melaluinya  ..