12 Tahun dengan SLE

 

15 Jun 2009 - 15 Jun 2021 ,12 tahun selepas aku disahkan sebagai pesakit SLE ,lebih spesifik Lupus Nefritis Class 4 .Sle ni sejenis penyakit  auto imun bila antibodi dalam badan pesakit anggap organ2 dalam badan sebagai musuh & dia terus serang organ2 tu sehingga rosak   .

Macam aku ,setakat ni dia cuma serang buah pinggang .Alhamdulilah selepas 6 kali cyclo chemo (August 2009-Feb 2010 ) & sampai sekarang masih makan immunsuppressant drugs macam Prednisolone & Azathioprine (sebiji sehari setiap ubat ) ,dah 11 tahun SLE aku tak aktif + fungsi buah pinggang normal hingga last check up March haritu .28 Jun ni jumpa Dr pulak ,harap result pun masih baik2 saja .Musim pandemik ni risau SLE flares ,risau covid lagi .Harap kita semua sentiasa dilindungi.Amin .

12 tahun lepas ,sebelum didiagnos sakit SLE ,beberapa kali jugak aku ke klinik biasa .Start dari March aku dah tak sihat ,kaki bengkak muka bengkak .Pergi klinik biasa ,buat blood test ,makan macam-macam ubat tapi sakit makin teruk .Sampailah ada 1 doktor yang aku jumpa awal May tu ,dia cadangkan suruh aku buat ultrasound buah pinggang di Hospital Sultanah Bahiyah sebab result urine ada protein & darah .Tinggi pulak tu protein sampai 4++ .Buah pinggang yang normal sepatutnya protein negative  .28 May aku buat ultrasound & resultnya memang betul buah pinggang aku ada masalah .Dr syak Nefrotic Syndrome -sejenis penyakit buah pinggang & refer aku ke pakar buah pinggang .

1 Jun 2009,sepatutnya aku ada interview di TM KL  .Zaman study dulu ulang alik Alor Setar - KL  tu perkara biasa .Aku ingatkan aku sihat macam dulu.31 May tu aku naik bas sorang2 pergi KL .Kaki aku dah bengkak masa tu tapi masih boleh berjalan .Cuma kaki rasa berat ,nak langkah naik tangga bas pun susah .Sampai di KL ,aku tumpang rumah anak jiran aku - Siti ,sampai di rumah Siti ,aku rasa kaki aku sakit sangat .Fikir positif esoknya ok kot .Huhu tapi malangnya bila bangun pagi 1 Jun tu kaki jadi macam cramp ,nak jalan pun tak boleh .Akhirnya ,aku buat keputusan aku tak attend interview tu .Satu hal pulak ,Ayah aku datang dari Kedah ke KL  ,bawa aku balik haritu jugak . Ni pun anak jiran aku,Eim temankan Ayah aku .Begitulah jodoh aku dengan TM ,tak sempat nak bermula pun dah berakhir 😁😁

Hari 15 Jun tu ,aku berdebar jugak nak jumpa Dr tapi masa nak ambik result biopsy 31 July lebih menakutkan drp 15 Jun ni.Ni kali pertama jumpa Dr buah pinggang ,aku tak terfikir penyakit aku seserius ni .Kebetulan 31 May tu masa dalam bas, aku beli suratkhabar & ada artikel pasal SLE .Tapi artikel tu banyak cerita pasal SLE serang kulit & sendi .Jadi masa Dr Leong cakap,awak ada SLE ni ,aku macam blur jugak ,siap tanya kat Dr -tapi saya takde simptoms SLE pun macam butterfly rashes & sakit sendi .Dr kata ,SLE ni macam2 simptoms & awak SLE serang buah pinggang ,mungkin sebab tu takde butterfly rashes .Dr tanya ada keturunan tak sakit ni,masa tu aku tak tahu lagi dua pupu aku ,meninggal sakit ni pada tahun 2000,masa tu arwah umur 20an .

Dr cakap kena buat biopsy buah pinggang pada 25 Jun 2009 & 31 July dapat result.Confirm lah aku Lupus Nefritis Class 4 .Kena start cyclo chemo secepat mungkin .Tapi masa tu kaki aku sangat bengkak .Berat kaki yang bengkak tu je 20kg .Macam mana aku tahu berat kaki bengkak tu je 20kg ?Setiap pagi kena timbang & sepanjang beberapa minggu duduk di wad ,berat aku turun 20kg & kaki dah tak bengkak masa discaj .

Lama jugak sebenarnya aku berada dalam "indenial mode " .Macam mempersoalkan ...kenapa aku ?Aku baru umur 26 pada masa tu .Kenapa lah aku yang diuji macam ni ? Masa kawan2 lain  tengah mula bina kerjaya ,aku di katil hospital .Bila orang lain dah mula dapat membantu ibu bapa ,Mak Ayah aku pulak kena jaga aku di wad .

Tahu macam mana aku bangkit balik ?Antara hikmahya bila diwad ,kita akan jadi insaf bila tengok pesakit2 yang 10 kali sakit lagi teruk daripada kita .Ada satu adik ni ,nama dia Fatimah .Umur dia masa tu baru 13 tahun .Dialah yang jaga ibu dia yang dialisis ,kaki kena potong & mata buta .Mak dia ibu tunggal .Bayangkan umur 13 dia dah pegang tanggungjawab sebesar tu .Aku ni ,sakit tapi masih ada keluarga & rakan2 .Aku cuma fikir pasal sakit aku je ,aku tak payah pikir ,takde duit nak bayar bil hospital ke,takde nak duit nak makan ke sebab semua tu aku ada .Pesakit2 lain pun banyak yang sudah lah sakit teruk ,ada masalah kewangan pulak .Macam jatuh ditimpa tangga .Bila tengok orang lain yang lagi susah daripada kita ,tak jadi rasa nak sedih melainkan bersyukur ,bersyukur & bersyukur .

Alhamdulilah ,12 tahun dah berlalu.Aku pun tak tahu ke depan apa nak jadi .Tapi prinsip aku dari 12  tahun lepas ,fokus pada apa yang kita ada pada hari ni .Syukuri & hargai apa2 je yang kita ada hari ni .Tak payah sedih fikir apa yang kita takde ,sebab Allah tak semestinya bagi apa yang kita nak ,tapi Allah bagi apa yang terbaik untuk kita .Doakan yang baik-baik saja ya .Amin ❤.

Fuhh dah lama tak tulis post panjang- panjang  macam ni 😁