NPSLE

 Awal bulan 9 tahun lepas ,tiba2 dapat mesej daripada Ayah  seorang bekas pelajar Kumon .Anak ni sekarang umur 16tahun ,dia lama jugak kat KUMON  dari 7tahun sampai 12 tahun jadi aku memang ingat student ni .Rupa2 nya dia baru didiagnosed dgn SLE serang otak  atau lebih specific dipanggil NPSLE (Neuropsychiatric Systemic Lupus ) .Jadi Ayah dia nak tanya serba sedikit pasal SLE .

Kalau Google ,ni NPSLE 

Some children have “lupus fog.” This is a combination of memory loss, fatigue, confusion and trouble expressing thoughts. Blood vessel inflammation (called vasculitis) is a very rare form of NPSLE and can cause high fevers, seizures and stroke. It also causes problems with thinking, attention and memory.

Dalam kes anak ni ,mula2 dia masuk Sekolah Menengah Sains dari Tingkatan 1 -3 ,parents dia noticed pencapaian akademik dia makin merudum ,jadi diaorang keluarkan dia masuk Kolej Vokasional sebab silibus ringan sikit tanpa sedari mungkin masalah akademik ni ada kaitan dgn NPSLE .Klimaksnya ,bulan Ogos baru2 ni ,dua kali dia kena serangan sawan .Kali pertama serangan tak teruk sangat ,tapi kali ke 2 kena sawan tu agak teruk .

Sebab ada insurance ,dia dibawa ke Hospital swasta yang terdekat .Mula2 selepas  buat MRI ,Dr dapat detect ada sesuatu di otak dia tapi tak pasti punca .Selepas tu Dr cadangkan untuk ambil air tulang belakang untuk check .Macam2 test jugaklah buat sebelum nak confirmed NPSLE tu .

Selepas tu Ayah dia request nak jumpa aku sebab sejujurnya diaorang satu family terutamanya Mak dia memang sangat down .Tambahan pula bila dengar Dr cadangkan anak ni untuk buat Cyclo Chemo lebih kurang macam aku dulu .Pada masa tu ubat2 yang dia makan pun lebih kurang aku Huhu budak tetap lah budak2  kan ,dia relax je .Parents ni punyalah susah hati Allah saja yang tahu .

Kalau Lupus Nephritis(SLE serang buah pinggang ) macam aku ,biasa pesakit yang kena cyclo chemo class 3,4,5 .Masa aku cyclo chemo 13tahun lepas,Lupus Nephritis aku class 4 .Ramai jugak masa tu patients yang tengah sekolah pun cyclo chemo dengan aku .Sekarang Alhamdullilah masing2 sihat ,ada yang dah kahwin & beranak pinak pun .

SLE ni kan penyakitnya antibodi jadi sewel & anggap organ2 sebagai musuh .Sangat bahaya apabila SLE aktif & serang balik organ2 secara berterusan .Fungsi ubat  cyclophosphamide  chemotherapy ni untuk control SLE supaya jadi kurang /tak aktif.Apabila tak aktif ,kuranglah sikit keradangan organ. Jadi pesakit pun sihat dan boleh  jalani hidup macam biasa ,In Shaa Allah .

Macam student ni ,dia teruskan rawatan di hospital kerajaan.Semalam dah buat cyclo chemo yang ke 3 .Alhamdulilah makin sihat dia sekarang .Semoga sentiasa diberikan kesihatan yang baik- baik  saja untuk anak ni.

Autism & SLE

 Kadang- kadang bagus jugak aku selalu cerita pasal SLE kat FB ni...selalunya akan dapat DM di messenger daripada  kawan universiti ,kawan sekolah apabila diri sendiri /anak /saudara mara baru didiagnosed dengan SLE ...Kadang2 bila baru didiagnosed ,normal kita akan terduduk ,rasa gelap dunia & tak tahu nak buat apa ...Biasanya fasa ni pesakit dalam fasa  terdesak & kalau penjual produk jual apa2 produk pun ,biasanya pesakit akan beli .Aku faham sebab aku pernah berada dalam fasa ni .Nasihat pertama aku ,focus dengan rawatan hospital & jangan cuba sebarang supplements /produk tanpa berbincang dengan Dr .

Hari Sabtu lepas ada sorang kawan semasa kat UIA dm anak perempuan dia ,umur 9 tahun ada autism jugak baru didiagnosed dengan SLE ,Lupus Nephritis - SLE serang buah pinggang macam aku jugak .Kawan aku sedih sangat sebab dia rasa dia dah diduga dengan ada anak autism & sekarang ada sakit kronik pulak .Nak jaga kanak2 yang ada sakit kronik pun dah mencabar tambah pulak nak jaga anak istimewa yang ada sakit kronik ,berkali ganda cabarannya .. 

Aku selalu fikir ,Allah bagi ujian untuk orang yang Allah tahu dapat melaluinya .Insan2 terpilih sebenarnya yang diduga berkali - kali ni ...In shaa Allah ,sekarang dah banyak ubat & rawatan untuk kawal SLE .Ikut je rawatan & ubat - ubatan yang Dr cadangkan.SLE ni kalau terkawal pun dah syukur sangat dah sebab  pesakit dah boleh menjalani hidup normal macam orang lain .Sebagai pesakit SLE ,secara peribadi aku takde  high expectation sangat dengan hidup ni .Sihat pun dah syukur sangat dah .

Aku ada jumpa sorang pesakit ni ,dia didiagnosed masa umur 7 atau 8 tahun .Masa awal2 didiagnosed Mak dia pun macam tak tahu nak buat apa & terjumpa blog SLE aku .Kebetulan dia orang Jitra & dekat blog tu ada post yang aku cerita aku kerja di Kumon Jitra .Dia datang cari aku di Kumon Jitra .Huhu Terkejut aku mak dia cakap saya nak cari Cikgu Liza yang sakit SLE 😅 .Dipendekkan cerita pesakit tu dapat straight A SPM & sekarang tengah buat foundation,nak ambik course  pharmacy kalau tak silap.Kesimpulannya ,In shaa Allah dengan usaha & doa ,tiada yang mustahil .

Untuk kawan Uia aku tu & suaminya .Teruskan menjadi kuat sebab anda berdua ibubapa terpilih untuk diuji dengan dugaan ni ..Tak mudah tapi aku tau hangpa boleh melaluinya  ..