Love & Lupus

                    Actually "love & lupus " ni one of the chapter daripada buku yg aku pernah baca..in fact ,my favourite book.."LUPUS HANDBOOK FOR WOMEN" selain info pasal SLE..ada lagi cerita pasal pregnancy & lupus,living with lupus & etc...lagipun rasanya most of the SLE  patients ni umur yang layak dicintai & mencintai..hehe..aiceh..aku dah jadi macam Dr love pulak..
 

      Tapi soalan lazim yang biasa Dr  tanya.."Have u married?Have any plan to get married?Please, if you want to get married & pregnant ..you must tell us because we have to plan all your medications..most of your medicines like prednisolone not suitable for pregnancy& fetus...the chemotheraphy(cyclophosphamide)..plus Azathioprine(ubat chemo version) pun very dangerous to the fetus..in other words if want to get pregnant..have to plan carefully"..

              Biasa la jawapan aku..erm,I dont have any plan yet...sejujurnya bila dah sakit macam ni,perkataan cinta & kahwin tu aku dah tak pikir pun..kalau dulu sebelum sakit maybe kahwin jatuh dalam no 10 of my future plan..lepas sakit, kahwin dah masuk dalam no 1000..huhu....sekarang aku cuma pikir nak sihat..nak sihat & nak sihat je..fullstop..oklah,kalau Dr cakap SLE tak boleh recover cuma boleh di control..its ok...aku sudah sangat  bersyukur kalau my disease already under control..aku tak demand lebih dah..

         Biasa la bila umur 28,soalan biasa orang tanya,"bila nak kahwin?"..bosankan soalan tu..huhu...jawapan standard aku biasanya macam ni.."Saya tunggu Brad Pitt masuk meminang!"...hehe...hey!believe me...its really work ok!!haha..selalunya orang yang tanya soalan tu akan terus senyap bila dengar my "brilliant" answer...Sebenarnya,dengan kata lain,aku takut nak take any risk kot..yup..we have to take risk & thinking positive..tapi dalam isu ni aku memang takut nak take risk..lagi satu,aku ambik masa jugak nak educate myself pasal sakit ni...tu pun sampai sekarang tak fully educate lagi..hehe..so,macamna la nak educate future husband & future in law lagi.

          Oklah,kita doakan yang baik baik je untuk diri kita..tapi kita tak  sure juga apa yang akan jadi in the future..macamana if our disease getting worse??...& ditinggalkan lepas tu..mesti lagi tertekan kan??sudah la badan sakit..hati & perasaan pun sakit...everybody have their own opinion..this is just my personal opinion:-)..I just want to live happily..no stress ..terutama stress daripada perkara "remeh " seperti "love"..sebab banyak lagi perkara penting dalam hidup ni perlu difikirkan..yes, I need love but from my beloved families,friends & peoples around me....as long as  I m happy & satisfy with my life that's  more than enough...sebelum sakit, aku pernah jugak sakit bila putus cinta...at that time,aku rasa aku lah insan yang paling malang sekali...huhu..dramatik pulak...tapi lepas sakit ,I just noticed sakit putus cinta tu cuma 10% daripada segala kesakitan yang aku lalui sekarang...but,even just 10%...aku tak nak lalui lagi sekali..sekian,terima kasih...hehe..

                          Salah satu perkara yang menakutkan  bila selalu pergi/admit di wad nephrology (buah pinggang) adalah aku jumpa ramai patients..lepas sakit terutama lepas haemodialysis(cuci buah pinggang)..ramai yang sakit keseorangan...masa bercinta memang indah...lautan api pun konon nya sanggup direnangi..huhu..lepas sakit ...aih....aku  cuma try to be realistic..hidup ni tak selalunya indah... dengan semua senario yang terjadi didepan mata..aku ada kawan yang umur 25 tapi have to go through haemodialysis since last year..now,a single mother..living with 2 years old daughter..her ex husband?want to get divorce... ada 1 patient lagi ,muda lagi dan pregnant..tau tak dia kena dialisis everyday sepanjang dia pregnant..bayangkan 9 bulan tu..kagum betol dengan semangat dia..

                     Admit di wad pun banyak kebaikannya ...kalau kita rasa kita susah,kita sakit teruk..ramai lagi yang lebih susah & sakit lebih teruk daripada kita...ada 1 kisah ni..ada 1 budak umur 13 tahun (masa tu 2009..sekarang dah 15)yang jaga mak dia yg buta & kena dialisis..kesian budak tu,orang susah pulak tu...bayangkan everytime bawa mak dia untuk haemodialysis naik bas!!bas kat kedah ni bukan macam bas kat KL..bas kat sini,aircond pun tak de..huhu..ayah dia? dah tinggalkan mak dia lepas mak dia sakit...kagum sangat dgn her spirits& kematangan budak tu..oh, ada 1 soalan yang dia tanya kepada aku,buat aku menitis air mata...dia tanya macam ni..."kak,saya ada ambik insurans takaful(budak sekolah kena bayar RM1 kot)...kalau ada apa-apa jadi kepada saya,mak saya dapat tak duit insurans tu??"...sedih kan....how come this 13 years old boleh fikir sampai macam tu....unfortunately,december 2009 aku dapat tahu mak budak tu dah meninggal....apalah nasib budak tu sekarang?aku doakan yang terbaik untuk dia...sayang sebab dia tak de handfon&aku terus lost contact....tapi dalam banyak-banyak kisah yang tragis ada jugak terselit  cerita yg best ,ada sorang pak cik ni,sayang betul dekat wife dia yg kudung,buta & kena dialisis....tiap2 malam sanggup tidur di bawah katil...diulang..tidur di bawah katil,ok!!tiap-tiap  kali pi toilet ,siap dukung wife dia lagi..adoilah,mana lah nak cari orang yg sanggup bersusah payah dengan kita mcm tu kan....diaorang bukan orang kaya pun..balik naik motosikal je..tapi kaya dengan kasih sayang..sangat touching..

               Just want to share some of the content of "love & lupus " chapter from "lupus handbook for women"

                          Women with lupus share many of the same problem in the relationship arena.However,there are some differences...if normal women have this questions..Does he really like me?Do i like him?Do we have enough in common?.

                       But women with lupus is grappling with a far more difficult question like..When should i tell him that i have lupus?During the initial stage of dating,no need to reveal too many details including your health status.its not becoz u have to be ashamed about living lupus,its simply not a relevant topic in casual interaction..
If ur relationship getting serius,barulah tell your boy friend about your disease..if he want to spend his whole life with u he has to accept..lupus is part of what i am..if u love me..u have to accept my lupus..

                         If someone is unwilling to accomodate u in any way,it is a good sign he is not matured enough to handle the situation..if ur goal is to get married,maybe he is not suitable for u..but if he can accept u as u are ,of course the marriage can be proceed..at the beginning,give ur future husband better understanding about the disease..make appointment with you & him sit down with ur doctor &have a straightforward,honest conversation..he should fully understand your diagnosis & possibility u could get a lot sicker..about children,usually many women with lupus can have children with no or little problem..there is always the possibilty that u may not be lucky..your future husband should know this...

                         Everything that i had written above is just my personal opinion..everybody have their own opinion right??As a Muslim of course we  have to believe on Qada & Qadar...ajal ,maut,jodoh semuanya ditentukan oleh Allah ...so,I just pray the best for myself:-)

Reference:

1)Lupus Handbook for Women,Robin Dibner,M.D..& Carol Colman

1 year after Cyclophosphamide Chemotheraphy

                   

                    
                          15 Jun 2009 aku di refer kan ke Nephro Clinic (klinik pakar buah pinggang) ..Dr suspect aku SLE tapi untuk comfirmation Dr suggestkan renal biopsy as soon as possible..masa tu,aku punya darah sangat low..darah putih& merah..ada protein &darah dalam urine..&urea,creatinine ,potassium dalam kidney agak tinggi..condition aku masa tu..muka,kaki bengkak,takde selera makan..huhu..my 1st treatment ,dr began with 13 biji prednisolone (65mg) a.k.a steroids per day...plus macam-macam ubat lagi..huhu..tahulah lepas ambik steroid terus aku rasa terlebih energetic..hehe..in fact,after 2 years lepas tu I still have to take 2 tablets prednisolone (10mg ) per day..side effects lepas makan steroid??haha..kalau dulu  tak de selera makan..tapi sekarang asyik lapar je..huhu..plus muka memang "moonface"..kalau tengok di hospital ,muka patient yang ambik steroids nampak lebih kurang je..chubby-chubby belaka:-)

                     


                         25 jun 2009 ,aku buat renal biposy(ambil isi buah pinggang)..sebulan lepas tu baru tahu results..sejujurnya bila Dr inform my biopsy's result ..I m crying..lupus nephrithis class 4...sesuatu yang tak pernah muncul dalam kepala otak aku pun...Never..I never thought it was really that worse..now I realized,bila kita sakit tak kisah la sakit apa pun..kita selalu cakap pada diri sendiri.."ala,sakit sikit je.takkan sakit teruk punyalah"...aku pun sama..masa awal-awal sakit aku ingatkan kaki bengkak ,muka bengkak ,tak de selera makan,selalu sakit kepala cuma simptoms biasa...yelah,kita kan selalu stress..mula2 sakit aku pergi klinik biasa.sebelum ke pakar buah pinggang....dr tu cakap aku asid uric tinggi..dia bagi ubat asid uric + aku kena minum air dalam 3 liter per day...huhu..sebenarnya masa tu,aku dah ada problem kidney & tak boleh minum air banyak..aku pun minum air 3 liter per day..of course la kaki aku membesar bagaikan GIANT..macam kayu balak pun ya jugak...aku dapat rasa jugak masa tu...aku minum dalam 3Liter tapi urine cuma 500ml yang keluar..rasa tak sedap hati..aku buat Ultrasound & result ultrasound tu nampak something wrong with my kidney & they refer me to Nephrology Clinic..& now,here I am...sangat bersyukur sebab finally dapat didiagnosed sakit apa walaupun result tu sangat sakit & pedih untuk diterima pada awalnya..lagi tension sebenarnya bila kita sakit tapi  pergi klinik Dr pun tak tahu kita sakit apa...makan macam-macam ubat tapi still tak sihat..huhu..

                            


                        Based on Renal biopsy result,Dr cakap aku sakit SLE attack kidney ataupun nama lain nya..LUPUS NEPHRITHIS Class 4..SLE ni autoimmune disease..dengan bahasa mudah nya...antibodi (yang sepatutnya tugas dia jaga badan aku daripada penyakit) sudah jadi tak betul ..jadi dia bertindak serang balik organ aku sendiri ..In my case,dia serang my kidney...& kalau tidak dirawat dia boleh serang organ-organ aku yang lain..aduhai,jahat benar antibodi aku:-(..& of course my immune system is very very poor..aku ingatkan macam cancer,kalau stage 4..its already final stage...after brief explanation from my doctor..I know that Lupus Nephrithis Class 4 was not the end stage..but the end stage is Class 6(which patient have to go through haemodialysis(kidney failure))..rasa relief sekejap..tapi lepas tu dr cakap the best treatment for me is  Cyclophosphamide chemotheraphy...ubat yang aku makan pada masa tu even 13 tablets prednisolone a.k.a steroids pun tak dapat control my disease...& without proper treatment & makan ubat sahaja SLE aku boleh jadi class 6 dalam  sekejap je.. Cyclophosphamide ni untuk  suppress sistem imun  supaya ia tak keluarkan auto-antibody yg serang buah pinggang & organ-organ yang lain..my Dr gave a very long explanation  about side effects of Cyclophosphamide chemotheraphy...biasalah muntah,loya,rambut gugur& paling penting will effect pregnancy.& so on..as a patient ,I just followed  all my doctor's suggestion..of course they know what is the best for me...

                 Cyclophosphamide  chemotheraphy ni suppose aku kena  buat  secepat mungkin tapi lepas dapat result tu,kaki aku pulak bengkak & aku masuk wad selama 2 minggu...masa awal-awal aku masuk wad berat aku 90kg & lepas aku keluar wad after 2 weeks berat aku tinggal 70 kg& kaki aku kembali normal..bayangkan berat kaki aku sahaja=20 kg!!at that time my creatinine dalam 180..untuk orang normal creatinine 130 & ke bawah..creatinine ni nak menunjukkan fungsi buah pinggang seseorang..huhu..my 1st cyclo chemo supposed on 17 August 2009 ...tapi sebab aku kena flu jadi kena post poned..masa tu pulak heboh pasal H1N1..aku sangat risau sebab sangat berbahaya untuk orang yg immune system rendah macam aku ni kalau terkena H1n1..&untuk Cyclophosphamide  chemotheraphy,badan kena  betul-betul sihat..kalau badan tak sihat memang kena post poned..& my 1st cyclo chemo was on 22nd August 2009...hari kedua puasa...1st dose aku 1.0 gram per kg kalau tak silap (not sure sangat the unit)..dose chemo ni dibagi depend on weight & height of the patient..aku ok je lepas chemo...muntah & loya tu biasa lah..cuma rasa sangat panas sebab masa tu dr cuma allowed aku minum 800 ml air je =4 cawan per day..panas betul rasa..sudah la puasa..masa tu jugak, kulit aku naik gelembung air..




                             Lepas cyclo chemo kali 1 & ke 2 aku ok saja...cuma boring rasanya nak  drip ubat tu ..selalunya each session akan ambil masa dalam 3-4 jam...caranya =IV ataupun bahasa mudahnya drip ikut tangan & tunggulah ubat tu jatuh setitik demi setitik dalam urat kita..adoilah..stress tau nak tunggu ubat tu habis..tapi chemo kali ke 3 dr naik kan dose ke 1.4 gram sebab kidney aku dah makin ok..lepas dr naikkan dose ni,mula lah hidup aku jadi haru biru...huhu...aku muntah /loya dengan sangat teruk+tak de selera makan..hehe..tapi stilll jugak tak kurus....ubat tahan muntah tu buat aku rasa nak muntah dengan lebih teruk lagit..api bila rasa nak OK  sikit..cyclo chemo balik..supose aku cyclo chemo sebulan 1 kali selama 6 bulan ..sebaik-baiknya gap antara 1 chemo dengan next chemo tu tak boleh lebih daripada 1 bulan..dr cakap,takut ubat tu akan jadi kurang berkesan..tapi kadang-kadang terpaksa post poned jugak..pernah jugak post poned beberapa kali sebab batuk,flu & pernah kulit jadi gelembung air sebesar bola tenis..& lepas gelembung air tu pecah +ada darah & nanah..sakit betul masa tu..sebab kulit luka jadi dr still kena post poned cyclo chemo..

                       Pernah jugak aku batuk dengan sangat teruk sampai masauk wad sebab dr suspected pneumonia..huhu..kesimpulannya,tahun 2009 & 2010 life aku banyak di hospital & wad...selalunya orang tanya pada aku,rambut tak gugur ke??sejujurnya,sebab rambut aku jenis tebal jadi rambut aku tak botak cuma makin nipis...hehe.1 of my chinese friend told me this.."u re very lucky because wearing tudung.I tak  tau la nak cover kepala I macam mana ."..hehe..my suggestion to her.."dear,U can wear scarf lor..still look gorgeous what!"...& I always complained to my doctor,"Dr rambut saya dah nak botak tau..huhu"..but then,my dr said,"tapi tak botak lagi kan"..huhu..sabar je lah..& my doctor is right..sampai sekarang aku still tak botak..hehe..18 february 2010 was my last cyclophasamide chemotheraphy...my doctor said,if everything is ok,just enough with 6 times...but if not ok have to add another 3 times..huhu..Ok means my 24 hours hour urine must contain less than 1 (not sure the unit) protein but my 24 hours urine protein =1.98..so,not as good as expected..because the other result is quite good,so the doctor stop cyclo chemo for just 6 times..huhu..what a relief!!

                                 To say the truth,going through Cyclophosphamide  chemotheraphy was the worse experience in my life..but it is not really as worse as I thought...to be honest,going through any treatment ,we have to very strong  emotionally & physically...aku pernah je maas tengah cyclo tu rasa macam nak cabut je wayar yang drip tu..huhu..tapi bila tengok orang yang kena lalui haemodialysis apa lah sangat apa yang aku lalui..so ,bersabar je lah..As a normal person,of course when I was diagnosed with Lupus nephrithis ,aku rasa dunia ni gelap gelita...rasa sangat depress& nak give up dengan hidup..aku kurung diri dalam bilik& tak nak cakap dengan sesiapa...passion untuk terus hidup langsung tak de..tapi bila aku masuk wad,aku tengok orang lain yang 10 kali lebih susah daripada aku tapi sangat tabah..aku insaf..




                          Ada 1  conversation antara aku & my doctor really change my mind..this is not the end of my world..this is just a begining..& aku mula berubah menjadi seorang yang lebih positif...& aku sentiasa berdoa walaupun apa pun yang terjadi semoga aku akan menjadi lebih positif untuk selama-lamanya...Sekarang aku still makan ubat Azathropine(100mg ) per day+predisolone+hcq +ubat2 lain..azathropine =ubat chemo jugak tapi version makan..for me,no side effect..sampai bila aku kena makan ubat ni...hanya Tuhan saja yang tahu..Alhamdullilah sekarang my kidney is ok..creatinine already normal(97)...but,we must concern ,SLE is unpredictable disease..suka hati dia je kalau dia nak attack..sekarang my disease is under control(remission) but must beware takut dia relapse....if relapse maybe have to chemo balik..just pray hard...& doa yang terbaik...Thank u very much to my family & friends for all your loves & support..Thank u very much to all Wad Kenanga 4D Hospital Sultanah Bahiyah& Nephrology Clinic staffs especially Dr Ching Chen Hua,Dr Leong Chong Men(who are diagnosed me),staff nurse, kak Syahyawani(CAPD nurse who helped me a lot with cyclo chemo) for did really a good job!! dont know what will happen to me if until now I still taking ubat acid uric +3 litres water per day.....huhu..Thank u ..thank u & thank u very very much....