})();

Monday, June 14, 2021

12 Tahun dengan SLE

 

15 Jun 2009 - 15 Jun 2021 ,12 tahun selepas aku disahkan sebagai pesakit SLE ,lebih spesifik Lupus Nefritis Class 4 .Sle ni sejenis penyakit  auto imun bila antibodi dalam badan pesakit anggap organ2 dalam badan sebagai musuh & dia terus serang organ2 tu sehingga rosak   .

Macam aku ,setakat ni dia cuma serang buah pinggang .Alhamdulilah selepas 6 kali cyclo chemo (August 2009-Feb 2010 ) & sampai sekarang masih makan immunsuppressant drugs macam Prednisolone & Azathioprine (sebiji sehari setiap ubat ) ,dah 11 tahun SLE aku tak aktif + fungsi buah pinggang normal hingga last check up March haritu .28 Jun ni jumpa Dr pulak ,harap result pun masih baik2 saja .Musim pandemik ni risau SLE flares ,risau covid lagi .Harap kita semua sentiasa dilindungi.Amin .

12 tahun lepas ,sebelum didiagnos sakit SLE ,beberapa kali jugak aku ke klinik biasa .Start dari March aku dah tak sihat ,kaki bengkak muka bengkak .Pergi klinik biasa ,buat blood test ,makan macam-macam ubat tapi sakit makin teruk .Sampailah ada 1 doktor yang aku jumpa awal May tu ,dia cadangkan suruh aku buat ultrasound buah pinggang di Hospital Sultanah Bahiyah sebab result urine ada protein & darah .Tinggi pulak tu protein sampai 4++ .Buah pinggang yang normal sepatutnya protein negative  .28 May aku buat ultrasound & resultnya memang betul buah pinggang aku ada masalah .Dr syak Nefrotic Syndrome -sejenis penyakit buah pinggang & refer aku ke pakar buah pinggang .

1 Jun 2009,sepatutnya aku ada interview di TM KL  .Zaman study dulu ulang alik Alor Setar - KL  tu perkara biasa .Aku ingatkan aku sihat macam dulu.31 May tu aku naik bas sorang2 pergi KL .Kaki aku dah bengkak masa tu tapi masih boleh berjalan .Cuma kaki rasa berat ,nak langkah naik tangga bas pun susah .Sampai di KL ,aku tumpang rumah anak jiran aku - Siti ,sampai di rumah Siti ,aku rasa kaki aku sakit sangat .Fikir positif esoknya ok kot .Huhu tapi malangnya bila bangun pagi 1 Jun tu kaki jadi macam cramp ,nak jalan pun tak boleh .Akhirnya ,aku buat keputusan aku tak attend interview tu .Satu hal pulak ,Ayah aku datang dari Kedah ke KL  ,bawa aku balik haritu jugak . Ni pun anak jiran aku,Eim temankan Ayah aku .Begitulah jodoh aku dengan TM ,tak sempat nak bermula pun dah berakhir 😁😁

Hari 15 Jun tu ,aku berdebar jugak nak jumpa Dr tapi masa nak ambik result biopsy 31 July lebih menakutkan drp 15 Jun ni.Ni kali pertama jumpa Dr buah pinggang ,aku tak terfikir penyakit aku seserius ni .Kebetulan 31 May tu masa dalam bas, aku beli suratkhabar & ada artikel pasal SLE .Tapi artikel tu banyak cerita pasal SLE serang kulit & sendi .Jadi masa Dr Leong cakap,awak ada SLE ni ,aku macam blur jugak ,siap tanya kat Dr -tapi saya takde simptoms SLE pun macam butterfly rashes & sakit sendi .Dr kata ,SLE ni macam2 simptoms & awak SLE serang buah pinggang ,mungkin sebab tu takde butterfly rashes .Dr tanya ada keturunan tak sakit ni,masa tu aku tak tahu lagi dua pupu aku ,meninggal sakit ni pada tahun 2000,masa tu arwah umur 20an .

Dr cakap kena buat biopsy buah pinggang pada 25 Jun 2009 & 31 July dapat result.Confirm lah aku Lupus Nefritis Class 4 .Kena start cyclo chemo secepat mungkin .Tapi masa tu kaki aku sangat bengkak .Berat kaki yang bengkak tu je 20kg .Macam mana aku tahu berat kaki bengkak tu je 20kg ?Setiap pagi kena timbang & sepanjang beberapa minggu duduk di wad ,berat aku turun 20kg & kaki dah tak bengkak masa discaj .

Lama jugak sebenarnya aku berada dalam "indenial mode " .Macam mempersoalkan ...kenapa aku ?Aku baru umur 26 pada masa tu .Kenapa lah aku yang diuji macam ni ? Masa kawan2 lain  tengah mula bina kerjaya ,aku di katil hospital .Bila orang lain dah mula dapat membantu ibu bapa ,Mak Ayah aku pulak kena jaga aku di wad .

Tahu macam mana aku bangkit balik ?Antara hikmahya bila diwad ,kita akan jadi insaf bila tengok pesakit2 yang 10 kali sakit lagi teruk daripada kita .Ada satu adik ni ,nama dia Fatimah .Umur dia masa tu baru 13 tahun .Dialah yang jaga ibu dia yang dialisis ,kaki kena potong & mata buta .Mak dia ibu tunggal .Bayangkan umur 13 dia dah pegang tanggungjawab sebesar tu .Aku ni ,sakit tapi masih ada keluarga & rakan2 .Aku cuma fikir pasal sakit aku je ,aku tak payah pikir ,takde duit nak bayar bil hospital ke,takde nak duit nak makan ke sebab semua tu aku ada .Pesakit2 lain pun banyak yang sudah lah sakit teruk ,ada masalah kewangan pulak .Macam jatuh ditimpa tangga .Bila tengok orang lain yang lagi susah daripada kita ,tak jadi rasa nak sedih melainkan bersyukur ,bersyukur & bersyukur .

Alhamdulilah ,12 tahun dah berlalu.Aku pun tak tahu ke depan apa nak jadi .Tapi prinsip aku dari 12  tahun lepas ,fokus pada apa yang kita ada pada hari ni .Syukuri & hargai apa2 je yang kita ada hari ni .Tak payah sedih fikir apa yang kita takde ,sebab Allah tak semestinya bagi apa yang kita nak ,tapi Allah bagi apa yang terbaik untuk kita .Doakan yang baik-baik saja ya .Amin ❤.

Fuhh dah lama tak tulis post panjang- panjang  macam ni 😁


Monday, September 8, 2014

SLE & Lupus Nephrithis

Alhamdullilah result darah & urine OK.creatinine 105,protein dalam urine negative,BP 122/80..ubat maintain 6 jenis.SLE sangat stabil.dating dgn Dr lagi 3 bulan pada 1.12.14 


Cuma nak share,sbg seorang pesakit Lupus Nefritis class 4 (SLE serang buah pinggang bila antibodi jadi sewel.antibodi sepatutnya jaga badan kita kan.tapi antibodi anggap organ dalam badan pesakit SLE ni sebagai musuh yg patut diserang.dah mcm cerita ultraman la pulak .hehe)


Sebab tu ,sangat sangat penting utk setiap pesakit ikut rawatan yg Dr cadangkan.makan ubat betul2..tak mau skip - skip...sebabnya?cuma 1..nak kawal daripada SLE tu aktif..bila SLE aktif,antibodi dalam badan pesakit SLE akan bertukar menjadi monster.dia tak kira,hang virus ke,hang otak ke,hang buah pinggang ke..semua dia serang..akhirnya semua organ akan tak berfungsi & sebabkan kematian.ada sesetengah benda yang boleh sebabkan SLE jadi lebih aktif.contohnya tumbuhan Alfafa..alfafa ni tak sesuai untuk pesakit SLE sebab dia boleh meneutralkan immunosuppresive drugs yang pesakit SLE makan.kiranya no point kalau kita ambik alfafa + prednisolone+azathioprine+mmf+cyclophasphamide.sebab ubat2 mahal tu akan jadi tak berfungsi.nanti saya share artikel yg pernah dibaca.produk yang ada gamat ,jamu herba etc pun kena hati-hati sebab unsure content in unsure product boleh sebabkan buah pinggang makin teruk.


Setiap kali klinik memang protein & darah dalam urinelah benda yang paling merisaukan.sebabnya?kita balik kepada subjek Sains..tugas buah pinggang untuk tapis semua bahan kumuh & dikeluarkan dalam urine kan.kiranya kalau buah pinggang seseorang tu sihat,urine dia akan takde protein,takde darah etc ni.TAPI kalau ada protein,ada darah etc dalam urine tu tanda buah pinggang ada masalah.simptoms yang boleh di lihat dgn mata kasar adalah urine berbuih & warna coklat gelap.untuk lebih kepastian bagi sesiapa yang masih sihat,setahun sekali buatlah blood/urine test.Harini ada kesedaran untuk tulis panjang berjela sebab baru balik dari klinik buah pinggang kan.Raaaaaaamaai sangat pesakit yg baru didiagnosed buah pinggang 100% rosak& kena dialisis.Check up lah setahun sekali sebab kalau ada masalah ,boleh rawat awal.


Alhamdullilah lps 5 tahun ++ dgn SLE fungsi buah pinggang kembali normal tapi ubat kena maintainlah hari2.takpelah,ni pun dah syukur sangat dah 

Thursday, April 24, 2014

Renal Biopsy



Tiba-tiba malam ni nak cerita pasal Renal Biopsy ataupun procedure ambil isi buah pinggang...(akan try update mengenai procedure di blog nanti..hehe..benda yang berkaitan dengan medical ni kena buat research betol2..tak boleh hentam keromo je..apa orang putih cakap..get the fact right  )

Mula-mula sekali nak cerita,aku pun pernah menjalani renal biopsy aka ambik isi buah pinggang..huhu..ni jawapan jujur tanpa rahsia..sumpah seram gila bila Dr cakap awak kena ambik isi buah pinggang (huhu..rasanya term "Renal Biopsy" lebih "kurang menakutkan" kalau nak dibandingkan dengan perkataan "ambik isi buah pinggang")

Aku didiagnosed dengan SLE pada 15 Jun 2009 ..sebab keadaan masa tu agak kritikal,jadi 23 Jun 2009 Dr terus cadangkan untuk buat Renal Biopsy secepat mungkin..(siapa yang kata hospital kerajaan lambat, lemau & sebagainya..sila rujuk balik kes aku ni..cepat je kan?so jangan underestimate hospital kerajaan ya..maybe sebab condition aku pada masa tu jugak kot yang agak kritikal)

hehe..masa tu blur katak jugak..apa ke benda ni?ingatkan operation yang besar gila..Ayah aku walaupun cuma Juruteknologi Makmal Perubatan tapi sebab dia dah biasa la jugak dengan environment dihospital...jadi sebarang keputusan untuk dapatkan rawatan Ayah aku memang tak fikir panjang dah...terus YES je..hehe..nak harapkan aku buat keputusan?memang tak la kan..kan aku cakap aku blur katak kat ayat di atas tadi..

Dr terangkan betul-betul..kenapa perlu sangat ataupun kira wajib lah untuk aku menjalani Renal Biopsy?

Dr cakap keputusan darah menunjukkan aku menghidap SLE..tapi untuk keputusan lebih lanjut kena buat Renal Biopsy sebab Lupus Nephritis (SLE serang buah pinggang ) ada beberapa peringkat...dan setiap peringkat memerlukan rawatan yang berbeza...jadi kalau tak buat renal biopsy,macam mana Dr nak tentukan rawatan kan??kalau tak dapat rawatan yang sepatutnya ,Dr risau SLE aku akan jadi makin aktif sehingga menyebabkan kerosakan buah pinggang & lebih teruk sekiranya SLE menyerang SEMUA organ sehingga menyebabkan kematian ..

Balik dari hospital aku pun google lah pasal "Renal Biopsy"..huh..besarnya jarum ?scarynya?gulp..dup dap dup dap...sampailah 22 hb Jun 2009 ..tarikh check in di ward..(First time masuk wad seumur hidup,beg besar gedabak macam nak pi bercuti..huhu)..biasalah masuk wad awal sehari supaya Dr boleh monitor condition pesakit sebelum Renal Biopsy...malam tu aku tak boleh tidur !!sebabnya aku terbayangkan jarum etc yang aku google tu!!(moral of the story,kalau anda rasa anda takut jarum..SILA JANGAN GOOGLE apa apa sebelum menjalani sebarang procedure..hihi)

Esoknya,tau apa jadi??Renal Biopsy kena postponed sebab BP tinggi..huhu..haruslah BP tinggi..malam tu aku tak boleh tidur kot..lepas BP dah ok baru proceed dengan Renal Biopsy pada keesokkan harinya..tibalah hari yang dinantikan..pergh jantung macam nak tercabut kot berdebar..procedure tu dilakukan dalam keadaan pesakit sedar..cuma bius di kawasan pinggang sahaja..hehe..tak sesakit macam di bayangkan..sakit sikit saja .so tak payah la takut nak menjalani Renal Biopsy kalau "sakit " yang menjadi masalah utamanya ..procedure tu pun sekejap je..lebih kurang sejam

Lepas procedure kena berbaring selama 6 jam..kena tidur terlentang selama 6 jam..tak boleh bangun ke mana2..tidur macam tu je..nak pergi tandas ke apa ke,kat situ je lah..hehe..sepanjang 6 jam tu jugak kena ambik 3 kali urine test...kalau urine test takde darah & pinggang tak sakit..hooray!!esoknya dah boleh balik & tunggulah result biopsy tu pulak lepas tu..hehe..nak tau result pun scary gak kot.siap menangis lagi aku bila dapat tau class 4 & kena chemo..huhu..yang tu cerita lain pulak..hehe..status ni ISTIMEWA untuk pesakit yang masih confuse,takut & tak nak buat renal biopsy..yang dah decide nak menjalani renal biopsy tu,kalau google boleh menyebabkan anda stress.tak payahlah.percayalah Doktor -Doktor anda mahukan yang terbaik untuk setiap pesakit mereka ;-)

Thursday, March 13, 2014

Happy World Kidney Day 2014 =)


Happy World Kidney Day 2014..sayangi buah pinggang anda..

Punca2 CKD(Chronic Kidney Disease )
1)Diabetes 
2)Darah Tinggi 
3)Batu Karang
4)Auto immune disease macam SLE
5)Lain-lain

Simptoms:
1)Kurang selera makan,kaki ,muka bengak
2)urine ada darah (warna urine lebih pekat )/urine berbuih sebab ada protein
3)Biasanya pesakit tak menunjukkan simptoms sampai lah dah sampai ke tahap terakhir (buah pinggang sepenuhnya rosak dan perlu menjalani rawatan dialisis ataupun transplant buah pinggang )

Cara mengatasi:

1)Kawal diabetes & darah tinggi.Sekiranya telah didiagnosed dengan diabetes & darah tinggi ,berjumpa dengan PROFESSIONAL DOCTOR untuk mendapatkan rawatan..
Jaga pemakanan & amalkan gaya hidup sihat.

2)Sekiranya perlu untuk mengambil ubat untuk mengawal penyakit anda ..sila makan ubat ikut peraturan yang ditetapakan..

3)Biasanya pesakit diabetes /darah tinggi tak menyedari mereka telah menghidap stage 1& 2 CKD (biasanya stage 1 & 2 CKD tak nampak simptoms lagi)..pengambilan ubat yang mengandungi herba,gamat,jamu ataupun dengan bahasa mudah unsure content in unsure product boleh mempercepatkan proses kerosakan buah pinggang.

4)Berhati2 dengan produk kuruskan badan ,putihkan badan & sebagainya.ramai pesakit yang buah pinggang 100% rosak bila amalkan produk2 ni..apa guna badan kurus macam model & kulit putih macam kapas tapi buah pinggang rosak kan?

p/s:cuma nak share a short story..last clinic ,lepas habis clinic saya berjumpa la dengan Dr Ching sekejap..masa tu dah takde patient dah..tetiba staff nurse bawak masuk satu senarai..Dr Ching tanya ,u tau apa ni?ni jumlah patients yang datang klinik buah pinggang harini..total =117 patients hanya utk 1 hari clinic!tu tak kira patients di ward lagi..sampai katil pun tak cukup..

Hargailah buah pinggang anda...sebelum saya sakit ,saya pun tak pernah ambik tau bila hari buah pinggang sedunia..hihi..sejak jadi pengunjung setia clinic & ward buah pinggang..baru saya tau,tak mudah rupanya hidup bergantung dengan mesin dialisis..

Antara motivasi untuk saya teruskan cyclo chemo & makan ubat secara consistent adalah bila tgk mesin dialisis rasa Ya Allah harap aku tak perlu lalui ni.....
Rasa nak give up atau tak nak makan ubat pun terus CANCEL..huhu
(cyclo chemo & ubat2 yg dtelan setiap hari tu boleh control encik SLE daripada aktif & boleh control buah pinggang daripada rosak In shaa Allah).. kita hanya berusaha & berdoa..selebihnya tetap bergantung pada kuasa Maha Pencipta..doakan yg terbaik untuk semua..untuk rakan -rakan yg sudah dialisis..terus tabah & kuat..KEEP FIGHTING till THE END...

Sunday, February 16, 2014

I didnt know my own strength ..

1st time terdengar lagu ni masa tengah chemo pada 2009..menitis air mata bila hayati lirik lagu ni(sekarang pun sama.bila dengar lagu ni mcm teringat betapa sakitnya masa tu)..rasa betul2 kena dengan hidup ..Alhamdulilah hampir 5 tahun perjalanan hidup yg sangat panjang & tak sangka hidup jadi lebih bermakna lepas tu

"Lost sight of my dream
Thought it would be the end of me
I thought I'd never make it through
I had no hope to hold on to
I, I thought I would break
I got through all the pain
Survived my darkest hour, my faith kept me alive
I picked myself back up, hold my head up high
I was not built to break "


http://www.youtube.com/watch?v=VngT4Of3CR0


My Story~Sinar Harian 9hb February 2014


Stay positive Lupus Fighter!!