15 June 2009 - 15 June 2026 ....Alhamdulilah 17 tahun dah didiagnos & hidup sebagai pesakit SLE Lupus Nephritis Class IV .17 Tahun tu pelbagai dugaan & rintangan yg dilalui. Tapi Alhamdulilah masih bernafas & masih juga bersyukur dengan segala yang dikurniakan Allah .Dr Leong paling sweet ,pukul 0011 dia hantar message "17 years of diagnosis of SLE .And u are still staying strong💪🏻💪🏻💪🏻 "
Dr Leong ni Dr pakar di Hospital Sultanah Bahiyah pada 15 June 2009 tu ,dia yang mula2 diagnosed aku ada SLE melalui blood test .Lepas tu dia terus cakap ,25 June buat renal biopsy (biopsy buah pinggang) ,30 July 2009 dapat result biopsy confirm Lupus Nephritis Class IV ,masa ni jumpa Dr Lam ,dia kata kena buat Cyclo ni (drip ubat nama cyclophosphamide 6 kali,ni Sejenis ubat chemotherapy) .Tapi masa tu kaki aku bengkak sangat ,kena masuk wad dulu .Ni paling lama aku masuk wad ,dekat 2 minggu .Cyclo sepatutnya mula awal Ogos tapi sebab tak sihat jadi start 24 August 2009 .Aku ingat semua tarikh2 ni sebab tarikh2 ni mcm turning point dalam hidup akh especially 15 June .Dr Leong pulak ,setiap tahun aku tulis kat Fb ,sampai dia pun ingat 😁.Cuma tak sangka tahun ni dia wish dulu sebelum aku . Sekarang Dr Leong dah jadi Consultant Nephrologist di Sunway Medical Centre Penang.
Kalau tengok balik medical history aku ,dah banyak kali jugak aku dikira berpantang maut sebelum ajal.Maksudnya ajal tak sampai lagi masa tu .2009 masa awal di diagnos tu ,kaki aku bengkak & berat kaki tu je 20kg .Macam orang sakit untut .Macam mana aku tahu berat kaki tu 20kg ?Aku masuk wad sebulan ,setiap hari kena timbang berat.Selagi bengkak kaki tu tak surut ,tak boleh keluar wad .Berat hari pertama aku masuk wad & hari last keluar wad tu beza 20kg .
Lepas keluar wad tu baru lah aku sambung dengan Cyclophosphamide Chemotherapy.Ubat ni kena drip sebulan sekali ,tapi ada jugak yang kena tangguh sebab tak sihat .Keadaan pesakit kena paling sihat masa ni ,batuk ,demam ,selsema ,jadi bisul pun pernah 😅 ,semua ni memang tak boleh buat cyclo.Lupus Nephritis Class IV ni kira stage yg sangat aktif ,dengan condition aku pada masa tu ,tak cukup sekadar makan ubat.Aku setuju je sebab kalau tak setuju,aku nak buat apa pun . Lagipun aku percaya pada Doktor2 aku - pada masa tu Dr Nephro di Hospital Sultanah Bahiyah ada Dr Ching ,Dr Leong ,Dr Lam & Dr Syed .
Sebelum nak start cyclo ,akan ambil darah .Kalau darah kita ada yang tak kena.Kadang2 lepas Cyclo ,darah putih (kalau tak silap ) akan drop Kena tangguh dulu cyclo.Masa ni memang immune system pesakit rendah ,memang kena jaga betul sebab sangat mudah dijangkiti penyakit. First cyclo chemo ,Ayah aku teman .Cyclo Chemo Tu sebenarnya drip satu pek ubat & 3 pek air (aku lupa 2 atau 3 pek air ) .Nak tunggu ubat masuk ,4 atau 5 jam baru habis .Aku pulak yang stress bila Ayah aku dok tanya ok ka ,ok ka 😅
Selepas tu cyclo ke 2 sampai ke 6 aku drive sendiri .Lebih mudah .Jenis aku kalau sakit ,aku jenis suka duduk sorang2 .Badan aku,semasa drip ubat tu Ok .Bila balik rumah ,muntah ,loya ,takde selera makan,rambut gugur .Huhu masa ni emosi pun tak stabil ,mula lah silap sikit je nak mengamuk Sebab tu aku suka kurung diri dalam bilik masa ni.Sabar betul lah family aku layan minah psycho ni masa tu 😅
Protein dalam urine aku masa awal diagnos 4++ ,selepas cyclo ke 6 tu tinggal 0.97 .Lega bila Dr kata cukup lah dengan 6cycles tu.Sambung dengan makan ubat Azathioprine.Alhamdulilah beberapa bulan selepas tu urine dalam protein jadi negative sampailah sekarang .Kira dah 14 tahun SLE aku tak aktif & Alhamdulilah fungsi buah pinggang normal last jumpa Dr bulan 3 haritu .Sebab tu bila jumpa pesakit yang berbelah bagi nak buat renal biopsy ke tak ,nasihat aku ,buat je .Tak buat biopsy ,tak tahu tahap keradangan ,Dr tak boleh bagi rawatan yang sesuai .Kalau Dr cadangkan untuk buat cyclo chemo ,bagi aku buat je .Walaupun pesakit yang badan tak response well dengan treatment tapi majority nya Ok .
Soalan yang aku dapat bila tahu SLE aku dah lama tak aktif adalah makan product atau supplement apa?Aku cuma makan ubat hospital & tak ambil products /supplements luar .Ubat hospital tu kita rasa murah sebab cuma bayar rm5 sekali jumpa Dr .Cuba kalau kena beli sendiri ,gigil jugak tangan tu nak bayar 😅
Soalan lain yang selalu orang tanya ,pantang makan tak ?Jawapan aku ya & tak .Bila tanya Dr ,apabila SLE dah stabil,Dr kata takde pantang ,makan secara bersederhana ikut piramid makanan .Pesakit dialysis tu cerita lain ya.Secara peribadi aku pun takde pantang specific tapi makan apa2 pun ,sentiasa beringat kita ni pesakit.Selepas di diagnosed aku memang kurangkan makanan proses & fast food .Bukan tak makan langsung tapi sekali sekala je .Seafood especially udang & daging merah pun aku kurang ambil.Sumber protein aku daripada ayam & ikan .
Tips yang sangat penting untuk pesakit kronik adalah - cuba sehabis baik untuk control stress .Masa awal di diagnos ,aku baru habis belajar,kira dalam fasa "job hunting" ,tak konvo pun lagi .Aku graduate Communication Engineering UIAM .15 Jun aku didiagnosed SLE..1 Jun 2009 sepatutnya aku ada interview dengan satu company ,besar company ni dalam industry Telecommunication negara ,aku dah sampai KL naik bas,sampai KL tak boleh berjalan sebab kaki bengkak sangat.Ayah aku datang KL & ambik aku balik dengan kereta pulak...balik tu terus pergi hospital..masa tu belum diagnos lagi ..that's my turning point dalam bidang kerjaya sebenarnya.
Lama aku fikir ,aku tanya diri sendiri ,apa minat aku sebenarnya?Minat yang boleh dijadikan career .Masa kat UIA ,masa weekend aku buat part time di Kumon Setiawangsa.Aku sangat suka kerja ni sebab selain dapat duit ,ni cara aku release kan stress daripada study . Weekend orang naik Lrt pergi outing ke KLCC bagai ,aku hala ke Kumon 😁 .Dari 2006 -2008 aku buat part time kat situ .Bila sakit ni & Dr kata kena control stress ,aku nampak kerja Kumon je tapi aku kat Kedah ni .Masa tu aku ada lesen dari 2006 tapi tak pernah drive 😅
Aku google tengok Kumon yg terdekat dengan aku (aku kat Pokok Sena ) ,ada 2 Kumon Alor Setar & satu kat Jitra .Aku kan masa tu baru nak terkial2 nak drive ,Alor Setar banyak traffic light ,Jitra kurang traffic light ,try contact Kumon Jitra lah . Traffic light penentu nak buat pilihan 😂😂. Kebetulan ada kerja kosong di Kumon Jitra tu & aku kerja di Kumon Jitra dari 8 January 2010 sampai lah sekarang . Alhamduliah 😁 .
Macam mana pulak aku terjebak buat Private Tutor ?Aku ingat ,aku masuk wad sebab pneumonia pada 10 Feb 2010 . Excited harinj ingat pergi hospital nak buat Cyclo tapi batuk pulak .Lepas tu Dr buat X Ray ada pneumonia,Cyclo tangguh ,pakej kena masuk wad .Kat wad ni ada sorang Aunty Cina ni sakit ,anak2 dia jaga dia .Dah sebilik mestilah borak2 kan ,bila diaorang tahu aku kerja Kumon ,diaorang request suruh ajar anak2 diaorang .3 orang cucu-cucu Aunty tu aku ajar .Dari sini lah aku start buat private Tutor sampai lah sekarang . Alhamduliah rezeki selalu ada .
Sekarang ni Alhamdulilah...hati aku gembira,badan Alhamduliah sihat lah cara pesakit kronik ,stress pun kurang...hehe..dalam hidup ni, apa yg kita lebih perlukan selain daripada hati yg gembira & tenang kan?Tenang & kebahagian tu mahal ya.Huhu sekarang ni stress aku paling teruk pun bila deal dengan student tak dengar cakap & kalau tak sihat .As long as my student dengar cakap ,bagi result yang baik atau at least ada improvement & kesihatan baik2 saja .In Shaa Allah aku bebas stress 😁
Panjang nya kan 😅 .Kadang2 aku tulis panjang2 ni ada orang baca ke ?Ramai silent reader jugak kat FB .Tiba2 last month ,ada kawan aku kt Mrsm Beseri contact anak dia baru diagnosed dengan SLE .Sebelum tu kawan di MRSM Pasir Tumboh mesej mak cik dia baru diagnosed SLE .Kiranya bila dengar SLE ,diaorang teringat kat aku Aku jarang tulis panjang2 apabila birthday tapi aku akan cuba juga untuk tulis something pada 15 June setiap tahun .Masa diagnosed dulu aku umur 26 ,apabila tengok ramai jugak rakan2 yang dah dijemput Illahi ,rasa dah banyak sangat yang Allah kurniakan aku ni .Kadang2 bila kita sihat ,lalai jugak .Semoga Allah sentiasa berikan Hidayah & petunjuk untuk kita semua .Amin .
Semoga rakan2 yang di mana saja berada boleh selitkan juga doa untuk saya semoga sentiasa diberikan kesihatan yang baik2 ,SLE sentiasa stabil ,dijauhkan daripada penyakit2 berbahaya yang lain ,dimurahkan rezeki ,dipermudahkan urusan dunia & akhirat ,dikurniakan yg terbaik di dunia & akhirat.Diberikan kebahagian hidup di dunia & akhirat .Amin
No comments:
Post a Comment