4 Years I m living with SLE =)

15 jun 2013,genap 4 tahun hidup dengan SLE..Alhamdullilah masih bernafas..hehe..sebagai manusia,apa lagi nikmat terbesar yang ada dalam hidup selain daripada nikmat bernafas kan?sejujurnya,tak sangka dengan keadaan yang sangat teruk pada 4 tahun lepas aku masih bernafas pada hari ini....kaki bengkak seberat 20kg,dah macam orang sakit untut dah..sudah la bengkak dah jadi macam ulser ..air meleleh kat ulser tu..Lupus Nephritis Class 4..bukan 1 ,2 atau 3...kena diagnosed terus class 4,cyclophsphamide chemotheraphy 6 kali ,sepanjang 1461 hari ni entah berapa banyak dadah dalam badan aku..oh x lupa jugak prednisolone(sejenis steroid ) mula dengan 13 biji sampai lah sekarang 1 biji...tekanan perasaan ,pernah rasa macam orang gila..hampir nak pi jumpa pakar sakit jiwa...memang perjalanan hidup yang sangat panjang..serius kalau ingat balik semua tu..Ya Allah tak sangka aku masih bernafas pada hari ini..

Teringat 1st time ke Klinik Nefro 4 tahun lepas..sebab result ultrasound yg sangat buruk..aku direfer ke Klinik Nefrologi aka Klinik Pakar Buah Pinggang..1st time jumpa Dr Leong.tengok je result darah aku..terus Dr cakap.."U ada SLE ?"..kebetulan aku terbaca dalam paper pada 31 Mei tu ada artikel pasal SLE..aku baca macam biasa je ,tak sangka pulak tak sampai 2 minggu selepas aku baca tu,aku betul-betul didiagnosed SLE..tapi artikel yg aku baca tu SLE serang kulit..so,dalam kepala aku cuma terfikir SLE ni akan serang kulit sahaja..sempat lagi argue dengan Dr,"Takkanlah saya ada SLE.SLE serang kulit saja Dr kan?"..huhu..INDENIAL betul kan aku..Dr Leong pun ceritalah.."SLE ni bila antibodi U tak jaga badan U tapi dia serang organ U yang sihat.SLE boleh serang macam2 seperti buah pinggang,kulit,sendi,otak & organ2 lain jugak.Kami kena ambik isi buah pinggang untuk check & pengesahan.bila dah sahkan baru mudah untuk bagi rawatan"..haha..scary gila kot Dr guna term "ambik isi buah pinggang"..kalau renal biopsy sound better =)..lepas tu Dr terus call untuk booked tarikh biopsy..sambil tu aku dengar jugak Dr cakap "URGENT"...sebab tu kot tak sampai 10 hari, 24 Jun aku dah selesai buat Renal Biopsy..tak tau lah macam mana rupa kidney aku masa tu...selepas balik daripada My First Nefro clinic tu Dr bekalkan dengan banyak sungguh ubat..antaranya tu lah..13 biji prednisolone...

Sebenarnya perasaan aku bercampur baur,aku sedih tapi mungkin sebab tak faham SLE tu apa & betapa seriusnya SLE tu..cuma yang aku tau,aku sangat tak sihat...tiada selera makan,keletihan,kaki muka ,bengkak.. pada masa yang sama lega jugak sebenarnya..at least,penyakit aku ada nama,iaitu SLE!!rasanya tu lebih baik daripada kita tak sihat,pi macam2 klinik,jumpa macam2 Dr tapi takde 1 pun yg dapat diagnosed kita sakit apa..tambah pulak aku takde langsung simptoms SLE seperti butterfly rashes ,etc lagilah susah Dr nak diagnosed..cuma aku confirmed SLE attack kidney melalui blood test & result renal biopsy sahaja..simptoms lain sampai sekarang takde..hehe..sebelum jumpa DR kan takde selera makan,lepas balik dgn 13 biji prednisolone..esoknya terus berselera makan...sampailah ke hari ni..huhu

Aku sentiasa percaya ,aku sangat bertuah sebab Allah bagi peluang ke 2 untuk hidup..kalau ikutkan condition aku pada 4 tahun lepas..erm...jangan kata 4 tahun ,4 bulan pun belum tentu..tapi tulah kan kuasa Allah..pada masa yang sama juga kita berusaha ..Alhamdullilah dah 3 tahun SLE aku under remission..in the future apa nak jadi tu aku malas nak fikir..I just enjoy my present life..cuba hidup dengan lebih baik,buat apa yang boleh menggembirakan aku,melihat hidup dengan lebih POSITIVE..SLE bukanlah hukuman mati tapi permulaan hidup yang baru yang lebih baik..Alhamdullilah atas segala ujian,aku tak pernah sangka aku boleh jadi sekuat & sekental sekarang..hehe..tulah,kita terpaksa jadi KUAT bila tu je pilihan yg kita ada..

Terima kasih banyak2 Doktor2 di Hospital Sultanah Bahiyah Dr Ching Chen Hua,Dr Leong Chong Men,Dr Yew,Dr Syed,Dr Lam,Dr Loh,Dr Raj,Dr Nurhana,Dr Ng Boon Han,kak Syahyawani,kak Rahimi &  semua staff Wad Kenanga 4D Hospital Sultanah Bahiyah...to families & friends terima kasih sebab tak pernah tinggalkan aku sorang...doakan semoga aku sentiasa sihat,dipermudahkan segala urusan,sentiasa POSITIVE & gembira =) ~lots of love & hugs~ untuk rakan2 SLE ,BE POSITIVE, BE STRONG & BE COOL =)

My First Kidney Ultrasound..28 May 2009

28 May 2009..first time aku buat ultrasound buah pinggang...setelah 4 kali pi kilinik biasa..Dr cakap BP tinggi,uric acid tinggi..Dr bagi ubat,balik makan tapi takde improvement & my condition getting worse..lepas buat urine & blood test ,Dr nampak ada protein & darah dalam urine..& creatinine pun tinggi...+all the simptoms seperti kaki & muka bengkak..sebab tu Dr cadangkan untuk buat ultrasound buah pinggang..

Sebenarnya,semasa pergi buat ultrasound tu..I didn't aspect for the worst but the result is the worst..tapi ayah aku,sebab dia kerja di hospital ,bila Dr cakap urine tak elok tu ,dia dah agak dah something wrong cuma dia tak inform aku..ayah still cool & relax macam biasa..cuma Allah saja yang tahu perasaan dia masa tu..

hehe..kelakar pulak..dibilik ultrasound tu..90% adalah ibu2 mengandung cuma aku yg tak..semasa buat ultrasound tu,aku dah agak ada something wrong apabila ada 3 orang Dr yg datang tengok result ultrasound aku..semua orang discuss dengan serius...lepas tu ada 1 Dr tu cakap mcm ni"awak nampak tak ni?ni semua air.dalam perut awak penuh dengan air which is tak normal.biasanya bila jadi macam ni,means ada masalah dengan buah pinggang.untuk orang yang buah pinggang normal, air akan dikeluarkan melalui air kencing tapi awak pulak air tu tak keluar & terkumpul dalam seluruh badan awak.sebab tu badan awak bengkak"..serius,walaupun dah 4 tahun ,air mata aku still menitis bila ingat balik situasi ni..terkejut,sedih ,speechless,gelap & hopeless....masih ada harapan lagikah?

Dr tu cakap,kami suspect awak Nefrotic Syndrome jadi kami kena hantar awak ke klinik Nefrologi (klinik pakar buah pinggang untuk rawatan lanjut)..so,my appointment dengan Klinik Nefrologi adalah pada 15 Jun 2009..hari aku didiagnose SLE..to be continued..

World Lupus Day 2013..

10 May 2013..Happy World Lupus day to all loopies!!KEEP FIGHTING UNTIL THE END..jangan GIVE UP..Walaupun perkataan "NO CURE " dah sebati dgn patients SLE..NO CURE tak semestinya kita kena GIVE UP ..tanpa kita sedar ,sebenarnya "ubat" tu ada dalam diri kita iaitu sifat redha,sabar ,positive & tetap bersyukur walaupun sentiasa diduga..BE STRONG .ada yg dah berpuluh tahun ada SLE & masih kuat sebab "UBAT " dalaman yg disebut tadi .semoga kita semua sentiasa sihat!!Amin...

p/s:tak suka bila dengar ada patient sebut perkataan NAK GIVE UP...sentiasa percaya kita INSAN TERPILIH untuk di uji Allah ..redha & bersangka baik dengan setiap ujian...walau macam mana pun keadaan kita teruskan hidup macam biasa dengan HAPPY ..

BE COOL ,BE POSITIVE ,BE STRONG ~LOVE & HUGS~

Happy Mother's Day

Sebenarnya ramai yg cakap aku "nampak kuat" lps didiagnose sakit kronik..sebenarnya ramai tak tau..aku terpaksa jadi kuat sebab Mak aku lebih fragile..masa aku didiagnose SLE ,Mak aku menangis beria-ria..padahal masa tu kami semua tak faham SLE tu apa pun..aku pulak masa tu confuse ,nak nangis ke tak ni bila Mak aku nangis bersungguh2..huhu..so,sepanjang 4 tahun sakit aku memang tak pernah menangis baik di depan Mak ataupun orang lain..menangis sorang2 tu biasalah.hehe

Last 2 weeks,masa berwindow shopping dengan Mak tetiba hujan lebat & cuma ada 1 payung..huhu..oh aku & hujan sangat tak ngam..aku ok dengan panas tapi bukan dengan hujan..hujan boleh jadi punca batuk teruk,lepas tu asma & macam2 infection lain..haha..hujan juga boleh dekatkan diri aku dgn hospital & wad..oh NO!!Mak aku cakap ,aku guna saja payung tu .dia tak kisah pun kena hujan sebab dia bukan sakit.sob sob sob..touching..umur dah dekat 30 tahun..PROTECTION Mak since aku sakit dah jadi TRIPlE PROTECTION..huhu

Selamat Hari Ibu Mak!!tanpa sokongan Mak aku tak cukup kuat untuk berdiri disini pada hari ni=)

World Kidney Day 2013

5 April 2013 ,Jabatan Nefrologi Hospital Sultanah Bahiyah telah mengadakan sambutan Hari Ginjal Sedunia peringkat negeri Kedah di Tasik Darul Aman,Kedah..agak lewat juga sebenarnya sambutan ni sebab hari Buah Pinggang Sedunia di sambut pada hari Khamis ke 2 pada bulan Mac..ada macam2 aktiviti juga disediakan ..ada aerobic ,ada Walkathon,ceramah,pameran ,pemeriksaan kesihatan percuma & macam -macam lagi lah..yg bagus nya aktiviti macam ni ,boleh mengeratkan lagi hubungan sesama patients..antara Dr & patients..antara staff & patients etc..

hehe..mula2 aku macam tak mau pergi jugak sebab haritu hari Jumaat & aku bekerja..tapi bila fikir balik acara macam ni cuma setahun sekali & aku pun dah lama tak exercise..huhu..kantoi..so,aku cakap kat bos aku ,aku pergi lewat sikit kerja pada haritu..bos aku approved,so ON saja lah =)

Aku sampai dalam pukul 7.30 pagi..ada pendaftaran ..dalam pukul 8.00 pagi start aerobic..huhu..oh I miss my Aerobic Class..last year aku pergi kelas Aerobic tapi tahun ni sebab sibuk sangat ,tak sempat nak pergi ..(huhu..macam bagi alasan pulak kan)..Ok my bad tapi betul tak sempat..hihi..lepas tu ada Walkathon..aku fikir dah alang-alang kat sini,takkan lah tak nak join Walkathon pulak kan..jauh jugak tau 2km ++..haha..serius,aku berjalan lambat..macam siput sedut.ahaks!! lambat ya amat...tapi aku memang kena berterima kasih pada Dr Ng Boon Han..sebab dia berjalan sekali dengan aku ,so aku aku berjaya gak la habiskan walkathon tu..haha..takkan aku nak stop separuh jalan kot..malu lah kan kat Dr..haha..unbelievable la jugak sebenarnya bila mission accomplished .Yes,I can do it!!

Lepas walkathon tu ,Dr Leong Chong Men pulak bagi ceramah pasal Penjagaan Buah Pinggang ..panjang jugak ceramahnya..nanti cerita dalam entry lain lah..lepas ceramah tu aku terus pergi kerja..tak sempat tunggu sampai habis..tapi really enjoy ..haha..paling penting aku habiskan 2km ++ walkathon ,ok!!haha..kecoh padahal jalan macam siput..:P

Kat bawah ni adalah a few gambar dengan rakan,Drs & nurse..sayang jugak sebab Dr Ching Chen Hua tak de.tapi ok ,aku letakkan gambar yg ambil masa World Kidney Day 2011 =)

Bersemangatlah konon

Dr Ching Chen Hua-World Kidney Day 2011

With Dr Leong Chong Men

Dr Ng Boon Han

Dr Yew Shiong Shiong

With Kak Ng Ling Ling -transplant patient

                                     

Kak Wani-Staff Nurse CAPD

Dr Leong & his speech

Again..penjual produk ~SIGH~

Setiap orang ada hak untuk membuat keputusan dalam hidup masing2...

As a patient,ada yang buat keputusan untuk concentrate dengan rawatan alternative..takde masalah sebab itu adalah hak anda..sama jugak bila ada patient yg buat keputusan untuk concentrate dengan rawatan hospital..sama jugak ..terpulang ,tu adalah hak masing2 tapi..tak perlulah penjual produk datang dengan ayat ni:

"Kenapa Dr hang tak bagi hang mkn produk aku?Siapa Dr hang tu?Hebat sangat ke dia ? suka2 hati nak judge produk aku.produk aku ni bagus tau tak.dah terkenal ke seluruh dunia"

dengan penuh budi bicara aku cakap macam ni

"The point is bukan Dr aku hebat atau siapa Dr aku.Neither my Dr nor I tak de masa nak judge your product.Aku just tak mau ambik RISIKO.Thats all.tak de somehing personal pun"...hehe..tu ayat yg keluar dari mulut.

..yg ada dalam hati adalah...

"Aku tak percaya pun produk hang tu boleh sembuh 1001 penyakit seperti dinyatakan dalam testimonial(pesakit CKD -Chronic Kidney Disease pun tak payah dialisis lepas makan produk ni uolsss..bila aku tanya tau x CKD tu apa?...tergagap -gagap nak jawap.. & SUKA HATI AKULAH nak beli ke tak..duit aku kan..x yah la nak emo sangat bila orang tak mau beli.."

LIVE OUR LIFE TO THE FULLEST!!

Nak share my opinion bila ada rakan SLE yg tanya kenapa ye selepas didiagnose SLE emosi jadi tak stabil..& nak share jugak my personal experience..huhu..masa tu terfikir nak jumpa Dr Psychiatric dah..tapi Alhamdullilah,getting better..tak taulah kenapa jadi macam tu.. sebab ubat ataupun sebab susah nak terima reality daripada seorang yg sihat kepada seorang penghidap Lupus Nephritis Class IV..

So,normal lah kot sebenarnya perasaan tu..saya pun masa awal2 didiagnose mcm tu..huhu..drp seorang yg ceria ,easy going tapi dah bertukar jadi seorang yg sedih,murung,passive,senstive & pemarah..dah tukar jd org lain..tapi lama2,alhamdullilah..sedar & fikir,ni bukan diri aku..

1)1st step yg dibuat adalah dekatkan diri dengan Allah..bukan saja untuk kesembuhan tapi untuk dapat kan ketenangan jiwa..bila jiwa kita tenang,kita akan jadi lebih relax & positive..banyak kan baca Al-Quran,solat hajat..sampai sekarang masih amalkan Ayat Manzil(boleh google sebab susah nak list downkan sebab banyak ayat +skrg dah ada jual dlm bentuk buku yg mudah kita bawa ke mana.

2) 2nd step yg dibuat adalah pi library,baca sebanyak buku pasal SLE,pasal motivasi,buku2 agama -mcm na nak lwn penyakit yg ada dlm badan kita kalau kita x kenal dia kan?macam mana jugak nak lawan penyakit kalau kita tak kuat semangat kan?

3)List downkan apa yg boleh buatkan kita happy..just enjoy our present life..tak payah fikir sangat ..eh esok aku mati ke?eh nanti kalau kena dialisis macam mana ?(hehe..salah 1 sebab saya jadi negative dulu adalah terlalu fikir & risau benda yang tak jadi lagi) ..fikir benda yg baik2 dan positive je..tak kisah lah bila2 pun kita nak mati (semua orang pun akan mati kan)..just buat yg terbaik & LIVE OUR LIFE TO THE FULLEST!!

4)Sentiasa tengok orang yg lebih sakit,lebih susah daripada kita..In shaa Allah,kita akan rasa lebih bersyukur dengan apa yg kita ada pada hari ni..bersyukurlah,sekurang-kurang nya kita masih bernafas pada saat ini...

5 )SLE Support Group sangat membantu!!hehe..berjumpalah (walaupun hanya di alam maya) dengan orang2 yg POSITIVE untuk kekal POSITIVE..hanya pesakit memahami perasaan pesakit .BE STRONG BE COOL & BE POSITIVE =)

~LOVE & HUGS~