SLE & PREGNANCY PART I

Ingat masa awal sakit tahun 2009,antara soalan terawal yg Dr tanya.."Dah kahwin ataupun ada plan untuk kahwin dlm masa terdekat?Awak kalau nak kahwin boleh,tapi kalau nak PREGNANT kena bincang dengan Dr dulu "..hehe..aku yg masa tu blur -blur ayam (ada eh istilah blur-blur ayam?hihi) macam confuse jugak kenapa Dr ni "PENYIBUK " sangat..tapi 4 years living with SLE,kenal ramai patients & ada jugak baca buku ,just nak share,kenapalah Dr terlebih CONCERN...

Biasanya ,Dr bukan tak bagi pregnant untuk selama-lamanya,cuma tunggu Encik SLE dalam keadaan tak aktif (remission) dulu..sekurang-kurangnya remission selama 6 bulan .Dalam keadaan SLE aktif (relapse ) risiko untuk ibu & anak dapat komplikasi sangatlah tinggi..Jadi ,Dr cuba minimumkan risiko dengan HOLD dulu sampai keadaan patients betul2 stabil..untuk patients Lupus Nephritis (Sle attack kidney)-fungsi buah pinggang pesakit sebaik-baikya menghampiri NORMAL...

Secara logiknya ,kalau badan sendiri tak sihat,macam mana nak bawa lagi 1 nyawa ke dunia ni.Lagipun semasa pregnant badan seorang wanita terpaksa bekerja 50 % daripada biasa.Rasanya semua SLE patients faham sangat apa rasanya bila SLE relapse..hehe..diri sendiri pun tak terjaga + hidup pun haru biru.Sebab tu lah PENTING sangat untuk mulakan kehamilan dalam keadaan yg stabil.

Lagi 1,ada ubat yg kita ambil boleh membahayakan kandungan,sebabkan keguguran & kelahiran pra matang.Sebab tu penting bila patients dalam keaadaan stabil & merancang untuk pregnant berbincang dengan Dr mengenai ubat-ubatan terlebih dahulu.Biasanya Dr akan bagi ubat yg lebih "ringan" & x mengganggu kandungan.Antara ubat2 yg membahayakan fetus adalah CYCLOPHOSPHAMIDE,MMF(CELLCEPT),High dose prednisolone.Azathioprine (Imuran) ni baca dalam buku bahayakan pregnancy tapi ada patients yg ambil semasa pregnant.So ,yg ni a bit confuse jugak..Kalau patients yg undergo Cyclophosphamide Chemotheraphy..biasanya lepas 2 tahun baru boleh pregnant..

Jadi untuk rakan2 yg dah lama kahwin tapi Dr tak bagi green light untuk mengandung lagi..bersabarlah..In Shaa Allah sooner or later akan ada rezeki untuk anda.Amiin..SABAR ITU AJAIB =)

p/s:tengah tulis entry pasal SLE & pregnancy Part 2..in details la sikit..tapi tak siap lagi..dah ada more than 10 paragraphs .banyakkk lagi tak siap.hehe..panjang gila entry pasal ni + kena baca betol2 ..nanti tak pasal2 bagi ajaran sesat kat orang.hihi

8 April 2013..follow up with Nephrologist =)

As a SLE patient ,the best words ever are,"VERY GOOD!!YOUR RESULT IS VERY GOOD & YOUR SLE IS STABLE."..haha..tambah pulak Dr cakap macam tu sambil tersenyum..
super duper HAPPY =)

Alhamdullilah ,result last clinic OK..creatinine 96 & urine protein negative..kidney,liver,lung semua baik2 saja..ubat semua maintain..prednisolone 1 biji,azathioprine 100 mg(2biji),HCQ & 3 ubat darah tinggi..so far ,Dr memang takkan reduce lagi dose prednisolone aka steroid tu sebab tak mau ambik risiko..hehe..saya OK jer..macam lah kalau tak makan prednisolone,pipi boleh kurus pun..hihi..

Tak demand lebih dah,condition macam sekarang pun dah sangat bersyukur.
Alhamdullilah =)


p/s:Thank u very much Dr Bryan Leong Chong Men,never thought after 2 years still got opportunity to see U again @ Nephro Clinic HSB.I m still your good patient,right?!haha..ok perasan  :P

SLE = WE RE NOT IN THE END OF THE WORLD.caiyokk!!

Lately ramai jugak patients yg baru didiagnosed SLE joined SLE Support Group & jadi friend di FB aku..Welcome my dear friends...U ARE NOT ALONE TO FIGHT THIS BATTLE!!All of us are in the same shoes =)

Erm...bila ada patients PM & cakap ni .."Kak ,saya rasa nak mati..teruk sangat rasa hidup mcm ni :-(" ...dont worry dear...AKAK PUN PERNAH RASA MACAM TU DULU!!huhu..rasa gelap gelita dunia...& hidup dalam INDENIAL...thats normal!!!sebab kita dalam fasa nak terima yg hidup kita dah berubah..in fact...BIG BIG CHANGE...tapi jangan biarkan that gloomy life terus menyelubungi hidup kita..trust me,sooner or later everything will get BETTER & BETTER..In Shaa Allah...

The best advices are:

1)Ikut semua plan rawatan yg Dr cadangkan..makan semua ubat yg Dr bagi ..walaupun anda akan dapat rasa dari sehari ke sehari pipi anda akan jadi macam ikan buntal...hihi(side effect prednislone =MOONFACE)..
2)Banyak-banyak berdoa..minta supaya dipermudahkan segalanya
3)POSITIVE..cuba happykan diri & control stress...stress boleh sebabkan SLE (ataupun penyakit2 lain jugak) jadi makin teruk..
4)Belajar untuk REDHA..berlapang dadalah dengan setiap ujian yg Allah berikan...Allah takkan uji hamba-Nya yang tak kuat..& tak dapat melalui ujian-Nya..kita insan terpilih kan ?
5)erk...jangan consume apa2 PRODUK tanpa nasihat doktor..walaupun cuma vitamins..tanya DR dulu..
6 )Banyakkan  membaca..tambah ilmu pasal SLE sebanyak mungkin..kalau tak faham terus tanya Dr ataupun orang yg lebih arif...macam mana kita nak lawan dengan musuh yg ada dalam badan kita kalau kita pun tak kenal siapa dia..betul tak ?

Its OK kalau harini,anda masih nak menangis..menangis lah...tapi esok..WAKE UP OK..JANJI??!!..hehe..ni hanya permulaan..jauh lagi perjalanan hidup kita =)


~LOVEs & HUGS~

Happiness come from acceptance & gratitude =)

Tak perlu kan "benda2 " yg besar untuk buat aku happy..hehe..kalo nak tunggu jadi jutawan baru nak happy,ataupun Brad Pitt masuk meminang (ok yg ni merapu tahap gaban..hehe)baru nak happy..alamatnya sampai bila2 la tak kan happy ..huhu..antara benda2 kecil yg happykan aku lately 

a) My hometution kid dah kenal huruf A sampai I..haha..& dah pandai tulis huruf B (setelah 3 minggu di ajar)..dah pandai tulis C walaupun terbalik tapi teacher Liza still proud of U dear!

b) Tok Wan aku pulak nampak makin sihat..dah boleh melangkah & minum susu pakai cawan..so dah tak payah minum pakai tiub dah..Alhamdullila.huhu..part meracau tu still ada ..sebab blood clot kat otak dia makin besar.salah 1 sebab dia makin lupa & meracau.tapi happy bila tengok dia belajar berjalan perlahan2.

c)Kalau stress macam mana pun,salah 1 hobi aku adalah TENGOK Kucing2 aku yg 11 ekor tu makan nasi!!hehe..ada yg berebut,ada yg lompat dalam bekas sebab tak mau bagi kucing lain makan.tamak!hehe..sangat comel & hilang stress.

Kita akan lebih bersyukur & menghargai hidup bila kita lihat orang yg lebih sakit daripada kita,lebih susah daripada kita & lebih sedih daripada kita.apa pun yang berlaku REDAH JER ,bersedih berduka lara sampai mata buta macam Kassim Selamat pun tak boleh ubah apa2 =)

LUPUS HANDBOOK FOR WOMEN

Buku yg sangat bagus..buku 1st yg dibaca selepas didiagnose Lupus Nephritis Class IV..baca buku ni rasa macam "buku cerita" pasal diri sendiri..semua simptoms,most of medicines ,treatments..sampai kan love & lupus..pregnancy & lupus pun ada dalam ni..

Nak quote ada 1 ayat best dalam ni yang really inspired me 

"You have a chronic disease that may require special attention but your life is far from over.Although your disease is part of your life ,it is not all of your life .Lupus not withstanding ,if U are truly motivated to do something ,U should at least try to do it .There maybe times when your illness interferes with your progress ;dreams may have to be postponed or even modified .But I guarantee that U will bounce back faster & survive the challenges of chronic illness better if U keep your goals & dreams alive"

Masa baca buku ni dalam tahun 2009,aku baru je didiagnose dengan SLE & baru grad degree dalam Communication Engineering ..rasa gelap gelita hidup masa awal didiagnose(so,aku faham bila patients yg baru didiagnose cakap "saya rasa lebih baik mati daripada hidup")..masa tu aku pun terfikir ,boleh ke aku bangun balik...mulakan hidup balik..2013..Alhamdullilah everything is getting better & better....& "YES!! I will bounce back faster & survive the challenges of chronic illness better if I keep my goals & dreams alive"..hehe..now,I m not an Engineer but I m a Tuition Teacher & have my own cookies bisness. Happy with my life =) 

"Dan apabila aku sakit, maka Dia lah yang menyembuhkan penyakitku"

Ada  1 KUMON kid tanya aku bagaimana AIDS boleh berjangkit..aku pun explain la sikit2..sesuai untuk pengetahuan am bagi budak umur 12 tahun..tiba2 dia tanya macam ni..

"orang sakit AIDS ni tunggu masa nak MATI je lah ,teacher kan?"

huhu..sentap jugak aku ..tapi aku jawap macam ni je...

"Bukan pesakit AIDS saja yang tunggu masa nak MATI ,Aiman...TAPI KITA SEMUA TUNGGU MASA NAK MATI"..

boleh pulak budak tu jawap"Memang la kita semua nak mati tapi pesakit AIDS cepat lagi kan?"..

ish budak ni..banyak benar soalannya...

"Kita tak tau,kot nanti awak ke, teacher ke jatuh kerusi terus mati.sapa tau kan.Allah je yang tau"...terus budak tu jawap.."Ye lah ye lah teacher menang"sambil buat muka bosan..huhu...

nak share jugak ada 1 ayat ni..surah SURAH ASY-SYU’ARA ayat 80,maksud ayat tu

"Dan apabila aku sakit, maka Dia lah yang menyembuhkan penyakitku"

Bersyukur lah kerana ada insan yang lebih susah daripada kita..

Tadi dlm pukul 7.20pm..di traffic light berdekatan dengan Masjid Tanjung Pauh ,Jitra...masa tu aku baru balik dari home tuition..dari jauh lagi sebenarnya aku nampak macam ada budak naik skate board di tepi jalan raya...bila sampai dekat..terkejut aku Ya Allah...bukan budak...TAPI ORANG DEWASA....lebih menyedihkan skate board tu adalah "kenderaan " dia & tangan dia sebagai "kaki".....

Masa tu aku sempat berfikir..siapa dia ni?kalau aku tumpangkan dia & dia orang jahat macam mana?kenapa takde sapa yg berhentikan kereta pun untuk tumpangkan dia ?masa tu dah nak malam & dia seorang lelaki...risau jugak lah kan..tapi bila fikir balik..takkan nak biarkan je orang tu..tak sampai hati..aku tawakal je lah..apa2 pun fikir Allah tau niat kita..kalau apa2 jadi,mana tau dia keluarkan pisau ke apa ke..aku dah terfikir..ada 1 botol air freshner kat kaki aku,aku sembur je mata dia..huhu...

Aku tanya kat dia.."nak pi mana ni?"..dia jawap "boleh saya tumpang kak sampai pasar malam?"..aku cakap ok lah..masa tu cuak gila kot..kesian ..susah betol dia nak naik kereta dgn hanya 2 tangan tu lah tangan..2 tangan tu lah kaki..serius,sepanjang perjalanan..aku cuma dengar dia bercerita..aku sampuk sikit2 je..sebabnya?air mata aku tunggu masa je nak menitik....aku tanya kat dia kenapa nak pi pasar malam"dia kata nak pi cari makan.kadang2 duduk kat medan selera tu pun ada orang bagi makan."..bila aku tanya kalau pi sendiri agak2 pukul berapa sampai? dia jawap"biasanya pukul 9 mlm baru sampai.mujur harini tumpang kak,7.40 dah sampai.biasa pukul 3 pagi baru sampai rumah"..Ya Allah sedihnya....

Aku tak kenal siapa orang tu...aku tak tau apa sejarah hidup dia...tapi berdasarkan fizikal dia..takkan takde orang yg bersimpati bila tengok seorang cacat berjalan dengan tangan menggunakan skateboard?malam2 pulak tu..anytime saja dia boleh kena langgar sebab orang bukan nampak dia...aku bukan nak tunjuk baik ke apa ke..cuma rasa tu naluri kemanusiaan yg memang ada dalam diri aku sebagai seorang manusia..tak kisah siapa pun dia..

Sepanjang drive nak balik rumah aku cuma terfikir satu perkataan saja....NUR HASLIZA YAACOB.....BERSYUKURLAH....BERSYUKURLAH...BERSYUKURLAH....BERSYUKURLAH..hang masih ada KAKI,hang masih ada TANGAN ,hang masih boleh bekerja,hang masih ada family,hang masih ada rakan2,hang masih boleh pakai KASUT di KAKI hang..sedangkan ada orang terpaksa pakai SELIPER JEPUN di TANGAN sebab dia dah TAK PUNYA KAKI.....