I Didn't Know My Own Strength...

~15 June 2011~2 Years after I have been diagnosed with SLE...I can only discover my own true inner strength when I 've totally reached the bottom.. but at that time , when I discover how strong my own spirit is... I know I have to fight back because if I don't, I'll never come out that never ending tunnel. ..Life is a gift & it's only when I've been to the bottom that I realize how precious it is..

I Lost touch with my soul
I had no where to turn
I had no where to go
Lost sight of my dream,
Thought it would be the end of me
I thought I'd never make it through
I had no hope to hold on to,
I thought I would break

I didn't know my own strength
And I crashed down, and I tumbled
But I did not crumble
I got through all the pain
I didn't know my own strength
Survived my darkest hour
My faith kept me alive
I picked myself back up
Hold my head up high
I was not built to break
I didn't know my own strength

Found hope in my heart,
I found the light to life
My way out of the dark
Found all that I need
Here inside of me
I thought I'd never find my way
I thought I'd never lift that weight
I thought I would break

I didn't know my own strength
And I crashed down, and I tumbled
But I did not crumble
I got through all the pain
I didn't know my own strength
Survived my darkest hour
My faith kept me alive
I picked myself back up
Hold my head up high
I was not built to break
I didn't know my own strength

There were so many times I
Wondered how I'd get through the night I
Thought took all I could take

I didn't know my own strength
And I crashed down, and I tumbled
But I did not crumble
I got through all the pain
I didn't know my own strength
Survived my darkest hour
My faith kept me alive
I picked myself back up
Hold my head up high
I was not built to break
I didn't know my own strength

http://www.youtube.com/watch?v=6w9hro6B1tQ&feature=related

Reference:

1)http://www.youtube.com

Garam oh Garam!!

 

                Rakyat Malaysia sekarang ni bukan setakat ambil terlalu banyak gula..tapi garam pun ambil banyak jugak..ramai yg tak sedar ni,kebanyakan kita ambil "garam tersembunyi " dalam makanan...ada 1 kajian.."Kajian Pengambilan Makanan di kalangan penduduk Dewasa 2002/2003"..rakyat Malaysia ambil 25 % garam lebih tinggi daripada apa yg disuggestkan oleh WHO....had pengambilan garam yg disarankan cuma 5 gram/1 sudu teh sehari...daripada kajian tu juga,80% garam datang daripada garam/sos yg ditambah ke dalam makanan .

                 Garam adalah general name for "sodium klorida"..40% sodium  & 60% klorida..hehe..dah macam kelas Chemistry pulak kan..rasa masin tu datang daripada klorida..manakala,sodium tu akan bagi kesan buruk kepada kesihatan kalau di ambil banyak..

                 Pakar jantung seluruh dunia cakap..(bukan aku cakap ye..hehe)..kurang ambil garam kurang lah risiko untuk dapat sakit jantung /stroke..apa pulak kaitan garam & jantung ni ye tak?simple je..garam yg banyak boleh menyebabkan darah tinggi..darah tinggi boleh sebab sakit jantung..bukan setakat jantung je..darah tinggi juga boleh sebab kan ESRD(End Stage Renal Disease) ataupun kegagalan fungsi buah pinggang..sangatlah tak seronok mendengarnya..apatah lagi untuk melaluinya..betul tak??

                   Sebenarnya ni juga ingatan untuk diri aku sendiri..biasalah,bila dah sihat sikit..mula lah makan sesuka hati...di bawah ni,ada la a few tips...

1.  Masak makanan sendiri di rumah ...sebabnya?kita boleh kawal berapa banyak garam yg kita letak supaya segalanya dalam keadaan terkawal..bagaimana pula nak kira jumlah garam tu??1 SUDU TEH=2000mg garam.............1 SUDU TEH MSG=620mg garam.....1 hari badan kita cuma memerlukan 1 sudu teh garam SAHAJA!!
2. Ketika membeli belah ,pilih produk yg "kurang garam" ataupun "tiada garam tambahan"...produk ditulis "bebas garam" mengandungi kurang 15 mg  sodium (garam ) bagi setiap hidangan...manakala ,label "kurang garam "=kurang 140mg sodium bagi setiap hidangan...
3. Kita mesti sentiasa alert ,makanan fresh = berpuluh kali lebih baik daripada makanan di proses..kebiasaannya macam2 jenis sodium seperti sodium alginat,sodium benzoat,etc ditambah dalam pemprosesan makanan...contohnya,kiub pati ayam yg dijual dikedai...1 ketul =7 SUDU TEH garam!!banyak kan?!!..memang agak leceh sikitlah nak buat pati ayam sendiri sebab kena rebus ayam& tulang2 ..lepas tu baru boleh guna..compare dengan kiub pati ayam tu....boleh guna je terus...tapi tengoklah berapa banyak garam dalam tu..
4. ada orang cakap,garam laut lebih baik daripada garam biasa..sebenarnya lebih kurang je..cuma garam laut ada lebih mineral tapi dalam kadar yg sangat rendah..ada orang cakap ,elok tak guna garam gantian?sebenarnya ,garam gantian dihasilkan menggunakan potassium bagi menggantikan sodium....tapi orang yg menghidap penyakit buah pinggang dinasihatkan tidak mengambil garam jenis ni...sebabnya?buah pinggang akan mengahadapi masalah untuk menyingkirkan potassium berlebihan dari badan...
5. kaedah lain untuk kawal garam=elak tambah garam pada makanan & buah-buahan,kurang mencecah makanan dengan sos,ubah suai resepi (guna fresh herbs& spices),daripada guna tomato puri dalam tin better guna tomato yg dikisar sendiri& pilih produk yg kurang garam..
6. Untuk makanan yg berkuah ,makan isi nya sahaja..hehe..part ni aku memang kena control...sebab aku suka sup& makanan berkuah..sup pula,biasanya garam akan lebih sedikit compare dengan masakan yg kurang kuah..betulkan?...lepastu,make sure ,letak garam last sekali..sebelum apa ditutup..kadang2 rempah2 tu dah cukup untuk mengenakkan makanan..
7. Masa awal sakit dulu,aku agak insaf sikit..hehe..masa tu,nak makan pizza pun belajar buat sendiri(semestinya tak seenak pizza hut/dominos..kalau tak,aku dah boleh buka kedai pizza:-)),masak sphagetti guna tomato fresh yg dikisar...belajar buat burger sendiri daripada daging cincang..oklah jugak rasanya..cuma sangat lah banyak kerja...masa tu,aku tak dapat kawal lagi selera makan aku yg suka makan macam2 tu..hehe..sekarang ,selepas 2 tahun...so far,aku dah boleh control... tipulah kalau aku cakap tak makan langsung fast food seperti pizza ,KFC,mcd,etc...aku makan cuma sekali sekala...& ada rules & regulation untuk diri aku sendiri...contohnya,kalau aku nak makan Prosperity Burger Mc D...aku akan order TAKE AWAY..& order burger SAHAJA!!kalau nak makan fries,next week aku datang balik & beli FRIES sahaja...this season ,aku cuma makan 2 kali je..sekali dalam bulan 12..& sekali lagi dalam bulan 2....ayam KFC pun sama ,last 2 weeks aku makan..aku cuma order AYAM sahaja...sebab lapar sangat terpaksa makan disitu(aku memang bawa air putih)...huhu..orang disekeliling tengok aku semacam je...haha..sure diaorang cakap.."kesian& miskinnya dia"...ada aku kisah?!..darah aku ni jenis yg sangat DEGIL nak turun..so,no choice..kena sentiasa beringat...

          

              di bawah ni ada list kandungan garam dalam makanan proses yg kita selalu ambil /makan:

                                  JUMLAH KANDUNGAN GARAM BAGI 1 SUDU TEH

                   

                   Jenis Makanan                                               Jumlah Sodium(miligram)

1. Kicap pekat                                                             341
2. Kicap cair                                                                1255
3. Taucu                                                                       341
4. Sos Cili                                                                    244
5. Sos Tomato                                                             171
6. Belacan (50mg)                                                        629
7. Cencaluk                                                                 897
8. Budu                                                                       1032
9. Telur masin(1 biji)                                                    249
10. Ikan masin (1 hiris)                                                   433
11. Udang Kering                                                          225
12. Sayur Jeruk(1 cawan)                                               2763

                      Menakutkan bila tengok jumlah garam dalam makanan yg diproses macam table di atas ...sebagai ingatan untuk diri aku & orang lain juga:-) 

References:

1) Harian Metro,6 March 2011

                                 

World Kidney Day 2011(Kedah celebration)..11 March 2011..Taman Rimba Alor Setar

World Kidney Day 2011(Kedah celebration)..11 March 2011..precious pictures with Nephro doctors & nurses..:-)..agak meriah celebration ni..ramai jugak patients yang datang untuk bagi support..even aku singgah sekejap je..dapat rasa kemeriahan tu..(hehe..aku singgah sekejap bukan sebab nak curi tulang daripada Walkhaton ya )..huhu

Dr Leong,kak Rahimi,kak Wani,aku

With Kak Wani & Kak Rahimi...kakak -kakak ni helped me a lot with cyclophosphamide chemotheraphy...terima kasih banyak-banyak:-)

With Dr Ching Chen Hua~Ketua Jabatan Nephrology Hospital Sultanah Bahiyah

With Dr Leong Chong Men..Dr Leong who diagnosed me with SLE & suggested to do Renal Biopsy in June 2009..Now,here I am ,living with Lupus Nephritis Class 4(SLE under control)..I owe him a lot because before went to Nephro Clinic,I already went to see some doctors but none of them could diagnose my disease..at that time,really suffered because ate a lots of medicine but my condition was getting worse..thank u very much,Dr Leong!!:-)

Aku insan biasa..written by Nur Hasliza Yaacob

PATIENT'S PROFILE:

Usia:28 tahun

Mendapat rawatan dari:Hospital Sultanah Bahiyah ,Kedah

Organ terlibat:Buah pinggang (Lupus Nefritis class 4 )

Ubat- -ubatan sedang & pernah  diambil:

Prednisolone,Hydroxychloroquine,Perindopril,Telmisartan,

Felodipine,DiltiazemHCL,Azathioprine,Cyclophosphamide,Losartan,Simvastatin,Lovastatin,Frusemide ,Lasix,folic acid,calcium lactate& banyak lagi yang aku pun dah tak ingat

Kesilapan yang biasa dilakukan oleh mana-mana insan  apabila jatuh sakit adalah kita merasakan penyakit kita hanyalah penyakit biasa,tiada sesuatu yang  serius .Keadaan yang sama juga berlaku kepada saya.Beberapa simptoms seperti keletihan,kurang selera makan,kaki dan muka bengkak mula terjadi  sekitar bulan April 2009.Merasakan semua itu hanyalah symptoms biasa,saya hanya membiarkan keadaan tersebut berterusan selama sebulan.Tetapi apabila merasakan kesihatan saya semakin merosot,saya mengagahkan diri untuk ke klinik.Kebetulan juga pada masa tersebut,saya menghidap penyakit batuk yang agak serius.Hampir 3 bulan saya batuk dan segala macam ubat ubat telah dicuba tetapi hasilnya tetap mengecewakan.Berdasarkan keputusan ujian darah pada hari tersebut,doctor mendiagnos saya menghidap darah,kolestrol  dan asid uric yang tinggi.Saya juga menjalani chest X ray dan keputusan X ray menunjukkan paru-paru saya tidak mempunyai apa-apa masalah.Saya pulang dengan berjenis-jenis ubat termasuklah ‘allopurinol’(ubat  untuk asid uric tinggi) dan perlu dimakan bersama air yang banyak.
          
Walaupun mengambil pelbagai jenis ubat,menghairankan apabila keadaan saya menjadi semakin teruk.Segala symptoms masih berterusan terutamanya kaki saya menjadi semakin bengkak.Saya kembali ke klinik tersebut dan dicadangakan untuk mengambil ujian air kencing.Doktor mendapati air kencing saya mengandungi protein dan  mencadangakan supaya menjalani ujian ultrasound buah pinggang. Secara mental saya cuba untuk bersedia   dengan segala kemungkinan .Walaubagaimanapun, apabila keputusan menunjukkan buah pinggang saya bermasalah dan mempunyai tanda-tanda Nefrotic syndrome ,sejujurnya saya belum bersedia untuk melalui semua ini.


Berdasarkan keputusan ultrasound, saya dirujuk ke Nephrology Clinic(klinik pakar buah pinggang) untuk mendapatkan rawatan susulan.Pada 15 Jun 2009  merupakan tarikh yang akan terus saya ingati.Keputusan ujian darah menunjukkan saya  (positive ANA-Antinuclear Antibodi),jumlah darah putih &merah yang berkurangan,creatinine 170,tekanan darah yang tinggi dan semestinya kaki dan muka yang bengkak.Doctor mengesyaki saya menghidap SLE.Kebetulan,saya pernah terbaca mengenai SLE menyerang kulit.Semestinya pada masa tersebut saya berharap semoga doctor tersilap mendiagnos kerana symptoms SLE menyerang kulit tiada pada saya.

          Doktor cuba menerangkan saya menghidap SLE dimana antibody telah menyerang buah pinggang dan tidak mempunyai butterfly rashes seperti sesetengah pesakit.Sebagai pesakit yang baru pertama kali  ke klinik buah pinggang,saya terpaksa menerima dua perkara serentak;pertama,saya didiagnos menghidap penyakit kronik iaitu SLE dan kedua,saya bakal menjalani renal biopsy(pengambilan isi buah pinggang).Walaupun pahit untuk ditelan,sekurang-kurangnya saya tahu penyakit saya ini mempunyai nama iaitu SLE.Semestinya keadaan ini adalah lebih baik  daripada didiagnos dengan pelbagai  penyakit,makan berjenis ubat tetapi kesihatan  semakin merosot.

          Selepas itu,bermulalah kehidupan saya dengan ditemani ubat-ubatan terutamanya prednisolone.Saya bermula dengan mengambil prednisolone sebanyak 13 biji sehari dan ubat-ubatan yang lain.Pada  24 Jun 2009 saya selamat menjalani Renal Biopsy dan keputusannya sebulan selepas tarikh tersebut .Simptoms seperti kurang selera makan dan keletihan semakin berkurangan.Walaubagaimanapun, bengkak dikaki saya menjadi semakin kritikal.Menyukarkan keadaan apabila terdapat ulser di kaki saya dan ulser tersebut mengeluarkan air dan bernanah.

          Pada 27 Julai 2009, saya ke hospital untuk mendapatkan  keputusan Renal Biopsy.Apabila doctor mengumumkan keputusan tersebut,Lupus Nephritis Class 4,saya menangis dan merasakan dunia ini gelap gelita.Saya cuma terfikir,sekiranya kanser berada pada tahap 4  bermakna sudah peringkat terakhir.Adakah SLE juga sama? Muncul sedikit kelegaan di hati apabila doctor mengatakan  peringkat terakhir untuk SLE adalah peringkat 6 di mana pesakit mengalami kerosakan fungsi buah pinggang dan perlu menjalani rawatan dialysis.


            Walaubagaimanapun,saya perlu menjalani rawatan cyclophosphamide chemotheraphy sekurang-kurangnya selama 6 kali iaitu sebulan sekali selama 6 bulan.Rawatan chemotheraphy ini sangat penting untuk mengawal penyakit saya supaya tidak menjadi semakin aktif dan bertindak menyerang organ-organ lain sehingga menyebabkan kematian.Pada hari tersebut juga,saya ditahan di wad selama 2 minggu kerana bengkak dan ulser di kaki .Berat kaki saya yang bengkak pada masa tersebut adalah 20kg kerana apabila dimasukkan ke wad berat saya adalah 90kg dan apabila keluar wad(kaki kembali normal) berat saya adalah 70kg. 



           Pada 24 August 2009,saya menjalani kemoterapi yang pertama.Dos yang sepatutnya diberikan kepada saya adalah 1.4gram.Walaubagaimanapun ,disebabkan fungsi buah pinggang yang berkurangan ,doctor cuma boleh memberikan dose sebanyak 1.0gram.Walaupun bulan puasa,saya dibenarkan untuk mengambil 800ml air sahaja sehari kerana doctor risau kaki saya akan bengkak kembali jika air berlebihan.Saya juga terpaksa bertahan dengan symptoms selepas chemotheraphy seperti muntah,loya,kurang selera makan dan keguguran rambut yang serius.Selepas kemoterapi kali pertama dan kedua,gelembung air  di kulit merupakan masalah yang saya sering hadapi.Keadaan paling teruk berlaku apabila gelembung air tersebut menjadi sebesar bola tenis dan bernanah.Beberapa kali juga saya terpaksa menunda kemoterapi disebabkan masalah tersebut.Saya juga senang dijangkiti batuk.Bermula dengan batuk juga saya  dimasukkan ke wad disebabkan basal pneumonia.

          Pada 18 February 2010,merupkan kemoterapi saya yang ke 6 .Sekiranya protein di dalam urine saya melebihi daripada 1.0 gram/day, doctor akan meneruskan  3 kali lagi kemoterapi.Walaupun pada masa tersebut,urine protein saya 1.97 gram/day ,doctor mengatakan 6 kali kemoterapi sudah memadai.Timbul perasaan yang teramat lega dihati kerana amat perit melalui rawatan selama 6 bulan dan ditambah pula dengan segala kesan selepas rawatan.Sehingga sekarang saya masih mengambil Azathioprine 100mg(immunosuppressant  berfungsi lebih kurang cyclophasamide tapi diambil secara oral setiap hari).Sehingga artikel ini ditulis,SLE saya dalam keadaan terkawal,creatinine saya =97  dan urine protein saya =negative.Walaubagaimanpun,sebagai pesakit saya kena sentiasa bersedia kerana penyakit saya sentiasa sukar dijangka.



          Saya menamatkan pengajian dalam bidang Kejuruteraan Komunikasi pada bulan December 2008.Apabila telah jatuh sakit saya telah mendapat beberapa tawaran untuk temuduga dan salah satunya adalah daripada syarikat telekomunikasi yang terbesar di Malaysia.Dengan keadaan kesihatan yang kurang mengizinkan,saya terpaksa mengenepikan impian buat sementara waktu.Mana mungkin dalam keadaan terlantar di katil hospital saya boleh menghadiri mana-mana temuduga.Saya merasakan kekecewaan saya berganda.Daripada seorang yang sihat telah didiagnos dengan penyakit kronik dan kemudian terpaksa pula melupakan cita-cita untuk menjadi seorang jurutera setelah bertahun-tahun berusaha untuk menamatkan pengajian.

          Sebagai anak sulung daripada 3 beradik,sepatutnya saya menjadi tonggak keluarga.Tetapi dengan keadaan kesihatan yang kurang mengizinkan saya merasakan diri saya menjadi beban kepada keluarga.Saya berasa  amat tertekan dan mengasingkan diri daripada dunia luar termasuk keluarga dan rakan-rakan.Dunia saya hanyalah di dalam bilik dan saya hidup dalam dunia saya sendiri.Beberapa bulan selepas jatuh sakit saya perlu menghadiri majlis konvokesyen.Dengan pipi dan muka yang semakin membulat saya hampir tidak dikenali oleh rakan-rakan dan pensyarah.Keadaan ini menambahkan lagi luka di hati saya.Tambahan pula pada ketika itu,sepupu saya yang masih kecil pun bertanya kenapa muka saya membulat seperti Doreamon.Semestinya ayat jujur seperti itu daripada seorang kanak-kanak amat mengguris hati saya. 



         Keadaan ini berterusan selama beberapa ketika.Apabila menjadi penghuni wad buah pinggang,saya bagaikan  tersedar daripada “mimpi”.Melihat kesusahan dan kesakitan orang lain saya berasa amat insaf.Apalah sangat kesakitan yang saya lalui jika dibandingkan dengan pesakit-pesakit lain.Saya juga berterima kasih kepada Dr Leong Chong Men,”ceramah ” panjang lebar daripada beliau juga menyedarkan saya semua ini hanyalah permulaan bukan satu pengakhiran. Walau apa pun terjadi,saya mesti teruskan hidup dengan cemerlang walau siapa pun saya . 



        Langkah pertama yang saya lakukan adalah saya perlu keluar untuk bertemu orang ramai.Saya mesti keluar daripada dunia “bilik kecil ” saya.Sebelum sakit saya merupakan seorang yang takut untuk memandu walaupun bertahun-tahun mempunyai lesen.Mana mungkin dengan keadaan tidak boleh berpanas dan berhujan saya bermotosikal ke mana-mana.Cabaran saya yang pertama adalah perlu beranikan diri untuk memandu.Sebagai seorang yang biasa berdikari,saya berasa tertekan apabila terpaksa menyusahkan orang lain.Tempat pertama yang saya pergi adalah perpustakaan dan semestinya buku pertama yang saya cari adalah buku mengenai SLE.Saya Cuma terfikir,untuk berlawan dengan musuh yang berada di dalam badan saya iaitu SLE,saya perlu mengenali “siapa” ataupun “apa” musuh kita itu. Jika terdapat sebarang kemusykilan saya akan terus bertanya kepada doctor untuk memahami mengenai SLE dengan lebih lanjut.Doktor-doktor merupakan guru terbaik untuk saya lebih mengenali SLE,buah pinggang dan kesihatan diri.



         Benda kedua yang saya lakukan adalah mencari pekerjaan.Saya mula mencari pekerjaan pada awal January 2010 iaitu  sebulan sebelum rawatan kemoterapi saya berakhir.Saya risau kebanyakan majikan sukar untuk menerima keadaan kesihatan saya.Saya meletakkan beberapa criteria sebelum saya mencari pekerjaan antaranya minat,majikan yang memahami ,pekerjaan yang kurang stress dan boleh menggembirakan hati saya.Pada ketika ini wang bukanlah lagi kepentingan utama.Semasa di university saya pernah membuat kerja sampingan   sebagai guru tuisyen di KUMON Setiawangsa.Berada disamping kanak-kanak adalah perkara yang menggembirakan hati saya.Saya cuba untuk mencari pekerjaan di KUMON Jitra,Kedah dan bersyukur segalanya dipermudahkan.

         Awal-awal lagi saya telah berterus terang mengenai keadaan kesihatan yang tidak menentu dan mujurlah majikan saya iaitu Puan Nurdiana  amat memahami.Masa kerja yang fleksibel iaitu Cuma 4 hari seminggu dari pukul 2 petang sehingga 8 malam sememangnya tidak menggangu jadual saya sekiranya perlu ke hospital.Manakala,pada hari Sabtu pula saya akan mengajar hometuition(saya akan pergi ke rumah pelajar untuk mengajar).Kanak-kanak ini adalah sumber inspirasi saya.Tanpa mereka sukar untuk saya bangkit semula.Sekiranya mendapat tempahan,saya juga akan membuat kek dan biskut untuk jualan.Kebiasaannya saya cuma bercuti pada hari Ahad dan Rabu.Saya akan memastikan 1 kali seminggu saya akan meluangkan masa di perpustakaan .Masih banyak lagi perkara mengenai SLE dan kesihatan yang perlu saya pelajari.



            Saya sangat bersyukur kerana saya dapat menjalani kehidupan normal yang gembira sekarang. Walaupun tidak berjawatan tinggi tetapi saya bahagia dengan cara saya yang tersendiri.Saya sentiasa berdoa semoga dikurniakan segala yang terbaik dan mungkin inilah hikmah disebalik apa yang berlaku.Masa yang fleksibel,kerja yang kurang tekanan dan hati yang gembira adalah yang terbaik untuk saya.Walaupun kadang kala masih wujud perasaan rendah diri apabila melihat rakan –rakan berjawatan tinggi tetapi saya sentiasa memujuk diri sendiri,keupayaan saya dari segi fizikal adalah terhad tetapi saya akan memastikan mental saya sentiasa kuat.Jika  menjadi jurutera sekalipun kemungkinan besar saya tidak akan gembira seperti sekarang dan semestinya sukar untuk saya elakkan diri daripada tekanan kerja.Tekanan boleh menyebabkan penyakit saya kembali aktif dan saya amat berhati-hati dengan perkara ini.Pada pendapat saya ,untuk mengelakkan diri daripada tertekan sya perlu  keluar untuk berjumpa dengan orang ramai.Seterusnya saya perlu menyibukkan diri dengan aktiviti berfaedah untuk mengelakkan daripada tekanan.



            Saya mungkin tiada di sini lagi pada hari ini jika tiada sokongan daripada keluarga ,rakan-rakan,majikan,kanak-kanak di KUMON/hometuition,doctor-doktor dan jururawat-jururawat.Keluarga memainkan peranan yang penting terutamanya dalam proses “penyembuhan emosi ” saya.Tanpa kedua ibu bapa yang sentiasa berada disamping saya ,mana mungkin saya dapat melalui proses ini bersendirian.Rakan –rakan SLE yang baru saya kenali di laman social Facebook dan hospital juga memainkan peranan yang bukan sedikit dalam hidup saya.Walaupun tidak pernah bersua muka tetapi sokongan daripada mereka semua sentiasa ada ketika saya memerlukan.Hubungan baik yang terjalin antara saya sebagai pesakit ,doctor dan jururawat juga banyak membantu dalam proses “penyembuhan penyakit ” saya.Gelak ,ketawa & kenakalan pelajar-pelajar di  KUMON dan hometuition juga merupakan terapi jiwa yang terbaik untuk saya.



            Saya Cuma berharap,saya dan pesakit-pesakit lain akan  sentiasa menjadi positive.Walau apapun yang terjadi,selagi kita masih bernafas kita harus berusaha dan jangan mudah berputus asa.Kita semua merupakan insan bertuah kerana kita dipilih oleh Tuhan untuk diduga dan percayalah segala yang berlaku pasti ada hikmah walaupun kita tidak dapat melihat dengan mata kasar.Kesusahan dan kesakitan menjadikan kita lebih dekat dengan Maha Pencipta.

I have a dream..~.SEJUTA IMPIAN~

                Nak share proposal yang aku hantar ke TV3 untuk rancangan Sejuta Impian....hehe..sebab dah comfirm tak dapat, jadi aku boleh share di sini..aku pun ada dream macam orang lain..cuma bila TV3 cakap emel je apa-apa dream yang kita ada ..ni yang terlintas di kepala aku...sebenarnya aku selalu jumpa patients buah pinggang yang susah untuk dapat bantuan kewangan bila ditakdirkan kidney failure...ataupun lambat dapat bantuan....kadang-kadang kesian tengok orang-orang tua& kanak-kanak..cost dialysis pulak bukannya murah.....susah untuk diaorang survive....

KERTAS CADANGAN PROJEK

UNTUK

MENUBUHKAN PERTUBUHAN KEBAJIKAN UNTUK MEMBANTU PESAKIT DIALISIS BUAH PINGGANG

DISEDIAKAN UNTUK

PROGRAM SEJUTA IMPIAN TV3

MALAYSIA

PENGENALAN DAN RINGKASAN PROJEK

Tujuan utama projek ini ingin dijalankan adalah untuk membantu pesakit yang kurang berkemampuan untuk menjalani rawatan dialisis .Sebagai seorang pesakit walaupun saya belum menjalani rawatan dialisis tetapi saya dapat melihat bagaimana penderitaan golongan pesakit yang menghadapi masalah kegagalan fungsi buah pinggang ini. Kos untuk rawatan haemodialisis (HD ) mencecah sehingga RM 60 hingga RM 70 dengan subsidi dan RM 120 tanpa subsidi. Bagi kebanyakan pesakit,biasanya perlu menjalani rawatan dialisis selama 3 kali seminggu .Sudah tentu kos rawatan untuk sebulan mencecah ribuan ringgit.Bagi pesakit yang berkemampuan,sudah tentu jumlah ini bukan masalah besar bagi mereka.Manakala ,terdapat juga sesetengah pesakit yang merupakan pesara kerajaan ,penjawat awam,mempunyai anak sebagai penjawat awam dan mempunyai caruman SOCSO.Kos untuk golongan pesakit ini juga tiada masalah kerana  ditanggung oleh pihak-pihak berkenaan.Walaubagaimanapun, bagi golongan yang kurang berkemampuan dan tidak mendapat bantuan daripada mana-mana pihak,masalah kos merupakan masalah terbesar.

Di Negara kita ada banyak pusat dialisis ,sama ada di bawah Kementerian Kesihatan(33%),pihak swasta (36%) dan diuruskan oleh badan bukan kerajaan (31%).Walaupun kini semakin banyak NGO menyediakan pusat dialisis untuk golongan yang kurang berkemampuan tetapi ia masih belum mencukupi   untuk menampung kebanjiran pesakit baru yang berjumlah 2700 hingga 3000 setahun.

Pertubuhan yang ingin ditubuhkan ini bertujuan untuk memberikan bantuan kewangan kepada golongan yang kurang berkemampuan untuk menjalani rawatan dialisis sebelum mereka mendapat bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat ataupun mana-mana organisasi lain. Disamping itu, pertubuhan ini juga bertujuan untuk memberi kesedaran kepada orang ramai  tentang kepentingan penjagaan kesihatan buah pinggang.Selebihnya pertubuhan ini juga bertujuan untuk memberikan sokongan moral kepada golongan pesakit dialisis. 

PROBLEM STATEMENT

Biasanya apabila didiagnos dengan  kegagalan fungsi buah pinggang pesakit ada 3 pilihan untuk meneruskan kehidupan  iaitu melaui rawatan haemodialisis(HD),CAPD ataupun Renal Transplant.Apabila buah pinggang telah gagal  berfungsi,mesin dialisis ini bertindak untuk meggantikan  fungsi buah pinggang seseorang.Bagi kebanyakan pesakit apabila didiagnos dengan kegagalan fungsi buah pinggang ,mereka memerlukan rawatan dialisis dalam kadar segera untuk mengelakkan kejadian tidak diingini seperti koma dan kematian.Walaubagaimanapun,untuk mendapatkan  bantuan daripada mana-mana organisasi biasanya akan mengambil sedikit masa.Kadangkala mencecah sehingga beberapa bulan.Di sinilah pertubuhan yang saya ingin tubuhkan akan bertindak untuk membantu golongan sasaran.

GOLONGAN SASARAN

• Golongan miskin tegar(pendapatan di bawah RM600) yang memerlukan rawatan dialisis
• Golongan kanak-kanak yang kurang berkemampuan dan memerlukan rawatan dialisis.
• Golongan ibu tunggal yang miskin dan memerlukan rawatan dialisis
•  Golongan warga emas yang miskin dan memerlukan rawatan dialisis

OBJEKTIF PROJEK

• Pertubuhan yang ingin ditubuhkan ini bertujuan untuk memberikan bantuan kewangan kepada golongan yang kurang berkemampuan untuk menjalani rawatan dialisis sebelum mereka mendapat bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat ataupun mana-mana organisasi lain.
• Disamping itu, pertubuhan ini juga bertujuan untuk memberi kesedaran kepada orang ramai  tentang kepentingan penjagaan kesihatan buah pinggang.
• Selebihnya pertubuhan ini juga bertujuan untuk memberikan sokongan moral kepada golongan pesakit dialisis. 
• Pertubuhan ini ditubuhkan untuk  membantu meringankan kos rawatan dialisis bagi seberapa ramai pesakit yang mungkin dengan jumlah wang RM 1 juta.

CARA PROJEK DIJALANKAN

·       Pertubuhan ini akan mempunyai kerjasama yang baik dengan hospital dan pusat dialisis di kawasan setempat.

·       Pihak hospital dapat mencadangkan nama pesakit yang memerlukna bantuan.

·       Pesakit perlu mengisi boring laporan kesihatan dan perlu disahkan oleh Pakar Nefrologi daripada Hospital Kerajaan.

·       Pesakit perlu mengisi borang laporan pendapatan dan perlu disahkan oleh majikan/Pegawai Gred A/Ketua Kampung /Penghulu/JKKK

·       Pihak pertubuhan akan cuba untuk memproses borang pemohonan dalam kadar segera(dalam tempoh 3 hingga 7 hari).

·       Pesakit akan diberikan bantuan untuk rawatan dialisis maksimum selama 3 hingga 4 bulan  sebelum pesakit mendapat bantuan daripada pihak-pihak bertanggungjawab.

·       Kos untuk rawatan dialisis akan disalurkan terus kepada pusat dialisis.

·       Pihak pertubuhan akan membantu  para pesakit ini untuk  mendapat bantuan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat,NGO dan sebagainya dalam tempoh 3 hingga 4 bulan.

·       Pesakit yang mendapat bantuan daripada pertubuhan perlu mendaftar untuk menjadi sukarelawan untuk memberi sokongan moral kepada pesakit lain dan juga memberi kesedaran kepada orang ramai.

·       Pelbagai aktiviti akan dijalankan oleh sukarelawan & orang ramai  supaya mereka sentiasa positif dalam menghadapi  proses rawatan .

ANGGARAN BAJET

·         Pertubuhan akan memberikan bantuan maksimum sebanyak RM1500 sebulan untuk seorang pesakit yang memerlukan rawatan dialisis.

·         Jumlah pesakit yang mungkin dapat dibantu dengan RM 1 juta ,dalam anggaran 1500 hingga 2000 pesakit.

MASALAH MUNGKIN DIHADAPI

·       Pesakit mungkin menipu jumlah pendapatan dan laporan kesihatan.

·       Jumlah wang tidak mencukupi untuk membantu pesakit untuk tempoh ynag lama.

CARA MENGATASI

·       Pihak pertubuhan akan menjalankan siasatan terperinci mengenai laporan kesihatan dan status kewangan pemohon.

·       Pihak pertubuhan akan menjalinkan hubungan yang baik dengan hospital,NGO dan Yayasan di kawasan setempat.

·       Pertubuhan akan menolong para pesakit ini untuk mendapat bantuan daripada organisasi-organisasi lain dalam kadar segera.

PENUTUP

Melalui rancangan Sejuta Impian, saya berharap untuk  membantu pesakit yang menjalani rawatan dialisis dan terdiri daripada golongan kurang berkemampuan.Semoga rancangan seperti ini dapat membantu meringankan beban golongan pesakit dan supaya mereka sentiasa tabah dalam menghadapi kehidupan. 

 Hehe..tak regret tak dapat..at least I m trying for my own community:-)

AKU=Dulu,Under Treatment &Sekarang...Future=???

               
Gambar ni diambil pada November 2008....a few months before I was diagnosed with SLE..betul lah kan orang cakap,the future is not in our hand..huhu..masa gambar ni diambil aku tersangatlah happy...in fact,super super happy...hehe..kalau ada alat untuk ukur tahap ke"happy" an aku..masa ni kegembiraan aku betul-betul berada pada tahap maksima...masa ni semua perasaan bercampur aduk ..happy+lega..lega sangat-sangat..finally,aku berjaya jugak habiskan my degree in Communication Engineering (UIAM)........this is a very  long long journey... masa ni baru lepas poster exhibition on my Final Year project.." ADPCM (adaptive pulse code modulation ) implementation on TMS320617"huhu..dengar tajuk pun aku sakit kepala:-)..my best friend a.k.a my FYP 's partner,Encik Jasman  & I worked very very hard to complete this project..project ni lebih kurang =hardware programming..we must do the program by using XILINX software and then implemented into the hardware(TMS320617)....we spent 2 semester(+- lebih kurang 1 tahun)..of course together with our beloved supervisor,Dr Akhmad Unggul....huhu..sebab tu lah tersenyum riang ...finally..finally..finally=DONE...kalau UNDONE=makin lama lagi la jangka hayat aku di UIA..huhu...tak sangka la a few months lepas tu aku sakit..so,segala perancangan =GONE WITH THE WIND:-(

                     Gambar ni masa hari convocation aku..on 11th October 2009..huhu..3 bulan lepas aku sakit..sejujurnya,sedih jugak tengok gambar ni..walaupun dulu aku bukanlah Miss Universe ataupun Angelina Jolie..hihi..tapi gambar ni....chubby betul pipi aku....masa ni baru 2 kali cyclo chemo..high dose on prednisolone a.k.a steroids...kaki pun bengkak masa ni..siap ada gelembung air lagi kat kaki..adehlah...aku berjalan atas stage pun lambat yang teramat sangat...selangkah demi selangkah..suppose masa ni aku kena ambik frusemaide(ubat untuk buang air kecil )..kesian kan masa ni..nak buang air pun terpaksa bergantung dengan ubat...frusemaide ni pulak,kalau dah makan=kena ulang alik ke toilet la...tapi yang bagusnya ,kaki tak bengkak....hehe..sebab aku fikir takkanlah aku nak berulang alik ke toilet pulak sepanjang dalam hall tu....so,aku pun jadi doktor sendiri..pagi tu aku tak makan ubat....so,kaki aku pun bengkak la..hehe..memang salah aku la,tapi no choice..sebab muka aku yang dah jadi double or maybe triple pada masa ni..ramai kawan-kawan aku yang tak berani nak tegur aku sebab takut silap orang...aish...ramai yang terkejut..kalau orang yang tahu aku sakit pada masa tu kira oklah kan...tapi yang tak tahu tu mesti cakap.."apalah budak ni makan sampai tembam gila"..hehe..walaubagaimanapun,aku still bersyukur sebab boleh naik atas stage & ambil sendiri my degree..& boleh berjalan tanpa kerusi roda...pada masa tu,benda yang paling menakutkan =tarikh 11 .10 .2009 aku kena admit wad ke..sakit teruk ke ...aku pengsan dalam hall ke ..terjatuh masa tengah berjalan ke..semua tu agak menakutkan..so,syukur Alhamdullilah..hari tu berlalu dengan EXCELLENT..most of my best friends came& I got 10 bouquets of flowers!!(part ni terover excited sikit..aicehh)..tiada yg lebih sempurna melainkan celebrate my happy day with my families & friends...thank u very very much:-)...convocation ceremony =Sunday....Tuesday = my cyclo chemo day..huhu..memang I m the warrior princess la..huhu...

                          Gambar ni =gambar aku yang the latest...29 January 2011...almost 2 years lepas aku sakit..pipi=still tembam...hehe..side effects  prednisolone yang lain still ada....ubat still lagi berjenis-jenis.. no complaint as long as my SLE &kidney remain under control..tapi aku lebih positive sekarang compare dengan gambar masa aku convocation dulu....masa convocation tu..aku =lost...huhu..tak tahu nak buat apa..air mata pun banyak keluar..sakit sikit =menangis...lepas tu kurung diri dalam bilik..sampai family aku pun risau..huhu..Alhamdullilah,now I am very happy with my life..hehe..tak jadi engineer..cuma cikgu cap ayam je...tak kaya jugak..tapi my life =awesome!!..Thank u very much to Kak Diana,for giving me opportunities to start my new life with awesome friends & kids:-)

                              

                              Future=diluar bidang kuasa aku..InsyaAllah akan sentiasa dikurniakan yang terbaik..Amiin..

World kidney Day 2011~Protect Kidney to Save your Heart~

                    2 Mac 2011, my Nephrology doctor,Dr Leong Chong Men was on air  talked about hari buah pinggang sedunia @ Kedah FM ..9.30 am..Just want to share some of his talk+segala information yang aku pernah baca pasal kidney failure/CKD (penyakit buah pinggang kronik) ..of course la ,dah nama pun pakar buah pinggang...topic apa lagi nak didiscusskan selain daripada buah pinggang a.k.a kidney a.k.a renal & entah berapa banyak lagi nama lain untuk buah pinggang..huhu...of course his talk want to give awareness & to promote the world kidney day(Kedah celebration) to the public.

              

                  Selalunya hari buah pinggang sedunia disambut setiap tahun pada Khamis minggu ke 2 bulan MAC..tahun ni tema nya ,"Protect Kidney to Save Your Heart"..."Lindungi Buah Pinggang ,Selamatkan Jantung Anda".

                Chronic kidney disease sebenarnya silent killer among Malaysian tapi tahap kesedaran dikalangan rakyat masih tersangatlah kurang...sangat menakutkan bila tengok numbers of statistics keep increasing after years...puncanya??darah tinggi,kencing manis,batu karang & of course autoimmune disease macam SLE....kidney disease ni ada 5 tahap...yang bahayanya tahap 1-3 tak menunjukkan sebarang tanda..diulang..TAK TUNJUK sebarang tanda..selalunya bila dah ada simptoms macam letih,kaki bengkak,perubahan pada air kencing(biasanya air kencing akan berbuih means ada protein),anemia,etc.... 

               Apabila  sampai peringkat 4 atau 5...biasanya fungsi buah pinggang seseorang hanya tinggal less than 30%!!Selalunya patients hanya pergi ke hospital bila terlalu hampir untuk haemodialysis...so ...sudah terlambatkan:-(...cost untuk dialysis pulak bukannya murah...biasa antara RM2000-RM 3000...sangatlah beruntung patient dialysis yang dapat bantuan SOCSO ataupun penjawat awam..erm, aku pernah jumpa patients yang kena dialysis +orang tua+takde SOCSO+takde anak yang bekerja kerajaan..sangatlah menyedihkan....nak minta bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat ataupun mana-mana yayasan memang lah boleh tapi ambil masa la sikit...sedangkan patients kena cuci buah pinggang selalunya 3 kali seminggu selama 4 jam..kalau tak cuci how they are going to survive?

             Di Malaysia ,kajian mendapati kira-kira 50 peratus pesakit yang menjalani dialisis menghidap kencing manis....ramai kan??!!&menakutkan ...sebenarnya tak kisah la sakit apa pun,kalau betul-betul makan ubat + ikut semua Dr's rules & regulations ..dengan izin Allah ....everything will be under control & not getting worse..masalahnya ramai yang tak ikut...Contohnya,untuk diabetes & darah tinggi...ada patients yang bila darah sudah ok,they stop makan ubat(of course la di luar pengetahuan doctor)...tak boleh macam tu!!kalau nak stop tanya professional doctor dulu...please ,jangan jadi doctor sendiri!!:-)...lagi 1,ramai jugak yang suka try macam-macam produk kesihatan (siapa yang tahu content ubat-ubat tu...sila angkat tangan??!!)..eh ada 1 orang je yang angkat tangan...hehe..cuma orang yang keluarkan produk-produk tu yang tahu apa content ubat-ubat diaorang..will write in next next post regarding produk-produk kesihatan yang banyak di pasaran sekarang ni..



         Back to world kidney day 2011,"Protect your kidney to save your heart"...the numbers of heart disease like stroke & heart attack among dialysis patients keep increasing after years..according to the statistic,34% of dialysis patients died because of heart disease...& kematian dikalangan pesakit buah pinggang adalah 8 kali ganda berbanding pesakit kanser!! ...what a huge number kan?!!...tapi apa kaitan antara kidney & jantung??..



                Macam ni,lagi worse our kidney condition,the risk of getting heart disease are higher ..fungsi buah pinggang ni macam mesin penapis la...dia boleh menapis kira-kira 200 liter darah sehari...& mengeluarkan bahan buangan & air berlebihan daripada badan menerusi air kencing..masalahnya bila buah pinggang tak berfungsi ataupun kurang berfungsi...our kidney will lose their capability to remove excess water & minerals like sodium from our blood...apa jadi bila banyak sodium dalam darah??..This, in turn will raise our blood pressure & damage the heart in the long run...sebab tu lah patients dialysis have very high risk to get heart disease...

        Penyakit jantung ni hanya akan merumitkan lagi dialysis kerana haemodialysis(HD) konvensional tidak lagi selamat .HD boleh menyebabkan sakit dada ,tekanan darah rendah  atau serangan jantung sama seperti kesan apabila berlari menaiki tangga..Haemodialfiltration(HDF ) adalah alternatif kepada kaedah konvensional dengan penambahan sejenis komponen penapis khusus...tapi kosnya 2 kali ganda daripada cost dialysis biasa..other alternative are HD Nocturnal(dialysis pada waktu malam )..selama 8jam sepanjang malam selama 6hari seminggu....biasanya patient kena tidur di hospital dari pukul 10 pm until 6 am...aduhai.. dialysis 3 kali seminggu selama 4 jam pun   rasanya sukar untuk dilalui..ada 1 orang remaja yg menjalani treatment HD Noctural ni..Chian Xian Tong ,14 ..tabah sungguh this girl...






                    Macam mana ya nak control daripada dapat penyakit buah pinggang ni..erm...jawapan standard..baca lah mana-mana buku pun...JAGA MAKAN & EXERCISE!!!..no choice..ni je choice yang ada ..huhu..sebenarnya dari stage 1-3 ,kita boleh melambatkan kerosakan buah pinggang dengan kurangkan ambil makanan yang kaya potassium,kaya fosfat,less protein ...(will write/list  in my next next post makanan apa yang high potassium & fosfat ..)..of course la..low fat,low salt& low sugar diet.....plus exercise 150 minit per weeks ataupun 30 minit perday selama 5 hari...ouch...part exercise ni aku selalu curi tulang...huhu..ampun,Dr Leong!!....+  regular blood & urine check up..sekarang ni,muda atau tua..takde jaminan tak kena penyakit...prevention is better than to cure..right??




                        World Kidney Day(Kedah celebration) ...This event  will be organized at :
                                Venue:Taman Rimba ,Alor Setar 
                                Time:7.00 am 
                                Date : 11 March 2011
                                
                Programes: 
                               
                 1)     Walkhaton (badan yang sihat bermula dengan exercise..:-))
                 2)     Pameran kesihatan
                3)      Pemeriksaan kesihatan percuma
                4)      Kaunter pendaftaran pendermaan organ



               Target group for this event are the PUBLIC...of course want to give awareness to the public on how important healthy life style are..public can take this opportunity to check their blood & urine...siapa la yang tahu apa yang ada dalam darah kita kalau tak check kan??!!


              I LOVE MY KIDNEY...LOVING MY KIDNEYS ALSO MEANS LOVING MY HEART:-)






References:
1)   Dr Leong Chong Men (Pakar Perubatan Hospital Sultanah Bahiyah)
2)   "Kaitan sakit ginjal, jantung",Berita Minggu 6 Mac 2011
3)   "Sakit tambah sengsara",Harian Metro 6 Mac 2011
4)   "The kidney -heart link",The Star Sunday 6 March 2011