17 years Living With SLE

 15 June 2009 - 15 June 2026 ....Alhamdulilah 17 tahun dah didiagnos & hidup sebagai  pesakit SLE Lupus Nephritis Class IV .17 Tahun tu pelbagai dugaan & rintangan yg dilalui. Tapi Alhamdulilah masih bernafas & masih juga bersyukur dengan segala yang dikurniakan Allah .Dr Leong paling sweet ,pukul 0011 dia hantar message "17 years of diagnosis of SLE .And u are still staying strong💪🏻💪🏻💪🏻 " 

Dr Leong ni Dr pakar  di Hospital Sultanah Bahiyah pada 15 June 2009 tu ,dia yang mula2 diagnosed aku ada SLE melalui blood test .Lepas tu dia terus cakap ,25 June buat renal biopsy (biopsy buah pinggang) ,30 July 2009 dapat result biopsy  confirm Lupus Nephritis Class IV ,masa ni jumpa Dr Lam ,dia kata kena buat Cyclo ni (drip ubat nama cyclophosphamide 6 kali,ni Sejenis ubat chemotherapy) .Tapi masa tu kaki aku bengkak sangat ,kena masuk wad dulu .Ni paling lama aku masuk wad ,dekat 2 minggu .Cyclo sepatutnya mula awal Ogos tapi sebab tak sihat jadi  start 24 August 2009 .Aku ingat semua tarikh2 ni sebab tarikh2 ni mcm turning point dalam hidup akh especially 15 June .Dr Leong pulak ,setiap tahun aku tulis kat Fb ,sampai dia pun ingat 😁.Cuma tak sangka tahun ni dia wish dulu sebelum aku . Sekarang Dr Leong dah jadi Consultant Nephrologist di Sunway Medical Centre Penang.

Kalau tengok balik medical history aku ,dah banyak kali jugak aku dikira berpantang maut sebelum ajal.Maksudnya ajal tak sampai lagi masa tu .2009 masa awal di diagnos tu ,kaki aku bengkak & berat kaki tu je 20kg .Macam orang sakit untut .Macam mana aku tahu berat kaki tu 20kg ?Aku masuk wad sebulan ,setiap hari kena timbang berat.Selagi bengkak kaki tu tak surut ,tak boleh keluar wad .Berat hari pertama aku masuk wad & hari last keluar wad tu beza 20kg .

Lepas keluar wad tu baru lah aku sambung dengan  Cyclophosphamide Chemotherapy.Ubat ni kena drip sebulan sekali ,tapi ada jugak yang kena tangguh sebab tak sihat .Keadaan pesakit kena paling sihat masa ni ,batuk ,demam ,selsema ,jadi bisul pun pernah 😅 ,semua ni memang tak boleh buat cyclo.Lupus Nephritis Class IV ni kira stage yg sangat aktif ,dengan condition aku pada masa tu ,tak cukup sekadar makan ubat.Aku setuju je sebab kalau tak setuju,aku nak buat apa pun . Lagipun aku percaya pada Doktor2 aku - pada masa tu Dr  Nephro di Hospital Sultanah Bahiyah ada Dr Ching ,Dr Leong ,Dr Lam & Dr Syed .

Sebelum nak start cyclo  ,akan ambil darah .Kalau darah kita ada yang tak kena.Kadang2 lepas Cyclo ,darah putih (kalau tak silap ) akan drop Kena tangguh dulu cyclo.Masa ni memang immune system pesakit rendah ,memang kena jaga betul sebab sangat  mudah dijangkiti penyakit. First cyclo chemo ,Ayah aku teman .Cyclo Chemo Tu sebenarnya drip satu pek ubat & 3 pek air (aku lupa 2 atau 3 pek air ) .Nak tunggu ubat masuk ,4 atau 5 jam baru habis .Aku pulak yang stress bila Ayah aku dok tanya ok ka ,ok ka 😅

Selepas tu cyclo ke 2 sampai ke 6 aku drive sendiri .Lebih mudah .Jenis aku kalau sakit ,aku jenis suka duduk sorang2 .Badan aku,semasa drip ubat tu Ok .Bila balik rumah ,muntah ,loya ,takde selera makan,rambut gugur .Huhu masa ni emosi pun tak stabil ,mula lah silap sikit je nak mengamuk Sebab tu aku suka kurung diri dalam bilik masa ni.Sabar betul lah family aku layan minah psycho ni masa tu 😅 

Protein dalam urine aku masa awal diagnos 4++ ,selepas cyclo ke 6 tu tinggal 0.97 .Lega bila Dr kata cukup lah dengan 6cycles tu.Sambung dengan makan ubat Azathioprine.Alhamdulilah beberapa bulan selepas tu urine dalam protein jadi negative sampailah sekarang .Kira dah 14 tahun SLE aku tak aktif & Alhamdulilah fungsi buah pinggang normal last jumpa Dr bulan 3 haritu .Sebab tu bila jumpa pesakit yang berbelah bagi nak buat renal biopsy ke tak ,nasihat aku ,buat je .Tak buat biopsy ,tak tahu tahap keradangan ,Dr tak boleh bagi rawatan yang sesuai .Kalau Dr cadangkan untuk buat cyclo chemo ,bagi aku buat je .Walaupun pesakit yang badan tak response well dengan treatment tapi majority nya Ok .

Soalan  yang aku dapat bila tahu SLE aku dah lama tak aktif adalah makan product atau supplement apa?Aku cuma makan ubat hospital & tak ambil products /supplements luar .Ubat hospital tu kita rasa murah sebab cuma bayar rm5 sekali jumpa Dr .Cuba kalau kena beli sendiri ,gigil jugak tangan tu nak bayar 😅 

Soalan lain yang selalu orang tanya ,pantang makan tak ?Jawapan aku ya & tak .Bila tanya Dr ,apabila SLE dah stabil,Dr kata takde pantang ,makan secara bersederhana ikut piramid makanan .Pesakit dialysis tu cerita lain ya.Secara peribadi aku pun takde pantang specific tapi makan apa2 pun ,sentiasa beringat kita ni pesakit.Selepas di diagnosed aku memang kurangkan makanan proses & fast food .Bukan tak makan langsung tapi sekali sekala je .Seafood especially udang & daging merah pun aku kurang ambil.Sumber protein aku daripada ayam & ikan .

Tips yang sangat penting untuk pesakit kronik adalah -  cuba sehabis baik untuk control stress .Masa awal di diagnos ,aku baru habis belajar,kira dalam fasa "job hunting" ,tak konvo pun lagi .Aku graduate Communication Engineering UIAM .15 Jun aku didiagnosed SLE..1 Jun 2009 sepatutnya aku ada interview dengan satu company ,besar company ni dalam industry Telecommunication negara ,aku dah sampai KL naik bas,sampai KL tak boleh berjalan sebab kaki bengkak sangat.Ayah aku datang KL & ambik aku balik dengan kereta pulak...balik tu terus pergi hospital..masa tu belum diagnos lagi ..that's my turning point dalam bidang kerjaya sebenarnya.

Lama aku fikir ,aku tanya diri sendiri ,apa minat aku sebenarnya?Minat yang boleh dijadikan career .Masa kat UIA ,masa weekend aku buat part time di Kumon Setiawangsa.Aku sangat suka kerja ni sebab selain dapat duit ,ni cara aku release kan stress daripada study . Weekend orang naik Lrt  pergi outing ke  KLCC bagai ,aku hala ke Kumon 😁 .Dari 2006 -2008 aku buat part time kat situ .Bila sakit ni & Dr kata kena control stress  ,aku nampak kerja Kumon je tapi aku kat Kedah ni .Masa tu aku ada lesen dari 2006 tapi tak pernah drive 😅

Aku google tengok Kumon yg terdekat dengan aku (aku kat Pokok Sena ) ,ada 2  Kumon Alor Setar & satu kat Jitra .Aku kan masa tu baru nak terkial2 nak drive ,Alor Setar banyak traffic light ,Jitra kurang traffic light ,try contact Kumon Jitra lah . Traffic light penentu nak buat pilihan 😂😂. Kebetulan ada kerja kosong di Kumon Jitra tu & aku kerja di Kumon Jitra dari 8 January 2010 sampai lah sekarang . Alhamduliah 😁 .

Macam mana pulak aku terjebak buat Private Tutor ?Aku ingat ,aku masuk wad sebab pneumonia pada 10 Feb 2010 . Excited harinj ingat pergi hospital nak buat Cyclo tapi batuk pulak .Lepas tu Dr buat X Ray ada pneumonia,Cyclo tangguh ,pakej kena masuk wad .Kat wad ni ada sorang Aunty Cina ni sakit ,anak2 dia jaga dia .Dah sebilik mestilah borak2 kan ,bila diaorang tahu aku kerja Kumon ,diaorang request suruh ajar anak2 diaorang .3 orang cucu-cucu Aunty tu aku ajar .Dari sini lah aku start buat private Tutor sampai lah sekarang . Alhamduliah rezeki selalu ada .

     

Sekarang ni Alhamdulilah...hati aku gembira,badan Alhamduliah sihat lah cara pesakit kronik ,stress pun kurang...hehe..dalam hidup ni, apa yg kita lebih perlukan selain daripada hati yg gembira & tenang  kan?Tenang & kebahagian  tu mahal ya.Huhu sekarang ni  stress aku paling teruk pun bila deal dengan student tak dengar cakap  & kalau tak sihat .As long as my student dengar cakap ,bagi result yang baik atau at least ada improvement & kesihatan baik2 saja .In Shaa Allah aku bebas stress  😁

Panjang nya kan 😅 .Kadang2 aku tulis panjang2 ni ada orang baca ke ?Ramai silent reader jugak kat FB .Tiba2 last month ,ada kawan aku kt Mrsm Beseri contact anak dia baru diagnosed dengan SLE .Sebelum tu kawan di MRSM Pasir Tumboh mesej mak cik dia baru diagnosed SLE .Kiranya bila dengar SLE ,diaorang teringat kat aku Aku jarang tulis panjang2 apabila birthday tapi aku akan cuba juga untuk tulis something pada 15 June setiap tahun .Masa diagnosed dulu aku umur 26 ,apabila tengok ramai jugak rakan2 yang dah dijemput Illahi ,rasa dah banyak sangat yang  Allah kurniakan aku ni .Kadang2 bila kita sihat ,lalai jugak .Semoga Allah sentiasa berikan Hidayah & petunjuk untuk kita semua .Amin .

Semoga rakan2 yang di mana saja berada boleh selitkan juga doa untuk saya semoga sentiasa diberikan kesihatan yang  baik2  ,SLE sentiasa stabil ,dijauhkan daripada penyakit2 berbahaya yang lain ,dimurahkan rezeki ,dipermudahkan urusan dunia & akhirat ,dikurniakan yg terbaik di dunia & akhirat.Diberikan kebahagian hidup di dunia & akhirat .Amin 

15 Tahun dengan SLE

 15 June 2009 - 15 June 2024 ....Alhamdulilah 15 tahun dah didiagnos & hidup sebagai  pesakit SLE Lupus Nephritis Class IV .15 Tahun tu pelbagai dugaan & rintangan yg dilalui. Tapi Alhamdulilah masih bernafas & masih juga bersyukur dengan segala yang dikurniakan Allah .

Kalau tengok balik medical history aku ,dah banyak kali jugak aku dikira berpantang maut sebelum ajal.Maksudnya ajal tak sampai lagi masa tu .2009 masa awal di diagnos tu ,kaki aku bengkak & berat kaki tu je 20kg .Macam orang sakit untut .Macam mana aku tahu berat kaki tu 20kg ?Aku masuk wad sebulan ,setiap hari kena timbang berat.Selagi bengkak kaki tu tak surut ,tak boleh keluar wad .Berat hari pertama aku masuk wad & hari last keluar wad tu beza 20kg .

Semasa dalam wad,result renal biopsy (biopsy buah pinggang pun keluar ) ,confirmed SLE attack buah pinggang Class IV .Rawatan yang dicadangkn oleh Dr ialah Cyclophosphamide Chemotherapy sebanyak 6 cycles .Class IV ni kira stage yg sangat aktif ,dengan condition aku pada masa tu ,tak cukup sekadar makan ubat.Aku setuju je sebab kalau tak setuju,aku nak buat apa. Lagipun aku percaya pada Doktor2 aku - pada masa tu Dr  Nephro di Hospital Sultanah Bahiyah ada Dr Ching ,Dr Leong & Dr Syed .

Aku ingat first cyclo chemo aku pada 24 August 2009 .Sebelum nak start cyclo chemo ,akan ambil darah .Kalau darah kita ada yang tak kena.Kena tangguh dulu.Kena tangguh juga kalau kita tak sihat - batuk ,demam ,selsema ,jadi bisul etc .First cyclo chemo ,Ayah aku teman .Cyclo Chemo Tu sebenarnya drip satu pek ubat & 3 pek air (aku lupa 2 atau 3 pek air ) .Nak tunggu ubat masuk ,4 atau 5 jam baru habis .Aku pulak yang stress bila Ayah aku dok tanya ok ka ,ok ka 😅

Selepas tu cyclo ke 2 sampai ke 6 aku drive sendiri .Lebih mudah .Jenis aku kalau sakit ,aku jenis suka duduk sorang2 .Badan aku,semasa drip ubat tu Ok .Bila balik rumah ,muntah ,loya ,takde selera makan,rambut gugur .Huhu masa ni emosi pun tak stabil ,mula lah silap sikit je nak mengamuk Sebab tu aku suka kurung diri dalam bilik masa ni.Sabar betul lah family aku layan minah psycho ni masa tu 😅 

Protein dalam urine aku masa awal diagnos 4++ ,selepas cyclo ke 6 tu tinggal 0.97 .Lega bila Dr kata cukup lah dengan 6cycles tu.Sambung dengan makan ubat Azathioprine.Alhamdulilah beberapa bulan selepas tu urine dalam protein jadi negative sampailah sekarang .Kira dah 14 tahun SLE aku tak aktif & Alhamdulilah fungsi buah pinggang normal last jumpa Dr bulan 3 haritu .Sebab tu bila jumpa pesakit yang berbelah bagi nak buat renal biopsy ke tak ,nasihat aku ,buat je .Tak buat biopsy ,tak tahu tahap keradangan ,Dr tak boleh bagi rawatan yang sesuai .Kalau Dr cadangkan untuk buat cyclo chemo ,bagi aku buat je .Walaupun pesakit yang badan tak response well dengan treatment tapi majority nya Ok .

Soalan  yang aku dapat bila tahu SLE aku dah lama tak aktif adalah makan product atau supplement apa?Aku cuma makan ubat hospital & tak ambil products /supplements luar .Ubat hospital tu kita rasa murah sebab cuma bayar rm5 sekali jumpa Dr .Cuba kalau kena beli sendiri ,gigil jugak tangan tu nak bayar 😅 

Soalan lain yang selalu orang tanya ,pantang makan tak ?Jawapan aku ya & tak .Bila tanya Dr ,apabila SLE dah stabil,Dr kata takde pantang ,makan secara bersederhana ikut piramid makanan .Pesakit dialysis tu cerita lain ya.Secara peribadi aku pun takde pantang specific tapi makan apa2 pun ,sentiasa beringat kita ni pesakit.Selepas di diagnosed aku memang kurangkan makanan proses & fast food .Bukan tak makan langsung tapi sekali sekala je .Seafood especially udang & daging merah pun aku kurang ambil.Sumber protein aku daripada ayam & ikan .

Tips yang sangat penting untuk pesakit kronik adalah -  cuba sehabis baik untuk control stress .Huhu sekarang ni  stress aku paling teruk pun bila deal dengan student tak dengar cakap & kalau tak sihat .As long as my student dengar cakap ,bagi result yang baik atau at least ada improvement & kesihatan baik2 saja .In Shaa Allah aku bebas stress  😁

Panjang nya kan 😅 .Aku jarang tulis panjang2 apabila birthday tapi aku akan cuba juga untuk tulis something pada 15 June setiap tahun .Masa diagnosed dulu aku umur 26 ,apabila tengok ramai jugak rakan2 yang dah dijemput Illahi ,rasa dah banyak sangat yang  Allah kurniakan aku ni .Kadang2 bila kita sihat ,lalai jugak .Semoga Allah sentiasa berikan Hidayah & petunjuk untuk kita semua .Amin .

Sempena Hari Arafah ,semoga rakan2 yang di Mekah atau dimana2 saja berada boleh selitkan juga doa untuk saya semoga sentiasa diberikan kesihatan yang  baik2  ,SLE sentiasa stabil ,dijauhkan daripada penyakit2 berbahaya yang lain ,dimurahkan rezeki ,dipermudahkan urusan dunia & akhirat ,dikurniakan yg terbaik di dunia & akhirat.Diberikan kebahagian hidup di dunia & akhirat .Harap ada rezeki tahun depan mengerjakan Haji dalam keadaan kesihatan yang terbaik.Amin .

NPSLE

 Awal bulan 9 tahun lepas ,tiba2 dapat mesej daripada Ayah  seorang bekas pelajar Kumon .Anak ni sekarang umur 16tahun ,dia lama jugak kat KUMON  dari 7tahun sampai 12 tahun jadi aku memang ingat student ni .Rupa2 nya dia baru didiagnosed dgn SLE serang otak  atau lebih specific dipanggil NPSLE (Neuropsychiatric Systemic Lupus ) .Jadi Ayah dia nak tanya serba sedikit pasal SLE .

Kalau Google ,ni NPSLE 

Some children have “lupus fog.” This is a combination of memory loss, fatigue, confusion and trouble expressing thoughts. Blood vessel inflammation (called vasculitis) is a very rare form of NPSLE and can cause high fevers, seizures and stroke. It also causes problems with thinking, attention and memory.

Dalam kes anak ni ,mula2 dia masuk Sekolah Menengah Sains dari Tingkatan 1 -3 ,parents dia noticed pencapaian akademik dia makin merudum ,jadi diaorang keluarkan dia masuk Kolej Vokasional sebab silibus ringan sikit tanpa sedari mungkin masalah akademik ni ada kaitan dgn NPSLE .Klimaksnya ,bulan Ogos baru2 ni ,dua kali dia kena serangan sawan .Kali pertama serangan tak teruk sangat ,tapi kali ke 2 kena sawan tu agak teruk .

Sebab ada insurance ,dia dibawa ke Hospital swasta yang terdekat .Mula2 selepas  buat MRI ,Dr dapat detect ada sesuatu di otak dia tapi tak pasti punca .Selepas tu Dr cadangkan untuk ambil air tulang belakang untuk check .Macam2 test jugaklah buat sebelum nak confirmed NPSLE tu .

Selepas tu Ayah dia request nak jumpa aku sebab sejujurnya diaorang satu family terutamanya Mak dia memang sangat down .Tambahan pula bila dengar Dr cadangkan anak ni untuk buat Cyclo Chemo lebih kurang macam aku dulu .Pada masa tu ubat2 yang dia makan pun lebih kurang aku Huhu budak tetap lah budak2  kan ,dia relax je .Parents ni punyalah susah hati Allah saja yang tahu .

Kalau Lupus Nephritis(SLE serang buah pinggang ) macam aku ,biasa pesakit yang kena cyclo chemo class 3,4,5 .Masa aku cyclo chemo 13tahun lepas,Lupus Nephritis aku class 4 .Ramai jugak masa tu patients yang tengah sekolah pun cyclo chemo dengan aku .Sekarang Alhamdullilah masing2 sihat ,ada yang dah kahwin & beranak pinak pun .

SLE ni kan penyakitnya antibodi jadi sewel & anggap organ2 sebagai musuh .Sangat bahaya apabila SLE aktif & serang balik organ2 secara berterusan .Fungsi ubat  cyclophosphamide  chemotherapy ni untuk control SLE supaya jadi kurang /tak aktif.Apabila tak aktif ,kuranglah sikit keradangan organ. Jadi pesakit pun sihat dan boleh  jalani hidup macam biasa ,In Shaa Allah .

Macam student ni ,dia teruskan rawatan di hospital kerajaan.Semalam dah buat cyclo chemo yang ke 3 .Alhamdulilah makin sihat dia sekarang .Semoga sentiasa diberikan kesihatan yang baik- baik  saja untuk anak ni.

Autism & SLE

 Kadang- kadang bagus jugak aku selalu cerita pasal SLE kat FB ni...selalunya akan dapat DM di messenger daripada  kawan universiti ,kawan sekolah apabila diri sendiri /anak /saudara mara baru didiagnosed dengan SLE ...Kadang2 bila baru didiagnosed ,normal kita akan terduduk ,rasa gelap dunia & tak tahu nak buat apa ...Biasanya fasa ni pesakit dalam fasa  terdesak & kalau penjual produk jual apa2 produk pun ,biasanya pesakit akan beli .Aku faham sebab aku pernah berada dalam fasa ni .Nasihat pertama aku ,focus dengan rawatan hospital & jangan cuba sebarang supplements /produk tanpa berbincang dengan Dr .

Hari Sabtu lepas ada sorang kawan semasa kat UIA dm anak perempuan dia ,umur 9 tahun ada autism jugak baru didiagnosed dengan SLE ,Lupus Nephritis - SLE serang buah pinggang macam aku jugak .Kawan aku sedih sangat sebab dia rasa dia dah diduga dengan ada anak autism & sekarang ada sakit kronik pulak .Nak jaga kanak2 yang ada sakit kronik pun dah mencabar tambah pulak nak jaga anak istimewa yang ada sakit kronik ,berkali ganda cabarannya .. 

Aku selalu fikir ,Allah bagi ujian untuk orang yang Allah tahu dapat melaluinya .Insan2 terpilih sebenarnya yang diduga berkali - kali ni ...In shaa Allah ,sekarang dah banyak ubat & rawatan untuk kawal SLE .Ikut je rawatan & ubat - ubatan yang Dr cadangkan.SLE ni kalau terkawal pun dah syukur sangat dah sebab  pesakit dah boleh menjalani hidup normal macam orang lain .Sebagai pesakit SLE ,secara peribadi aku takde  high expectation sangat dengan hidup ni .Sihat pun dah syukur sangat dah .

Aku ada jumpa sorang pesakit ni ,dia didiagnosed masa umur 7 atau 8 tahun .Masa awal2 didiagnosed Mak dia pun macam tak tahu nak buat apa & terjumpa blog SLE aku .Kebetulan dia orang Jitra & dekat blog tu ada post yang aku cerita aku kerja di Kumon Jitra .Dia datang cari aku di Kumon Jitra .Huhu Terkejut aku mak dia cakap saya nak cari Cikgu Liza yang sakit SLE 😅 .Dipendekkan cerita pesakit tu dapat straight A SPM & sekarang tengah buat foundation,nak ambik course  pharmacy kalau tak silap.Kesimpulannya ,In shaa Allah dengan usaha & doa ,tiada yang mustahil .

Untuk kawan Uia aku tu & suaminya .Teruskan menjadi kuat sebab anda berdua ibubapa terpilih untuk diuji dengan dugaan ni ..Tak mudah tapi aku tau hangpa boleh melaluinya  ..

Living with Lupus

 Ada orang tanya ni di SLE Support group macam mana nak cope Living With Lupus? Sebab aku penat menaip komen yang panjang ni ,jadi aku share jugak kat sini 😁 .

" Saya didiagnosed pada tahun  2009 ,masa umur 26 ,baru graduate degree Engineering.Mula2 memang ambil masa nak terima kenyataan ,rasa gelap jugak dunia,rasa tak berguna & menyusahkan org juga.Umur 26 tu rakan2 dah start bina keluarga & kerjaya ,kita pulak ulang alik hospital ,memang rasa useless sangat .

Selepas beberapa bulan,saya kata kat diri sendiri ,tak boleh jadi ni,bersedih & meratap hiba tak boleh ubah apa2 pun.Makin sakit pulak nanti.Benda pertama saya buat kerja .Kenali minat & bakat sendiri .Saya sedar antara benda yg boleh jadikan saya happy mengajar & makanan 😅 (memasak & boleh la baking sikit2 ) .

Kemudian ,sempitkan sikit scope - mengajar apa?Dulu semasa di university saya buat part time di Kumon Setiawangsa- ajar Math & English .Pada masa tu ,Kumon ni bukan setakat tempat tambah pendapatan tapi juga tempat release stress daripada study.Rare kan tempat release stress saya.Weekend orang outing ke mall ,saya ke Kumon  😂 .

Cari punya cari , ada Kumon Jitra  tak jauh dari rumah ,apply & dapat kerja kat situ .Berbeza sangat sebenarnya ,apabila kita sakit & cuma berada di rumah berbanding dengan apabila kita keluar rumah untuk bekerja  & bergaul dengan orang .Terperuk kat rumah buat lagi stress ,dah la sakit duit pun takde 😅 .

Kerja kedua saya ,buat private tuisyen .Saya pergi rumah students & mengajar .First job hometuisyen saya dapat dari katil hospital saya masuk wad & ada 1 anak aunty  Cina yg 1 wad dengan saya mintak ajar anak dia Sejarah .Student tu  PMR 2013 & dia dapat A Sejarah .Ingat sebab first student kan,ajar Sejarah pulak tu 😁

Kerja Saya yang ke 3 - saya buka tuisyen kat rumah untuk orang kampung ,saya ambil sejam rm5 je ,sambutan menggalakkan jugak .

Kerja yang ke 4 - saya jual biskut Raya .Saya jual 2 jenis biskut yang saya expert je - Almond London & coklat chip cookies .Ni pun sambutan menggalakkan sampai saya dapat letak cookies di Peladang Mart & utk Raya ambil 3 org pekerja untuk bantu .Ada nurse kat hospital jadi dealer saya.Sepupu2 yg kerja cikgu ,lecturer pun tolong jualkan jugak.Ayah aku pun jual kat hospital tempat dia kerja .Supportive betul semua ❤️😀.

4 kerja ni saya buat dalam 1 masa sebab kononnya saya nak buktikan pada diri sendiri ,saya boleh walaupun sakit.Kiranya saya sakit 2009,2010 -2014 saya buat 4 kerja ni .Mula2 happy sebab buat kerja yg kita suka  ,tapi bila sampai satu tahap saya kata kat diri cukup lah kot ,melampau sangat hang kerja ni ..hang dah buktikan kat diri sendiri hang boleh walaupun hang sakit .Sudah cukup sudahlah.

haha benda first yg saya stop - baking lah .Dalam 4 job ni paling menguntungkan pada masa tu sebab harga bahan tak semahal sekarang .Baking bila sikit jadi passion,bila banyak jadi tension 😂😂 .

Kemudian perlahan2 saya stop tuisyen yg buat di rumah sendiri sebab masa tu job hometuisyen masuk makin banyak jadi tak sempat .Sampai sekarang saya masih kerja Kumon & ajar private tuisyen.Cukuplah dengan 2 kerja ni .

Kesimpulannya ,buat apa2 pun ikut kemampuan & minat kita .Walaupun orang luar nampak kita mcm menongkah arus ,abaikan je .Paling penting live our life to the fullest sebab hidup ni  singkat je untuk meratap hiba .Bersyukurlah dengan apa yang kita ada ❤️

Cerita Klinik O&G

 Harini ada follow up Klinik O&G ,selalunya setahun sekali je klinik ni tapi sejak ambil ubat Sunolut sebelum & semasa pergi umrah haritu ,kacau bilau jugak hormon ,jadinya follow up  klinik O&G pun daripada setahun sekali ,dah jadi 4 bulan sekali .Alhamdulilah,masalah tu dah settle cumanya  rasa nak share jugak info yang pakar O&G share tadi .

Jadi wanita ni macam2 hal kan - hormon terlebih tak boleh ,hormon terkurang tak boleh ,tak period langsung tak boleh ,period terlebih pun tak boleh .Sebab tu ada sebab wanita ni dinamakan makhluk yang complicated ,kadang2 dia sendiri pun tak faham diri dia sendiri .Mohler kita salahkan hormon 😂  .

Harini nak share pasal wanita yang belum sampai fasa menopause tapi tak mengalami period.Secara umum,kalau aku ajar Sains Tingkatan 1 Bab 3 tajuk Pembiakan ,period /haid ni terjadi apabila dinding rahim menebal ,apabila tidak berlaku persenyawaan ,dinding rahim tu akan gugur sebagai darah haid .

Ada beberapa kemungkinan yang menyebabkan seseorang wanita tak mengalami haid 1)Kurang hormon progesterone & estrogen  .Hormon progesterone & estrogen  ni hormon wanita yang semulajadi ada dalam badan wanita .Kurang hormon ,kurang haid /tak haid 2 ) Dinding rahim nipis .Haid terjadi bila dinding rahim tebal & jatuh .Kalau dinding nipis ,takde dinding untuk dijatuhkan 3 )Dinding rahim tebal & tak jatuh .

Bahaya apabila dinding rahim tebal & tidak luruh kerana boleh menyebabkan kanser rahim /kanser dinding rahim .Jadinya jangan ambil mudah apabila tak datang haid dalam tempoh lebih daripada 3 bulan .Berjumpalah dengan Dr untuk konsultasi .Kalau perlu makan ubat /pil hormon ,makan je .

Tadi masa tengah tunggu nak jumpa Dr ,terjumpa dengan sorang pesakit kanser ovari .Umur 33 & dia baru selesai chemo & dia share macam mana dia dapat tahu dia ada kanser ovari .Simptoms dia sakit perut sangat2 ,dia pergi Emergency & selepas buat ultrasound ,ada 15cm cysts & dia buat operation.Semasa operation Dr detect ada something wrong dengan ovari dia .Selepas diperiksa ,dia ada kanser ovari tahap 1 .Ovari ni kilang telur untuk wanita & seorang wanita ada 2 ovari .

Selepas tu dia buat operation pulak untuk buang 1 ovari & teruskan dengan chemo .Dia kira bernasib baik sebab kebetulan dapat detect kanser semasa operation buang cysts & kanser tu berada pada tahap 1 .In shaa Allah dapat sembuh & masih boleh ada anak sebab masih ada 1 ovari .Tapi bagusnya dia nampak sangat positive ,tak nampak macam pesakit .Aku suka jumpa pesakit2 yang nampak sihat & positive macam ni sebab diri sendiri pun ada up & down .Sekali sekala perlu jugak serap aura positif daripada pesakit lain 😁

Bebel Renal Biopsy

 Malam ni rasa nak tulis awareness pasal Renal Biopsy atau dalam BM nya pengambilan sample  isi buah pinggang sebab nya sejak kebelakangan ni ramai pulak yang takut nak buat ..haish siapalah yang sebarkan mitos Renal Biopsy boleh sebabkan lumpuh sampai pesakit takut nak buat procedure ni ...

Untuk pesakit SLE Lupus Nephritis (SLE serang buah pinggang ) ,Renal Biopsy ni common sebenarnya .Kalau tak buat ,Dr tak tahu sejauh mana keradangan pada buah pinggang ,apabila tak tahu tahap keradangan  ,Dr tak boleh buat keputusan yg tepat untuk bagi  ubat /rawatan yg bersesuaian  .Apabila semakin lama tangguh rawatan ,semakin aggresif SLE  menyerang buah pinggang ..semakin aggresif SLE serang buah pinggang ,semakin cepat buah pinggang 100% rosak & kena dialisis..ada sebab ya bila Dr cadangkan sesuatu tu ..ya Dr tak boleh paksa kita untuk buat sebarang procedure kalau kita tak nak tapi Dr tu ada ilmu dalam bidang yang dia belajar ,kalau kita tak nak ikut cakap dia,dia tak rugi apa2 pun .Supplements mahal2 yang penjual produk jual tak teragak2 pulak nak ambik...

Saya buat Renal Biopsy pada 25 Jun  2009 ,rasanya procedure dia tak banyak berubah pun kot ..Kena masuk wad sehari sebelum procedure sebab Dr nak monitor darah ,blood pressure etc .Esoknya pagi2 dah ditolak ke bilik procedure .Semasa buat tu pesakit dalam keadaan sedar sebab dibius pada bahagian yang perlu dibiopsi .Pesakit berada dalam keadaan meniarap semasa sample buah pinggang diambil .Sekejap je procedurenya ,lebih kurang 30 minit dah siap .Biasanya kalau takde pendarahan ,esoknya dah boleh balik .Pada masa tu ,sebulan jugak baru dapat result sebab  sample tu di  hantar ke KL ke Penang entah .

Daripada result biopsy tu lah saya tahu Lupus Nephritis Class IV ...class IV ni SLE nya sangat aggresif sebab tu Dr plan untuk cyclophoshamide chemotherapy secepat mungkin ..Cuba bayangkan kalau pada masa tu saya melengah2kan biopsy ,mesti saya terpaksa lengahkan cyclo chemo jugak sedangkan Alhamdulilah ubat tu berkesan dengan saya walaupun separuh rambutku pergi 😅 .

15 Jun 2023

 15 Jun 2009-15 Jun 2023 ,genaplah 14 tahun aku didiagnos sebagai pesakit SLE .Tarikh yang akan selalu diingati sebab tarikh ni lah "turning point" terbesar  dalam hidup aku .Perubahan terbesar dalam hidup ,daripada seorang yang sihat ,tiba2 didiagnos sebagai seorang pesakit kronik .Setiap tahun pada 15 Jun mesti aku akan buat special post kat FB  sebagai ingatan & kesyukuran Alhamdulilah selepas 14 tahun aku masih bernafas.Kalau tengok keadaan kesihatan aku 14 tahun lepas ,satu keajaiban sebenarnya aku masih ada  di sini .Alhamdulilah .

Dr Ching memang ada dengan aku dari awal dididiagnos sampai sekarang .Punyalah lama tempoh 14 tahun tu sampai Dr Ching pun dah dekat  nak pencen setahun dua lagi .Dr Leong masa dia first diagnosed aku ada SLE ,dia tak kahwin lagi .Sampai sekarang anak sulung dia dah Tingkatan 1 .huhu umur SLE aku ni kalau dia budak ,dah Tingkatan 2 dah .Dr Dharmaraj pun masa tu baru jadi MO ,sekarang dah jadi consultant .Kak Wani & Kak Rahini staff nurse yang jaga masa aku buat Cyclo chemo pun dah pakai baju biru sekarang .Terima kasih semua staff2 kesihatan yang sentiasa memberikan kesihatan yang terbaik ❤️ .

Alhamdulillah 14 tahun didiagnos dengan SLE ( Lupus Nephritis Class Iv ) ,13 tahun SLE under remission (tak aktif ) sampai sekarang .SLE ni bila dia tak aktif ,pesakit boleh menjalani hidup yang normal macam biasa .Cuma ubat wajib makan setiap hari .Aku masih makan 7 biji ubat setiap hari .Aku Ok je ,makan je lah ubat asalkan kesihatan baik2 saja .

Bila aku tengok drama Dr Cha ,part yang dia sakit ,selepas tu dia sihat & dia mula fikir nak buat perkara yang dia suka .Itulah juga  aku pada tahun 2009 .Apabila pernah berada dalam keadaan kritikal antara hidup & mati ,bila kita dapat peluang kedua untuk hidup ,kita akan terus move forward & tak pandang belakang dah. Kita akan mula buat perkara yang kita suka & hargai apa yang kita ada .Hidup ni terlalu pendek untuk kita habiskan dengan buat perkara yang tak menggembirakan kita .Hidup terlalu singkat juga untuk merintih perkara yang kita tiada .Daripada kita merintih perkara yang kita tiada ,adalah lebih baik kita menghargai segala yang kita ada baik dari harta, keluarga ataupun kesihatan .

SLE ni sejenis penyakit  autoimun di mana antibodi yang sepatutnya jaga badan kita ,dia jadi gila & dia anggap organ2 ni macam musuh & serang organ2 .Macam kes aku ,dia serang buah pinggang .Kalau pesakit yang baru didiagnos tanya .Perlu ke buat renal biopsy ? (Ambil isi buah pinggang ) .Jawapan aku buat je .Kalau tak buat ,Dr tak tahu tahap SLE  & rawatan yang bersesuaian .Lagi lambat mulakan rawatan ,lagi kronik buah pinggang & mungkin nanti kena dialisis .

Sama juga macam kalau pesakit tanya perlu ke buat Cyclophosphamide Chemotherapy .Pun aku akan share pengalaman aku .Alhamdulilah SLE aku perlahan- lahan jadi tak aktif selepas 6 cycle Cyclo chemo .Walaupun side effects dia tu boleh tahan stress jugak 😅 tapi Alhamdulilah SLE tak aktif selepas Cyclo chemo sampai sekarang .Jadi nasihat aku ..buatlah .Jangan sebarangan cuba supplements luar tanpa berbincang dengan Dr .Untuk pesakit yang dah berkahwin ,nak mengandung pun kena berbincang dengan Dr .Ada sesetengah pesakit ,keadaan kesihatan dia tak mengizinkan untuk mengandung .Ada sesetengah ubat membahayakan janin & bayi.Sebab tu penting komunikasi 2 hala antara pesakit & Dr .

Sudah menginjak umur  40 ni aku dah sampai fasa  nak hidup dengan tenang2 je .Tahun ke 14 didiagnosed dengan SLE ,dah berapa puluh orang rakan2 seperjuangan yang menghadap Illahi ,Alhamdulilah Allah masih lagi  panjangkan usia aku sampai sekarang .Aku percaya macam ni je lah ,setiap orang ada dugaan masing2 .Aku diduga dengan masalah kesihatan & mungkin juga jodoh yang berat tapi aku masih dapat rezeki ,kasih sayang melimpah ruah daripada keluarga & rakan2 .Nikmat apa lagilah kan yang kita nak lagi kan dalam hidup ni.Bersyukurlah apa yang ada .

Aku pun pernah melalui satu fasa di mana ada tercrush pada seseorang .Namapun crush kan ,semestinya hanyalah one sided love .Tak jauh beza pun dengan crush pada Ji Chang Wook -unrequited love 😁 .Tapi yang ni sekurang2nya real lah orang nya .Bila fikir balik ,ya ampun Liza kembalilah ke alam realiti  ,tak sedar diri betul  .Hang ni sangat lah banyak kekurangan ,apa je kelebihan yang hang ada selain berat yang lebih 😂 .Benda ni kadang2 subjektif ,dia datang dengan tiba2 tapi sikit sebanyak agak menggangu emosi cumanya dah tua2 ni buruk benar orang tua berduka lara lama2 😁 .Move on je lah & teruskan hidup yang aman damai tu 😁 .

Doakan ya semoga aku akan sentiasa dikurniakan kesihatan yang terbaik ,sentiasa dimurahkan rezeki ,diberikan ketenangan ,kebahagian hidup di dunia & juga akhirat .Amin .Sayang semua 😘❤️

Don't Ever Give Up

 Harini ada klinik buah pinggang ,Alhamdullilah result darah & urine semua baik2 saja .Syukur SLE tak aktif & semua dalam keadaan terkawal .Walaupun semua result OK ,tapi terjumpa ada seorang pesakit & ayah nya yang buat kan sampai sekarang aku teringat .

Kisahnya macam ni ,di  sini satu bilik ada 2 Dr & ada 2 patients akan masuk serentak .Harini aku dapat jumpa  Dr Ching & pesakit yang aku maksudkan tadi tu masuk dengan ayahnya ,dia jumpa Dr yang sorang lagi tu .Sebab Dr Ching consultant ,jadi Dr yg sorang lagi tu terpaksa consult Dr Ching sebab kes pesakit tu consider new case yang dah stage 5 (hampir dialisis ) .

Aku macam pelik jugak sebab ayah dia je yang bercakap ,pesakit tu senyap je .Lepas tu baru Ayah dia buka cerita sebenarnya pesakit tu pekak & bisu .Bukan setakat pekak & bisu ,dia jugak ada masalah jantung & macam2 masalah kesihatan yang lain  .IJN yang detect buah pinggang dia makin mengecut & refer ke klinik buah pinggang .Allahuakbar nak kena dialisis pulak 😢 .

Dr Ching dah risau macam mana nak explain kat dia .Ayah dia kata jangan risau ,dia faham,boleh baca & menulis .In fact ,dia nak sambung belajar di Politeknik bulan 6 ni .Lepas tu ayah dia explain kat dia  apa yang Dr cakap  dengan guna bahasa isyarat ."Saya belajaq bahasa isyarat Dr .Senang nak cakap dengan dia " .Serius kagum gila aku dengan ayah dia jugak .Bukan senang nak jaga anak istimewa ,dugaan pulak bertimpa2 😢 .

Pesakit tu  baru umur 20 tahun .Ya Allah banyak betul dugaan dalam hidup dia - lahir sebagai seorang yang tak boleh bercakap ,tak boleh mendengar ,ada masalah jantung & sekarang nak kena dialisis pulak ...Yang bagusnya dua beranak ni ,betapa positif,redha   & tenang nya diaorang bila Dr sebut perkataan DIALISIS..13 tahun aku jadi pesakit klinik  buah pinggang ,perkataan dialisis ,creatinine naik adalah benda yang sangat menakutkan...mungkin sebab banyak dah yang diaorang dah lalui ,jadi diaorang dah cukup kuat.

Kadang- kadang bagusnya bila kita jumpa pesakit macam ni ,sikit sebanyak akan jentik hati kita untuk lebih bersyukur .Bersyukur dengan nikmat kesihatan yang baik  ,bersyukur dengan nikmat pancaindera yang sempurna ,bersyukur dengan rezeki yang ada .Semua tu pinjaman .Bila- bila masa Allah boleh tarik balik .Apabila kita rasa hidup kita dah cukup susah ,dah cukup sedih atau kita dah cukup sakit  - selalu ingat ada orang yang nasibnya lebih teruk daripada kita .Jangan berputus - asa 💪.

12 Tahun dengan SLE

 

15 Jun 2009 - 15 Jun 2021 ,12 tahun selepas aku disahkan sebagai pesakit SLE ,lebih spesifik Lupus Nefritis Class 4 .Sle ni sejenis penyakit  auto imun bila antibodi dalam badan pesakit anggap organ2 dalam badan sebagai musuh & dia terus serang organ2 tu sehingga rosak   .

Macam aku ,setakat ni dia cuma serang buah pinggang .Alhamdulilah selepas 6 kali cyclo chemo (August 2009-Feb 2010 ) & sampai sekarang masih makan immunsuppressant drugs macam Prednisolone & Azathioprine (sebiji sehari setiap ubat ) ,dah 11 tahun SLE aku tak aktif + fungsi buah pinggang normal hingga last check up March haritu .28 Jun ni jumpa Dr pulak ,harap result pun masih baik2 saja .Musim pandemik ni risau SLE flares ,risau covid lagi .Harap kita semua sentiasa dilindungi.Amin .

12 tahun lepas ,sebelum didiagnos sakit SLE ,beberapa kali jugak aku ke klinik biasa .Start dari March aku dah tak sihat ,kaki bengkak muka bengkak .Pergi klinik biasa ,buat blood test ,makan macam-macam ubat tapi sakit makin teruk .Sampailah ada 1 doktor yang aku jumpa awal May tu ,dia cadangkan suruh aku buat ultrasound buah pinggang di Hospital Sultanah Bahiyah sebab result urine ada protein & darah .Tinggi pulak tu protein sampai 4++ .Buah pinggang yang normal sepatutnya protein negative  .28 May aku buat ultrasound & resultnya memang betul buah pinggang aku ada masalah .Dr syak Nefrotic Syndrome -sejenis penyakit buah pinggang & refer aku ke pakar buah pinggang .

1 Jun 2009,sepatutnya aku ada interview di TM KL  .Zaman study dulu ulang alik Alor Setar - KL  tu perkara biasa .Aku ingatkan aku sihat macam dulu.31 May tu aku naik bas sorang2 pergi KL .Kaki aku dah bengkak masa tu tapi masih boleh berjalan .Cuma kaki rasa berat ,nak langkah naik tangga bas pun susah .Sampai di KL ,aku tumpang rumah anak jiran aku - Siti ,sampai di rumah Siti ,aku rasa kaki aku sakit sangat .Fikir positif esoknya ok kot .Huhu tapi malangnya bila bangun pagi 1 Jun tu kaki jadi macam cramp ,nak jalan pun tak boleh .Akhirnya ,aku buat keputusan aku tak attend interview tu .Satu hal pulak ,Ayah aku datang dari Kedah ke KL  ,bawa aku balik haritu jugak . Ni pun anak jiran aku,Eim temankan Ayah aku .Begitulah jodoh aku dengan TM ,tak sempat nak bermula pun dah berakhir 😁😁

Hari 15 Jun tu ,aku berdebar jugak nak jumpa Dr tapi masa nak ambik result biopsy 31 July lebih menakutkan drp 15 Jun ni.Ni kali pertama jumpa Dr buah pinggang ,aku tak terfikir penyakit aku seserius ni .Kebetulan 31 May tu masa dalam bas, aku beli suratkhabar & ada artikel pasal SLE .Tapi artikel tu banyak cerita pasal SLE serang kulit & sendi .Jadi masa Dr Leong cakap,awak ada SLE ni ,aku macam blur jugak ,siap tanya kat Dr -tapi saya takde simptoms SLE pun macam butterfly rashes & sakit sendi .Dr kata ,SLE ni macam2 simptoms & awak SLE serang buah pinggang ,mungkin sebab tu takde butterfly rashes .Dr tanya ada keturunan tak sakit ni,masa tu aku tak tahu lagi dua pupu aku ,meninggal sakit ni pada tahun 2000,masa tu arwah umur 20an .

Dr cakap kena buat biopsy buah pinggang pada 25 Jun 2009 & 31 July dapat result.Confirm lah aku Lupus Nefritis Class 4 .Kena start cyclo chemo secepat mungkin .Tapi masa tu kaki aku sangat bengkak .Berat kaki yang bengkak tu je 20kg .Macam mana aku tahu berat kaki bengkak tu je 20kg ?Setiap pagi kena timbang & sepanjang beberapa minggu duduk di wad ,berat aku turun 20kg & kaki dah tak bengkak masa discaj .

Lama jugak sebenarnya aku berada dalam "indenial mode " .Macam mempersoalkan ...kenapa aku ?Aku baru umur 26 pada masa tu .Kenapa lah aku yang diuji macam ni ? Masa kawan2 lain  tengah mula bina kerjaya ,aku di katil hospital .Bila orang lain dah mula dapat membantu ibu bapa ,Mak Ayah aku pulak kena jaga aku di wad .

Tahu macam mana aku bangkit balik ?Antara hikmahya bila diwad ,kita akan jadi insaf bila tengok pesakit2 yang 10 kali sakit lagi teruk daripada kita .Ada satu adik ni ,nama dia Fatimah .Umur dia masa tu baru 13 tahun .Dialah yang jaga ibu dia yang dialisis ,kaki kena potong & mata buta .Mak dia ibu tunggal .Bayangkan umur 13 dia dah pegang tanggungjawab sebesar tu .Aku ni ,sakit tapi masih ada keluarga & rakan2 .Aku cuma fikir pasal sakit aku je ,aku tak payah pikir ,takde duit nak bayar bil hospital ke,takde nak duit nak makan ke sebab semua tu aku ada .Pesakit2 lain pun banyak yang sudah lah sakit teruk ,ada masalah kewangan pulak .Macam jatuh ditimpa tangga .Bila tengok orang lain yang lagi susah daripada kita ,tak jadi rasa nak sedih melainkan bersyukur ,bersyukur & bersyukur .

Alhamdulilah ,12 tahun dah berlalu.Aku pun tak tahu ke depan apa nak jadi .Tapi prinsip aku dari 12  tahun lepas ,fokus pada apa yang kita ada pada hari ni .Syukuri & hargai apa2 je yang kita ada hari ni .Tak payah sedih fikir apa yang kita takde ,sebab Allah tak semestinya bagi apa yang kita nak ,tapi Allah bagi apa yang terbaik untuk kita .Doakan yang baik-baik saja ya .Amin ❤.

Fuhh dah lama tak tulis post panjang- panjang  macam ni 😁

SLE & Lupus Nephrithis

Alhamdullilah result darah & urine OK.creatinine 105,protein dalam urine negative,BP 122/80..ubat maintain 6 jenis.SLE sangat stabil.dating dgn Dr lagi 3 bulan pada 1.12.14 

Cuma nak share,sbg seorang pesakit Lupus Nefritis class 4 (SLE serang buah pinggang bila antibodi jadi sewel.antibodi sepatutnya jaga badan kita kan.tapi antibodi anggap organ dalam badan pesakit SLE ni sebagai musuh yg patut diserang.dah mcm cerita ultraman la pulak .hehe)

Sebab tu ,sangat sangat penting utk setiap pesakit ikut rawatan yg Dr cadangkan.makan ubat betul2..tak mau skip - skip...sebabnya?cuma 1..nak kawal daripada SLE tu aktif..bila SLE aktif,antibodi dalam badan pesakit SLE akan bertukar menjadi monster.dia tak kira,hang virus ke,hang otak ke,hang buah pinggang ke..semua dia serang..akhirnya semua organ akan tak berfungsi & sebabkan kematian.ada sesetengah benda yang boleh sebabkan SLE jadi lebih aktif.contohnya tumbuhan Alfafa..alfafa ni tak sesuai untuk pesakit SLE sebab dia boleh meneutralkan immunosuppresive drugs yang pesakit SLE makan.kiranya no point kalau kita ambik alfafa + prednisolone+azathioprine+mmf+cyclophasphamide.sebab ubat2 mahal tu akan jadi tak berfungsi.nanti saya share artikel yg pernah dibaca.produk yang ada gamat ,jamu herba etc pun kena hati-hati sebab unsure content in unsure product boleh sebabkan buah pinggang makin teruk.

Setiap kali klinik memang protein & darah dalam urinelah benda yang paling merisaukan.sebabnya?kita balik kepada subjek Sains..tugas buah pinggang untuk tapis semua bahan kumuh & dikeluarkan dalam urine kan.kiranya kalau buah pinggang seseorang tu sihat,urine dia akan takde protein,takde darah etc ni.TAPI kalau ada protein,ada darah etc dalam urine tu tanda buah pinggang ada masalah.simptoms yang boleh di lihat dgn mata kasar adalah urine berbuih & warna coklat gelap.untuk lebih kepastian bagi sesiapa yang masih sihat,setahun sekali buatlah blood/urine test.Harini ada kesedaran untuk tulis panjang berjela sebab baru balik dari klinik buah pinggang kan.Raaaaaaamaai sangat pesakit yg baru didiagnosed buah pinggang 100% rosak& kena dialisis.Check up lah setahun sekali sebab kalau ada masalah ,boleh rawat awal.

Alhamdullilah lps 5 tahun ++ dgn SLE fungsi buah pinggang kembali normal tapi ubat kena maintainlah hari2.takpelah,ni pun dah syukur sangat dah 

Renal Biopsy

Tiba-tiba malam ni nak cerita pasal Renal Biopsy ataupun procedure ambil isi buah pinggang...(akan try update mengenai procedure di blog nanti..hehe..benda yang berkaitan dengan medical ni kena buat research betol2..tak boleh hentam keromo je..apa orang putih cakap..get the fact right  )

Mula-mula sekali nak cerita,aku pun pernah menjalani renal biopsy aka ambik isi buah pinggang..huhu..ni jawapan jujur tanpa rahsia..sumpah seram gila bila Dr cakap awak kena ambik isi buah pinggang (huhu..rasanya term "Renal Biopsy" lebih "kurang menakutkan" kalau nak dibandingkan dengan perkataan "ambik isi buah pinggang")

Aku didiagnosed dengan SLE pada 15 Jun 2009 ..sebab keadaan masa tu agak kritikal,jadi 23 Jun 2009 Dr terus cadangkan untuk buat Renal Biopsy secepat mungkin..(siapa yang kata hospital kerajaan lambat, lemau & sebagainya..sila rujuk balik kes aku ni..cepat je kan?so jangan underestimate hospital kerajaan ya..maybe sebab condition aku pada masa tu jugak kot yang agak kritikal)

hehe..masa tu blur katak jugak..apa ke benda ni?ingatkan operation yang besar gila..Ayah aku walaupun cuma Juruteknologi Makmal Perubatan tapi sebab dia dah biasa la jugak dengan environment dihospital...jadi sebarang keputusan untuk dapatkan rawatan Ayah aku memang tak fikir panjang dah...terus YES je..hehe..nak harapkan aku buat keputusan?memang tak la kan..kan aku cakap aku blur katak kat ayat di atas tadi..

Dr terangkan betul-betul..kenapa perlu sangat ataupun kira wajib lah untuk aku menjalani Renal Biopsy?

Dr cakap keputusan darah menunjukkan aku menghidap SLE..tapi untuk keputusan lebih lanjut kena buat Renal Biopsy sebab Lupus Nephritis (SLE serang buah pinggang ) ada beberapa peringkat...dan setiap peringkat memerlukan rawatan yang berbeza...jadi kalau tak buat renal biopsy,macam mana Dr nak tentukan rawatan kan??kalau tak dapat rawatan yang sepatutnya ,Dr risau SLE aku akan jadi makin aktif sehingga menyebabkan kerosakan buah pinggang & lebih teruk sekiranya SLE menyerang SEMUA organ sehingga menyebabkan kematian ..

Balik dari hospital aku pun google lah pasal "Renal Biopsy"..huh..besarnya jarum ?scarynya?gulp..dup dap dup dap...sampailah 22 hb Jun 2009 ..tarikh check in di ward..(First time masuk wad seumur hidup,beg besar gedabak macam nak pi bercuti..huhu)..biasalah masuk wad awal sehari supaya Dr boleh monitor condition pesakit sebelum Renal Biopsy...malam tu aku tak boleh tidur !!sebabnya aku terbayangkan jarum etc yang aku google tu!!(moral of the story,kalau anda rasa anda takut jarum..SILA JANGAN GOOGLE apa apa sebelum menjalani sebarang procedure..hihi)

Esoknya,tau apa jadi??Renal Biopsy kena postponed sebab BP tinggi..huhu..haruslah BP tinggi..malam tu aku tak boleh tidur kot..lepas BP dah ok baru proceed dengan Renal Biopsy pada keesokkan harinya..tibalah hari yang dinantikan..pergh jantung macam nak tercabut kot berdebar..procedure tu dilakukan dalam keadaan pesakit sedar..cuma bius di kawasan pinggang sahaja..hehe..tak sesakit macam di bayangkan..sakit sikit saja .so tak payah la takut nak menjalani Renal Biopsy kalau "sakit " yang menjadi masalah utamanya ..procedure tu pun sekejap je..lebih kurang sejam

Lepas procedure kena berbaring selama 6 jam..kena tidur terlentang selama 6 jam..tak boleh bangun ke mana2..tidur macam tu je..nak pergi tandas ke apa ke,kat situ je lah..hehe..sepanjang 6 jam tu jugak kena ambik 3 kali urine test...kalau urine test takde darah & pinggang tak sakit..hooray!!esoknya dah boleh balik & tunggulah result biopsy tu pulak lepas tu..hehe..nak tau result pun scary gak kot.siap menangis lagi aku bila dapat tau class 4 & kena chemo..huhu..yang tu cerita lain pulak..hehe..status ni ISTIMEWA untuk pesakit yang masih confuse,takut & tak nak buat renal biopsy..yang dah decide nak menjalani renal biopsy tu,kalau google boleh menyebabkan anda stress.tak payahlah.percayalah Doktor -Doktor anda mahukan yang terbaik untuk setiap pesakit mereka ;-)

Happy World Kidney Day 2014 =)

Happy World Kidney Day 2014..sayangi buah pinggang anda..

Punca2 CKD(Chronic Kidney Disease )
1)Diabetes 
2)Darah Tinggi 
3)Batu Karang
4)Auto immune disease macam SLE
5)Lain-lain

Simptoms:
1)Kurang selera makan,kaki ,muka bengak
2)urine ada darah (warna urine lebih pekat )/urine berbuih sebab ada protein
3)Biasanya pesakit tak menunjukkan simptoms sampai lah dah sampai ke tahap terakhir (buah pinggang sepenuhnya rosak dan perlu menjalani rawatan dialisis ataupun transplant buah pinggang )

Cara mengatasi:

1)Kawal diabetes & darah tinggi.Sekiranya telah didiagnosed dengan diabetes & darah tinggi ,berjumpa dengan PROFESSIONAL DOCTOR untuk mendapatkan rawatan..
Jaga pemakanan & amalkan gaya hidup sihat.

2)Sekiranya perlu untuk mengambil ubat untuk mengawal penyakit anda ..sila makan ubat ikut peraturan yang ditetapakan..

3)Biasanya pesakit diabetes /darah tinggi tak menyedari mereka telah menghidap stage 1& 2 CKD (biasanya stage 1 & 2 CKD tak nampak simptoms lagi)..pengambilan ubat yang mengandungi herba,gamat,jamu ataupun dengan bahasa mudah unsure content in unsure product boleh mempercepatkan proses kerosakan buah pinggang.

4)Berhati2 dengan produk kuruskan badan ,putihkan badan & sebagainya.ramai pesakit yang buah pinggang 100% rosak bila amalkan produk2 ni..apa guna badan kurus macam model & kulit putih macam kapas tapi buah pinggang rosak kan?

p/s:cuma nak share a short story..last clinic ,lepas habis clinic saya berjumpa la dengan Dr Ching sekejap..masa tu dah takde patient dah..tetiba staff nurse bawak masuk satu senarai..Dr Ching tanya ,u tau apa ni?ni jumlah patients yang datang klinik buah pinggang harini..total =117 patients hanya utk 1 hari clinic!tu tak kira patients di ward lagi..sampai katil pun tak cukup..

Hargailah buah pinggang anda...sebelum saya sakit ,saya pun tak pernah ambik tau bila hari buah pinggang sedunia..hihi..sejak jadi pengunjung setia clinic & ward buah pinggang..baru saya tau,tak mudah rupanya hidup bergantung dengan mesin dialisis..

Antara motivasi untuk saya teruskan cyclo chemo & makan ubat secara consistent adalah bila tgk mesin dialisis rasa Ya Allah harap aku tak perlu lalui ni.....
Rasa nak give up atau tak nak makan ubat pun terus CANCEL..huhu
(cyclo chemo & ubat2 yg dtelan setiap hari tu boleh control encik SLE daripada aktif & boleh control buah pinggang daripada rosak In shaa Allah).. kita hanya berusaha & berdoa..selebihnya tetap bergantung pada kuasa Maha Pencipta..doakan yg terbaik untuk semua..untuk rakan -rakan yg sudah dialisis..terus tabah & kuat..KEEP FIGHTING till THE END...

I didnt know my own strength ..

1st time terdengar lagu ni masa tengah chemo pada 2009..menitis air mata bila hayati lirik lagu ni(sekarang pun sama.bila dengar lagu ni mcm teringat betapa sakitnya masa tu)..rasa betul2 kena dengan hidup ..Alhamdulilah hampir 5 tahun perjalanan hidup yg sangat panjang & tak sangka hidup jadi lebih bermakna lepas tu

"Lost sight of my dream
Thought it would be the end of me
I thought I'd never make it through
I had no hope to hold on to
I, I thought I would break
I got through all the pain
Survived my darkest hour, my faith kept me alive
I picked myself back up, hold my head up high
I was not built to break "

http://www.youtube.com/watch?v=VngT4Of3CR0

My Story~Sinar Harian 9hb February 2014

Stay positive Lupus Fighter!!

Suatu masa dahulu..

Suatu masa dulu,(lebih spesifik 5 tahun lepas)..cuaca panas terik macam sekarang la..kaki bengkak lebih kurang 20kg(berat kaki SAHAJA..hehe..takkan berat badan kot)..admitted wad dekat sebulan..BP naik tak turun2..fungsi buah pinggang pun tak OK..walaupun BP tinggi & panas terik ,Dr cuma bagi minum 500ml sahaja per day (lebih kurang 2 cawan setengah),tapi kalau mkn buah ,sup ataupun makanan berkuah ,kena minum kurang daripada 500ml..kalau minum lebih,jadi makin bengkak...takut air masuk dlm peparu..nanti komplikasi lain pulak datang..

Alhamdullilah sekarang,bp ok,fungsi buah pinggang pun ok.bila fungsi buah pinggang stabil,minum la air banyak mana pun,In shaa Allah takde masalah..sebab bila buah pinggang normal,air berlebihan boleh keluar melalui urine..tapi kalau buah pinggang tak Ok,air akan masuk balik dalam badan.sebab tu bengkak .nak buang air kecil pun kena makan ubat bila fungsi buah pinggang tak ok.

Kesimpulannya,hargailah kesihatan kita selagi badan masih sihat..bersyukurlah walaupun kita sakit ,sekurang-kurangnya kita masih bernafas..bayangkan nikmat minum air & buang air tu kalau kita sihat ,kita tak nampak pun betapa berharganya semua tu.bila dah sakit baru rasa,ya Allah nikmat yg aku rasa "simple" je ni,bila ditarik balik rasa susahnya hidup.Semoga kita semua dikurniakan kesihatan yang baik- baik saja.Amin 

Happy Birthday ayah yg ke 57 =)

Walaupun ayah aku xdak FB & tak baca blog aku  tapi aku still nak wish gak..Happy Birthday yg ke 57 tahun,Ayah!!Love U so much!!semoga sentiasa sihat & happy selalu..Amiin..

Masa umur aku 12 tahun 5 bulan,ayah aku "paksa " aku masuk MRSM di Kelantan..aku menangis2 tak mau pegi..ayah aku paksa jugak..dalam hati aku masa tu..ayah la orang yg paling kejam..kesian aku terpaksa sekolah jauh2,jauh drp family..akhirnya form 3 aku dapat gak 8A dlm PMR..

Masa aku umur 18 tahun..lps result SPM keluar..aku cakap kat ayah aku..aku nak jadi cikgu tadika..ayah aku cakap,"Jangan merepek..masuk UIA ambik Engineering"..sekali lagi aku mendaftar kat matrik UIA dgn linangan air mata..dalam hati aku..ayah memang kejam..tapi ada 1 ayat yg ayah aku cakap pada haritu yg aku ingat.."Ayah percaya hang boleh.hang anak ayah yg walau kat mana pun kena campak,hang boleh hidup" ..aku pegang ayat tu..akhirnya dlm kepayahan aku grad jugak dgn Degree dlm Communication Engineering..

Rupa2 nya,segala "KEKEJAMAN" yg ayah aku lakukan dulu tu as a "PREPARATION" untuk aku menghadapi real life yg sememangnya KEJAM..yup,almost 5 years living with SLE..In Shaa Allah ..I will survive..semoga aku pun dikurniakan kesihatan yg terbaik ..dapat balas jasa & berkesempatan untuk jaga ayah aku pulak macam ayah aku jaga Tok Wan aku..Amiin

4 Years With KUMON JITRA =)

8.1.2014..genap 4 tahun kerja di Kumon Jitra.masa start kerja kat sini aku dah 5 kali cyclo chemo.ada balance lagi 1 kali cyclo.hehe..kira azam 2010 la masa tu,"get a better life" sebab 2009 hidup penuh dengan check in di ward je.rumah -hospital,rumah -hospital.huhu..tak buat apa lak tu cuma mkn tido pi cyclo.betapa x produktifnya hidup!hehe

Masa minta kerja aku cerita dekat boss yg aku ni sakit & tengah chemo.bos aku cakap ok je.kalau tak sihat ,cakap je.kenapa aku pilih Kumon? Sebab masa belajar di Uia,aku buat part time job masa weekend di Kumon Setiawangsa.hehe..kalau orang lain release kan tension di KLCC,aku release kan n di Kumon.happy pun dapat,duit pun dapat 

Masa nak cari kerja,priority aku bukan je duit tapi kerja yang boleh happy kan aku.dari zaman buat part time job lagi aku sedar kids are my best theraphy..sebagai pesakit SLE,Dr dah pesan..kena control stress & hidup dengan gembira.In Shaa Allah SLE akan terkawal.

Maybe betul jugak kot apa Dr cakap,dengan izin Allah lepas cyclo chemo & aku start kerja di Kumon di mana hari-hari dapat jumpa macam perangai budak rasa enjoy sangat ..secara tak langsung dah 4 tahun jugak encik SLE stabil.Alhamdullilah.hehe. ada budak yang masa aku masuk kerja umur 5 tahun,sekarang dah umur 9 tahun.dulu boleh peluk sekarang nak peluk pun budak dah malu.ok noted,cikgu pun makin tua.hehe

Thank u kak Diana Nurdiana.I got most of my happiness here.Beautiful kids & amazing friends made my life perfecto .much love! 

Kita hanya merancang..

Ada orang tanya,"5 tahun lagi hang nak duduk mcm ni lagi ka?"..hehe..faham faham..maksud orang tu 5 tahun lagi life & keja aku still macam ni jugak ke?..jawapan aku standard ..entahlah...jawapan entahlah tu sebenarnya aku malas nak buat ulasan panjang2 untuk sesuatu yg kita tak pasti & orang yang tak berapa kenal.

Sejujurnya..kalau orang lain letak perancangan 5 tahun,10 tahun,20 tahun etc...akuletak perancangan 1 tahun demi setahun..selepas setahun ,masih bernafas..Alhamdullilah..go for another year..in fact ,masa SLE relapse & cyclo chemo,plan hidup aku cuma 1bulan demi 1 bulan ..ok dapat dilalui dengan jayanya.Alhamdullilah.

Aku cuma malas nak merancang melebih2 ,entah kan panjang umur entahkan tidak..go with the flow sudah..kalau merancang & berharap lebih lebih tapi kesihatan tak mengizinkan,kita jugak yg frust..apa-apa pun keputusan yang aku buat ,kesihatan tetap keutamaan..tapi saving untuk masa tua wajib ada..dibuatnya panjang umur,saving takde nak makan apa ye tak ?hehe..Selagi berdaya & mampu bekerja berusahalah sebaik mungkin.caiyokk!!